Коротко

Дата рождения: 29.04.2017

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 27 500 рублей

История:

Марьяша родилась в срок, дома ее с нетерпением ждала сестренка. А мама, вглядываясь в глаза младшей дочери никак не могла определить их цвет. Думала, что возможно через пару недель он появится... но рассмотреть радужку ей было не суждено. Выяснилось, что у девочки ее просто нет!

Мама ночами искала любую информацию, которая подходила бы под их случай, пока не наткнулась на статью про Аниридию. На тот момент Марьям было 1,5 месяца.

"Я не могла поверить,- пишет Айзан, - что с нами могло произойти такое. Ведь никто и никогда из нашего окружения не слышал об этом диагнозе. Конечно же был шок, слезы, непонимание.

Но, уже на следующий день мы поехали в глазную клинику, где нас приняли без очереди. Следующие несколько месяцев мы ездили по разным врачам и городам. Диагноз подтвердили, пожелали расти и носить солнцезащитные очки... и в принципе все.

Я продолжала свои поиски и нашла организацию, которая объединила такие же семьи как наша. Наконец-то пришла помощь и понимание как, что, зачем и почему. Теперь мы понимаем, что необходима комплексная диагностика всего организма, ведь аниридия это не просто большие проблемы с глазами, это еще и проблемы с другими органами и системами организма. Наша первоочередная задача, если мы хотим сохранить наше низкое, но при этом такое бесценное зрение - ухаживать за роговицей, проверять глазное давление, делать УЗИ почек.

К сожалению, помимо основного диагноза стали появляться сопутствующие проблемы.

Сейчас Марьяше 6 лет, и она уже понимает, что видит не так как все, сравнивает себя с другими детьми, задает вопросы про свои глаза.

Невозможно описать словами всю нашу благодарность вашему фонду и людям, которые нам помогают. Ведь именно благодаря вашей поддержке мы имеем возможность проходить обследование у квалифицированных врачей, которые занимаются изучением нашего редкого диагноза и помогают нам не только сохранить то малое зрение, что имеет Марьяша, но и вовремя выявить все проблемы и начать необходимое лечение. Огромное человеческое СПАСИБО вам!"

Большое спасибо БФ "Вклад в будущее" и всем причастным за помощь Марьям, необходимое девочке обследование оплачено!