Коротко

Место жительства: Дагестан республика

Дата рождения: 06.11.2020

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 25 660 рублей

История:

Мухаммад - третий, самый младший ребенок в семье Гусейновых. В роддоме, на осмотре, все врачи в один голос говорили маме, что у нее прекрасный здоровый малыш. Казалось бы, о чем переживать. Единственное, что немного смущало, так это когда мальчика приносили на дневное кормление - он никогда не открывал глаза. Но тогда никто и подумать не мог, что Мухаммад имеет серьезные проблемы с глазами и это редкое, неизлечимое заболевание…

Будучи в гостях у родственников, тетя Мухаммада обратила внимание на необычные глаза ребенка. И уже на следующий день семья посетила офтальмолога.

«Невозможно передать словами,- пишет Джаннет,- какую боль, отчаяние и беспомощность мы испытали, когда доктор озвучивал диагнозы нашего сына. Как могло такое случиться с нами?

Я целыми днями сидела в интернете в поисках хоть какой-нибудь полезной информации, изучая данные по аниридии и случайно нашла такую же маму как и я. Она то и подсказала куда и к кому можно обратиться. Мы получили информационную помощь и поддержку, поняли, что мы не одни, что рядом есть люди, готовые прийти на помощь.

Уже в марте 2021 года мы получили от фонда офтальмологический тонометр для измерения внутриглазного давления, а в апреле прошли обследование у квалифицированных специалистов, изучающих аниридию.

К сожалению, до сих пор, на месте нет грамотных специалистов. Они ничего не могут нам посоветовать. Не могут подобрать сложную очковую коррекцию, ничего не знают о светофильтрах, а значит и не понимают, какие именно нужны Мухаммаду. Не могут ответить на вопрос о необходимости проведения операции, подсказать про капли и мази для сохранения роговицы.

И, тем не менее, Мухаммад растет, очень хорошо различает нас по голосам, любит, когда мы ему читаем книжки, с интересом рассматривает крупные картинки. Из-за низкого зрения, при ходьбе, обязательно держит кого-то из нас за руку. Мухаммад не любит яркий свет, ему комфортнее в пасмурную погоду или в вечернее время.

Заболевание наше предполагает ежегодное посещение специалистов и прохождение полного обследования, чтобы врачи смогли в динамике посмотреть состояние глаз нашего мальчика и вовремя предотвратить осложнения, часто возникающие при аниридии. Поэтому мы в очередной раз обращаемся к вам с надеждой на помощь!».

Большое спасибо Евгении В. и Галине В., необходимое Мухаммаду обследование оплачено!