Коротко

Место жительства: Тамбовская область

Дата рождения: 25.01.2017

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Когда Оля родилась, никаких предпосылок, что у ребенка тяжелое заболевние не было. И до 6 месяцев малышка развивалась как и все дети. А потом, близкие все чаще стали замечать, что дочке тяжело поднимать ножки и на них совсем нет опоры...

"На мои обращения,- пишет Юлия,- врачи успокаивали:"Она у вас крупненькая, поэтому ленится, видимо характер такой..." В год я добилась направление на госпитализацию и в местной областной больнице нам диагностировали ДЦП. Но, что-то было не так и, собравшись, мы с мужем повезли дочку в Москву на обследование за свой счет. Там-то перед нами и открылась полная картина нашего заболевания. Надежда все еще теплилась, что возможно произошла ошибка, но генетический анализ подтвердил СМА. Пока мы искали диагноз Оля научилась самостоятельно садиться, но позже утратила этот навык.

Это было страшное время, лечения не было. Мы хватались за любую возможность, искали любую информацию о том, как помочь нашей младшей дочери. Пока мы боролись за ее жизнь, дочка росла и развивалась как все обычные дети, с единственной оговоркой - маленькая инвалидная коляска активного типа, чтобы дочка могла, как и другие дети ее возраста, "ходить" и любопытничать.

Наконец, в августе 2019 года Оленька получила свой первый укол "жизни" препаратом Спинраза. И уже на третью неделю после начала лечкения появилась динамика. Дочка, лежа на спине подняла вверх ноги. Это были такие эмоции... мы плакали вместе с врачами от радости.

Сейчас Оля более вынослива, научилась поднимать руки, садиться, крутить педали. Дочка посещает обычную школу, хорошо учится и занимается в школе искусств г.Тамбова.

Мы перестали бояться за ее жизнь и теперь наша основная задача, помочь ей встать на ноги. За время болезни мышцы ослабли и нужно приложить много усилий, чтобы вернуть дочери физическое здоровье.

Пожалуйста, поддержите нашу семью, подарите Оле шанс окончательно победить этот страшный недуг"

Большое спасибо Наталье Р. и Любовь М., помощь Оле и ее семье оказана!