Коротко

Место жительства: Свердловская область

Дата рождения: 13.02.1997

Диагноз: Аниридия, WAGR-синдром, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 50 500 рублей

История:

В 1,5 месяца Максиму диагностировали аниридию, а в 3,5 года, после ложно оперированного аппендицита врачи, по результатам УЗИ, обнаружили опухоль почки в 3 стадии и ребенок перенес оперативное лечение и химиотерапию. Затем последовали еще операции по другим заболеваниям и диагнозам. Как итог, оказалось, что у Максима не просто аниридия, а более сложный WAGR синдром.

С 1 по 9 класс Максим учился в обычной школе, параллельно закончил музыкальную школу. Свою первую фугу Максим сыграл в 8 лет. Играл с рук, ноты его глаза не позволяли видеть. Кроме музыки занимался ушу, шахматами, летом - плавал, катался на велосипеде, зимой - коньки и лыжи.

"В 9 классе, - пишет Илона, - пришлось перевести сына в интернат для слабовидящих, т.к. в школе он стал себя чувствовать крайне неуютно.

После школы Максим поступил в РАНХиГС, проучился там два года, но из-за обострившегося заболевания взял академ отпуск. 20 лет - слабое зрение, масса перенесенных операций, осложнения... Все это ввело Максима в унылое состояние, он искал способы зацепиться за жизнь.

Готовился поступить в другой институт, но у него появились голоса в голове и был поставлен еще один удручающий диагноз.

Я уже отчаялась увидеть сына прежним: никак не могли подобрать необходимые препараты и дозу. Прогноз был неутешительным. Но, благодаря усилиям врачей мы справились и уже полгода без рецидивов.

Нам удалось обследовать почку и глаза. На сегодня острота зрения Максима 1 и 4 процента. Зная, что аниридийные глаза очень сложные, и любое вмешательство может быть чревато фатальными последствиями, мы решились поехать в Москву, в Центр редких глазных заболеваний.

Мы очень вас просим о помощи, ведь именно в центре врачи изучают редкие заболевания глаз и смогут нам дать рекомендации по сохранению наших драгоценных процентов. Без вашей помощи нам не справиться".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Максиму обследование оплачено!