Коротко

Место жительства: Московская область

Дата рождения: 23.11.2019

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата проведения генетического анализа в МГНЦ - 81 600 рублей

История

Рождение долгожданного и единственного сына в многодетной семье было настоящим счастьем. Которое, к сожалению, длилось недолго. Все мечты и планы рухнули в тот момент, когда врач озабоченно произнесла непонятное слово - аниридия.

"Осознать, - пишет мама Муслума,- то, что наш единственный сын болен редким генетическим заболеванием, которое на сегодня не лечится, было сложно.

В поисках помощи, с надеждой на лучшее, мы ходили от одного врача к другому. И чем больше мы ходили, тем больше понимали: надежда тает на глазах. Время уходит, а действенной помощи как не было, так и нет. Местные врачи лишь разводили руками, не зная чем же нам помочь. Боясь упустить время, когда еще можно что-то изменить в лучшую сторону, мы собрались и поехали в Россию. Нашли общественную организацию помощи пациентам с редкими глазными болезнями и поняли, что мы не одни и рядом есть специалисты, занимающиеся изучением нашего заболевания.

Сын растет и, конечно же, низкое зрение вносит дискомфорт в его жизнь. На улице он не отпускает мою руку, очень боится, что мы оставим его одного.
По итогу пройденного обследования в конце декабря 2022 года нам рекомендовали сдать генетический анализ на подтверждение патологии. Пока мы находимся в стадии оформления гражданства для нас этот анализ платный. Пожалуйста, помогите нам пройти тестирование на подтверждение диагноза и получить действенную помощь. Хочется помочь сыну адаптироваться, научиться жить и радоваться каждому дню, несмотря на все сложности. Хочется повысить качество его жизни..."
Большое спасибо всем причастным, необходимый Муслуму анализ оплачен!