Коротко

Место жительства: Красноярский край

Дата рождения: 21.01.2015

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Не смотря на то, что из-за непростого диагноза Катюша никогда не ходила самостоятельно, она живет полной и счастливой жизнью. И в этом ей очень помогают ее родители.

В семье есть еще один ребенок, старший брат Кати - Оскар и у него тот же самый диагноз. Так случилось, что Оскару правильный диагноз поставили только после рождения Катюши, когда у нее начались проблемы и подтвердился неутешительный диагноз.

"Верить в происходящее, - пишет Ольга,- не зотелось. Казалось, наш мир просто рушится и мы стоим среди осколков с нашими детьми. Хорошо, что в тот момент на нашем пути встретился фонд «Вера» и «Семьи СМА». Мы учились жить с новым диагнозом, вникали в тонкости заболевания и правильного ухода за детьми. Сейчас мы многое знаем и умеем. Оскар и Катюша получают необходимую терапию, и наблюдается положительная динамика.

Катюша окончила четвертый класс общеобразовательной школы, где ее очень хорошо приняли, организовав доступную среду для свободного передвижения дочери. Да и одноклассники очень бережно к ней относятся. Помогаю всегда и поддерживают.

Помимо школы Катя занимается в инклюзивной вокальной и театральной студии "Право на счастье". Выступает на различных площадках города и края. Является лауреатом 1 степени Международных вокальных конкурсов.

Мы стараемся, чтобы не смотря на ограничения дети жили полноценной жизнью и не были ограничены бесконечными процедурами.

Лето для нашей семьи - это маленькая жизнь. Мы ходим в лес по ягоды и грибы, и пусть порой попадаются одни поганки, но ведь и это грибы... выезжаем на рыбалку, в походы. Конечно на колясках очень трудно, но ведь важен сам факт выезда в лес. Мы измерям глубину луж колесами колясок. Ходим за дровами и ребята с полной ответственностью везут домой прикрепленные к коляске ветки, прыгаем через костер (и пусть на руках родителей). Мы катаемся на сапах (Катюша сидя, а Оскар - лежа). Они в постоянном процессе жизни! И возможно, кому-то это покажется мелочью, но именно эти мелочи делают жизнь ребенка наполненной и счастливой.

Вроде бы все ладно и складно, кроме присутствия в нашей жизни серьезного диагноза с которым необходимо постоянно бороться. Одной очень важной составляющей нашей борьбы является качественное ортезирование детей. Несмотря на все наши усилия, у ребят прогрессирует сколиоз, а еще они растут как любые дети и мы вынуждены каждый год обновлять ортезы. Поездка в Тюмень из Красноярска на автомобили занимает у нас почти двое суток. Коляски и все необходимое грузим в прицеп и трогаемся в путь.

Заниматься двумя ребятишками с ограниченными возможностями очень сложно, как в физическом, так и в финансовом плане. Наш папа один работает и тянет всю семью. Наша семья нуждается в вашей поддержке…».

Большое спасибо всем участникам осенней благотворительной ярмарки в Школе №2200, помощь Кате и ее семье оказана!