Коротко

Место жительства: Красноярский край

Дата рождения: 21.01.2015

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

«Мы обычная семья из сибирского города Красноярска. Все бы ничего, но в нашей семье воспитываются двое ребятишек с диагнозом Спинальная мышечная атрофия – Оскар 18,5 лет и Катюша 9,5 лет.

Так случилось, что Оскару правильный диагноз поставили только после рождения Катюши, когда у нее начались проблемы и неутешительный диагноз подтвердился.

В то трудное время казалось, что мир рухнул. Земля уходила из-под ног, и было мучительно больно принять и понять ситуацию. Хорошо, что в тот момент на нашем пути встретился фонд «Вера» и «Семьи СМА». Мы учились жить с новым диагнозом, вникали в тонкости заболевания и правильного ухода за детьми. Сейчас мы многое знаем и умеем. Оскар и Катюша получают необходимую терапию, и наблюдается положительная динамика.

Катюша окончила второй класс общеобразовательной школы, где ее очень хорошо приняли, организовав доступную среду для свободного передвижения дочери. Да и одноклассники очень бережно к ней относятся. Помогаю всегда и поддерживают.

Мы стараемся, чтобы не смотря на ограничения дети жили полноценной жизнью. Катя занимается в инклюзивной вокальной и театральной студии, выступает на различных площадках города и края. Стала неоднократным лауреатом 1 степени международных вокальных конкурсов.

Лето для нашей семьи - это маленькая жизнь. Мы ходим в лес по ягоды и грибы, выезжаем на рыбалку, в походы. Конечно на колясках очень трудно, но ведь важен сам факт выезда в лес.

Жизнь детей не должна быть ограничена бесконечными процедурами. Они должны, как другие дети измерить глубину лужи ( в нашем случае это не сапог, а колеса коляски), перепрыгнуть через костер ( и пусть на руках родителей), в конце концов попробовать на вкус весеннюю сосульку.

Кажется это такие мелочи, но именно они делают наших ребят счастливыми.

Вроде бы все ладно и складно, кроме присутствия в нашей жизни серьезного диагноза с которым необходимо постоянно бороться. Одной очень важной составляющей нашей борьбы является качественное ортезирование детей. Несмотря на все наши усилия, у ребят прогрессирует сколиоз, а еще они растут как любые дети и мы вынуждены каждый год обновлять ортезы. Заниматься двумя ребятишками с ограниченными возможностями очень сложно, как в физическом, так и в финансовом плане. Наш папа один работает и тянет всю семью. Наша семья нуждается в вашей поддержке…»

Большое спасибо Татьяне К., помощь Кате и ее семье оказана!