Светлана Фильман
Коротко
Место жительства: Коми республика
Дата рождения: 20.03.2018
Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (31.05.2024) и программы обследования в Центре редких глазных заболеваний -26 000 рублей (18.07.2024)
История:
Кроха родилась со светлыми волосами и светлой кожей. Тогда никто и подумать не мог, что это первые признаки серьезного заболевания, ведь старшая дочка тоже родилась светленькой, да и в семье много светловолосых родственников. Поэтому у Марии и не возникло никаких вопросов, что со Светой что-то не так – беленькая и беленькая. Волноваться мама стала, когда в три месяца поняла, что дочка не фиксирует взгляд, плачет при ярком свете и глазки ее как будто «плавают». Обратившись к врачу, родители получили неожиданное известие, которое прозвучало шоком, ведь ни у кого из родных и близких такого заболевания в семье не было. Да и никто из врачей не мог дать родителям полноценного ответа на вопрос, что им делать и как дальше жить.
«Вся информация,- пишет Мария, - которую я находила в интернете, выглядела пугающей. Страх, слезы, бессонные ночи. Очень тяжело сознавать, что твой ребенок болен, и никто не может помочь. Потом я случайно познакомилась с родителями, у которых ребенок с таким же диагнозом и вступила в координационный центр по альбинизму. Мы узнали о врачах, которые проводят полное обследование, о генетическом анализе. Это была потрясающая новость, потому, что ни в нашем городе, ни в Республике нет врачей, обладающих такими знаниями и навыками, нет необходимой аппаратуры для проведения диагностики глаз моего ребенка.
Благодаря поддержке вашего фонда в прошлом мы посетили московских врачей, получили генетическое подтверждение диагноза, дочке подобрали адекватную очковую коррекцию (которую при нашем диагнозе необходимо обновлять минимум раз в год).
Время идет, моя дочь растет, она активная и любознательная девочка, любит рассматривать книжки, рисовать, в этом году пойдет в нулевой класс. Мы заранее хотим потихоньку подготовить ее, так как понимаем, что учиться с нистагмом и с очень низким остаточным зрением, будет тяжело. Нам так хочется, если уж не улучшить, то хотя бы сохранить для Светы то зрение, что она имеет.
Пожалуйста, помогите нам вновь попасть к московским врачам, получить рекомендации, разработать план дальнейшего поддерживающего лечения и приобрести специальный прибор - электронный видеоувеличитель, который повысит качество жизни дочери, поможет ей поверить в себя и собственные силы».
Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимый Свете ЭВУ и программа обследования оплачены!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru