Коротко

Место жительства: Коми республика

Дата рождения: 20.03.2018

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (31.05.2024) и программы обследования в Центре редких глазных заболеваний -26 000 рублей (18.07.2024)

История:

Кроха родилась со светлыми волосами и светлой кожей. Тогда никто и подумать не мог, что это первые признаки серьезного заболевания, ведь старшая дочка тоже родилась светленькой, да и в семье много светловолосых родственников. Поэтому у Марии и не возникло никаких вопросов, что со Светой что-то не так – беленькая и беленькая. Волноваться мама стала, когда в три месяца поняла, что дочка не фиксирует взгляд, плачет при ярком свете и глазки ее как будто «плавают». Обратившись к врачу, родители получили неожиданное известие, которое прозвучало шоком, ведь ни у кого из родных и близких такого заболевания в семье не было. Да и никто из врачей не мог дать родителям полноценного ответа на вопрос, что им делать и как дальше жить.

«Вся информация,- пишет Мария, - которую я находила в интернете, выглядела пугающей. Страх, слезы, бессонные ночи. Очень тяжело сознавать, что твой ребенок болен, и никто не может помочь. Потом я случайно познакомилась с родителями, у которых ребенок с таким же диагнозом и вступила в координационный центр по альбинизму. Мы узнали о врачах, которые проводят полное обследование, о генетическом анализе. Это была потрясающая новость, потому, что ни в нашем городе, ни в Республике нет врачей, обладающих такими знаниями и навыками, нет необходимой аппаратуры для проведения диагностики глаз моего ребенка.

Благодаря поддержке вашего фонда в прошлом мы посетили московских врачей, получили генетическое подтверждение диагноза, дочке подобрали адекватную очковую коррекцию (которую при нашем диагнозе необходимо обновлять минимум раз в год).

Время идет, моя дочь растет, она активная и любознательная девочка, любит рассматривать книжки, рисовать, в этом году пойдет в нулевой класс. Мы заранее хотим потихоньку подготовить ее, так как понимаем, что учиться с нистагмом и с очень низким остаточным зрением, будет тяжело. Нам так хочется, если уж не улучшить, то хотя бы сохранить для Светы то зрение, что она имеет.

Пожалуйста, помогите нам вновь попасть к московским врачам, получить рекомендации, разработать план дальнейшего поддерживающего лечения и приобрести специальный прибор - электронный видеоувеличитель, который повысит качество жизни дочери, поможет ей поверить в себя и собственные силы».

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимый Свете ЭВУ и программа обследования оплачены!