Анна Ерина
Коротко
Место жительства: Ленинградская область
Дата рождения: 08.11.1997
Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 75 200 рублей
История:
Еще до рождения Анны ее мама мечтала о «беленьком ребенке». Конечно, она не имела в виду альбинизм, а просто мечтала о светловолосом малыше. Желание исполнилось: ребенок родился необыкновенно беленький.
Когда малышке было 1,5 месяца, маму насторожило, что дочка не улыбается в ответ. Аню показали офтальмологу, вот тут и выяснилось, что у ребенка редкое заболевание – глазо-кожный альбинизм и сопутствующие проблемы со зрением. В конце 90-х информации об альбинизме практически не было. Родители искали специальную литературу, переводили статьи с английского. И никто не предполагал, что помимо основного диагноза себя могут проявить сопутствующие синдромальные формы.
«Мы,- пишет Анна, - старались держать заболевание под контролем. Защищали глаза и кожу от солнечного света. Но было и то, что не поддавалось контролю: периодические обильные носовые кровотечения, которые могли продолжаться в течение шести часов. Позже присоединились и проблемы с кишечником. Была диагностирована болезнь Крона, но до сих пор симптомы вызывают у врачей сомнения в правильности поставленного диагноза.
А я росла, окончила школу и Санкт-Петербургский институт культуры. Несколько лет занимаюсь аналоговой фотографией и хочу развиваться и совершенствоваться в этом направлении. Мне интересны инклюзивные практики в искусстве.
О синдроме Германкого-Пудлака я прочитала совсем недавно и по консультации с врачом есть все основания предположить у меня наличие именно этого синдрома. Как любому человеку, мне важно установить точный диагноз, чтобы знать и быть готовой к неожиданным симптомам, которые сопровождают меня на протяжении жизни. Чтобы они стали объяснимыми и не вызывали у меня столько опасения и недоумения, как это происходило и происходит сейчас.
Пожалуйста, помогите мне пройти полное обследование у знающих специалистов, изучающих альбинизм».
Большое спасибо всем причастным, необходимое Анне обследование оплачено!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru