Коротко

Дата Рождения: 07.12.2013

Место жительства: Краснодарский край

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (26.10.2022) и программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 41 960 рублей (27.12.2022)

История:

Егор родился с ВПС и в три месяца ему провели операцию на открытом сердце. То время было очень непростым для семьи. Но, постепенно все переживания улеглись, реабилитация была пройдена и, казалось бы, можно было выдохнуть, расслабиться и просто жить дальше. Однако, вышло не так, как задумывалось. Родителей все больше беспокоил странный цвет глаз сына – глубокий, черный, как будто бездонный. Да и Егор себя не комфортно чувствовал при ярком свете, щурился, капризничал. Первая встреча с офтальмологом закончилась диагнозом: колобома, недоразвитие радужки. Близким Егора объяснили, что ничего страшного нет, люди с такими проблемами живут, порекомендовали носить солнцезащитные очки, и поставили на учет к офтальмологу.

До 7 лет, учитывая диагноз, зрение было относительно хорошим, без жалоб. Мальчик носил очки с коррекцией и со светофильтрами. Все изменилось, когда Егор пошел в школу. Буквально с первых же дней он начал жаловаться, что ничего не видит с доски, хотя сидит за первой партой.

«Мы решили проконсультироваться еще у одного офтальмолога, - пишет Виктория,- и с удивлением узнали, что у нашего сына аниридия и слабовидение, а не колобома. Так же нас впервые спросили о внутриглазном давлении и измерили его! Доктор ужаснулась от показателей и настоятельно рекомендовала нам обратиться в краевую больницу.

К сожалению, по незнанию, нам провели ряд медицинских манипуляций, которые при нашем диагнозе категорически противопоказаны, в результате чего зрение на одном глазу составляет 25%, а на другом всего 2-3% из 100. Давление на сегодня остается высоким, а местные врачи нам не могут предложить никакой помощи.

Недавно, в поисках поддержки мы нашли организацию «Радужка» в которую входят множество пациентов с таким же коварным заболеванием. Нам посоветовали пройти обследование у опытных специалистов, чтобы можно было подобрать оптимальное поддерживающее лечение и приобрести офтальмологический тонометр Icare, для постоянного контроля вгд.

Каждый наш день – это борьба за сохранение того процента зрения, которое имеет наш сын. И, несмотря на все трудности, Егор растет веселым и общительным мальчиком. Из-за проблем с вгд и ухудшением зрения,  участие в подвижных играх ограничено для него. Но он не унывает. Недавно увлекся игрой на пианино, пытается повторять те мелодии, которые слышит в мультиках и кинофильмах. Планируем пойти в музыкальную школу.

Мы обращаемся в фонд за помощью в приобретении тонометра и ЭВУ, а так же в прохождении программы обследования у специалистов, которые имеют большой опыт в лечении редких глазных болезней».

Большое спасибо Наталье У. и ее друзьям за помощь Егору, необходимый мальчику ЭВУ оплачен!

Большое спасибо администрации школы №1253, учителям, ученикам и их родителям за организацию и проведение рождественской благотворительной ярмарки, необходимое Егору обследование оплачено!