Коротко

Место жительства: Ростовская область

Дата рождения: 22.05.2017

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 29 000 рублей

История:

В первый месяц жизни, Арине, офтальмолог поставил под вопросом диагноз Альбинизм, который позже подтвердил генетик. А потом, обратив внимание на некоторые особенности здоровья ребенка, врачи заподозрили еще один диагноз, часто сопровождающий альбинизм и... в прошлом году пришел положительный ответ, подтверждающий Синдром Германского Пудлака.

Несмотря на все испытания, которые выпали на долю ребенка, Арина очень подвижная и любознательная девочка. Она очень любит музыку, занимается бальными танцами и очень ждет начала учебного года, потому, что поступила в музыкальную школу, по классу фортепиано.

"Мы живем в южном регионе, - пишет Ольга,- и из-за особенностей диагноза стараемся выходить на улицу в утренние и вечерние часы, когда не так жарко и солнышко не нанесет нашей девочке вред.

Мы стараемся растить её обычным ребёнком, пытаемся максимально адаптировать её к жизни в современном обществе, насколько позволяет ее заболевание. К сожалению, кроме всего прочего у Арины еще и низкое остаточное зрение, всего 10% и светобоязнь. И, тем не менее, дочка не унывает. Готовится к школе, учит буквы и цифры, потихоньку читает, считает, пишет печатными буквами.

Дочери необходимо проходить ежегодные обследования, чтобы предупредить или скорректировать течение симптомов ее заболевания.

Пожалуйста, помогите использовать шанс на своевременное выявление тяжелого течения болезни, чтобы иметь возможность назначить своевременное и правильное лечение и помочь дочери быть, насколько это возможно, обычным ребенком, ведь она так любит жизнь!"

Большое спасибо Компании "РусГидро", необходимое Арине обследование оплачено!"