Коротко

Место жительства: Башкортостан республика

Дата рождения: 17.07.2008

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 29 660 рублей (28.06.2023) и монокль (Система Кеплера) 30 516 рублей (16.10.2023)

История:

У Ангелины врожденное генетическое заболевание - аниридия, одним из основных видимых признаков которого является отсутствие радужной оболочки глаз. К сожалению, болезнь может привести к полной потери зрения и очень важно беречь и сохранять тот драгоценный процент зрения, что имеет человек с аниридией.

А ведь все начиналось так хорошо. Долгожданная беременность, рождение дочери и первое удивление мамы: цвет глаз насыщенного черного цвета...

Участковый педиатр, осуществляющая регулярный патронаж на вопрос Ирины о странном цвете глаз ребенка ответила, что это не болезнь, а просто индивидуальная особенность малышки.

"Время шло, - пишет Ирина,- цвет глаз так и не появлялся, зато появилась сильная светобоязнь и непроизвольные из стороны в сторону движения глаз. Обеспокоенные мы обратились к врачам, где впервые услышали диагноз: аниридия и самое страшное, что он не излечим...

С тех пор мы находимся в постоянном поиске специалистов, поддерживающего лечения, покупаем солнцезащитные очки, используем рекомендованные капли и мази.

Часто дочка жалуется на боли в глазах, как-будто что-то давит и мешает. И мы понимаем, что это внутриглазное давление, которое может лишить ее зрения, лишить ее возможности видеть мир. Во избежание необратимых последствий Ангелине необходимо держать внутриглазное давление под контролем и посещать специалистов, разбирающихся во всех нюансах нашего редкого заболевания.

Несмотря на все трудности, Ангелина растет доброй и общительной, веселой и любознательной девочкой. Учится на "отлично", профессионально занимается плаванием в школе паралимпийского резерва и мечтает попасть в сборную России и завоевать паралимпийское золото! Мы во всем поддерживаем нашу дочь и стараемся ей помочь всеми возможными способами. Каждый раз с замиранием сердца мы ждем результаты обследования и очень боимся, чтобы острота зрения не упала совсем.

Нам хочется, чтобы дочь могла учиться, расти, заниматься любимым делом, верила в себя и свои силы и возможности. Могла самостоятельно, без посторонней помощи, гулять, встречаться с друзьями, ездить на тренировки и в школу.  Поэтому мы обращаемся в фонд за помощью по возможности поддержать нашу семью и помочь оплатить дорогостоящее обследование у квалифицированных врачей и систему Кеплера, рекомендованную офтальмологом".

Большое спасибо ООО "Кордиант", необходимое Ангелине обследование оплачено!

Большое спасибо Компании "РусГидро", необходимый Ангелине монокль (Система Кеплера) оплачен!