Коротко

Место жительства: Башкортостан республика

Дата рождения: 10.03.2022

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 000 рублей

История:

Рождение белоснежного ребенка в семье Чурагуловых из Башкортостана, было большим удивлением, так как в роду ни с одной из сторон альбиносов ранее не было.

В роддоме врачи сказали маме, что малышка просто беленькая, не уточнив при этом, что это серьезный диагноз...

И только спустя два месяца, когда Светлана заметила, что дочка не фокусирует взгляд на предметах да еще появились непроизвольные горизонтальные движения глаз, родители обратились к врачам. С этого момента начались долгие походы от одного специалиста к другому, пока не пришел положительный результат генетического анализа на альбинизм. В 8 месяцев Эмилии оформили инвалидность.

"Благодаря вашей поддерже,- пишет Светлана, - и помощи специалистов Центра редких глазных заболеваний, Эмилия прекрасно себя чувствовала, развивалась, бегала. Но, к сожалению, в январе прошлого года мы все перенесли тяжелейший грипп, который сильно ударил по нашей девочке. Неделю Эмилия провела в реанимации, еще почти два месяца в неврологическом отделении республиканской больницы, где мы вместе с врачами сражались за ее жизнь и здоровье.

На сегодняшний день состояние Эмилии улучшилось, но шаткость походки осталась. Дочка боится самостоятельно ходить, не говоря уже о том, чтобы бегать. Возможно, это состояние связано с низким зрением, но пока Эмилия в силу возраста не может этого объяснить.

Мы боимся упустить время, которое очень важно не только для сохранения остатка остроты зрения нашей дочери, но и для наблюдения в динамике за основным диагнозом, во избежание серьезных осложнений.

Пожалуйста, помогите нам вновь пройти дорогостоящее обследование, подарите нашей девочке шанс расти и развиваться!"

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Эмилии обследование оплачено!