Коротко

Место жительства: Башкортостан республика

Дата рождения: 10.03.2022

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 26 000 рублей

История:

"Рождение белоснежного ребенка в нашей семье, - пишет Светлана,- было большим удивлением, так как в роду ни у меня ни у супруга альбиносов ранее не было".

В роддоме врачи сказали маме, что малышка просто беленькая, не уточнив при этом, что это серьезный диагноз...

И только спустя два месяца, когда Светлана заметила, что дочка не фокусирует взгляд на предметах да еще появились непроизвольные горизонтальные движения глаз, родители обратились к врачам. С этого момента начались долгие походы от одного специалиста к другому, пока не пришел положительный результат генетического анализа на альбинизм. В 8 месяцев Эмилии оформили инвалидность.

"Благодаря вашей поддерже,- продолжает свое письмо Светлана, - и помощи специалистов Центра редких глазных заболеваний Эмилия прекрасно себя чувствовала, развивалась, бегала. Но, к сожалению, в январе этого года мы все перенесли тяжелейший грипп, который сильно ударил по нашей девочке. Неделю Эмилия провела в реанимации, еще почти два месяца в неврологическом отделении республиканской больницы, где мы вместе с врачами сражались за ее жизнь и здоровье.

На сегодняшний день состояние Эмилии улучшилось: она вновь стала по-тихоньку самостоятельно ходить, лицо стало симметричным, но глаза по-прежнему "западают".

Мы боимся упустить время, которое очень важно не только для сохранения остатка остроты зрения нашей дочери, но и для наблюдения в динамике за основным диагнозом, во избежание серьезных осложнений.

Пожалуйста, помогите нам вновь пройти дорогостоящее обследование, подарите нашей девочке шанс расти и развиваться!"

Большое спасибо всем причастным, необходимое Эмилие обследование оплачено!