Помощь

Анастасия Честных

Помощь Анастасия Честных
Сбор закрыт

Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 12.01.2017

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 26 000 рублей

История:

С самого рождения Настя наблюдается у офтальмолога. По внешним клиническим проявлениям врачи еще в первый год её жизни заподозрили у девочки редкое генетического заболевание, которое объясняло бы и светлую кожу, волосы, а так же низкую остроту зрения. Однако, сданный в 2018г генетический анализ на альбинизм 1 типа дал отрицательный результат и, успокоившись родители перестали искать причину низкой остроты зрения дочери. При этом, постоянное ношение очков, зрительные нагрузки и аппаратное лечение не приносило результатов, зрение наоборот падало.

Время шло, врачи не могли подобрать адекватную очковую коррекцию, определить точный диагноз и составить план по сохранению низкого остаточного зрения.

"В конце 2022 года,- пишет мама Насти, - мы попали на прием к замечательному офтальмологу, которая, как оказалось, знает все тонкости редких генетических заболеваний глаз. И именно тогда мы узнали, что проводимое нашей дочери лечение было категорически запрещено. Оно не просто не помогало, оно наносило вред ее глазам.

Мы вошли в пациентскую организацию по редким глазным заболеваниям и получили такую колоссальную поддержку, которую за все время не получили ни от одного специалиста. Еще раз прошли генетическое исследование и... прозвучал диагноз: Альбинизм глазо-кожный.

На сегодня мы знаем, что ребенку с альбинизмом необходимо регулярно наблюдаться у офтальмолога, дерматолога и других специалистов, чтобы в динамике следить за его состоянием здоровья и, в случае необходимости, принимать меры по коррекции возможных осложнений.

Благодаря поддержке вашего фонда, в прошлом году мы прошли квалифицированное обследование, получили ответы на большинство интересующих нас вопросов и рекомендации по сохранию нашего зрения.

В сентябре Настя пойдет в 1 класс и нам очень хочется быть готовыми к новому и такому важному этапу в ее жизни. Сейчас дочка воспринимает большую часть информации на слух, хорошо запоминает, но чтобы постигать школьную программу этого не достаточно.

Наше заболевание предполагает ежегодное обследование у ряда специалистов и подбор очковой коррекции.

Пожалуйста, подарите нам надежду на будущее".

Фото Анастасия Честных
Фото Анастасия Честных
Сбор закрыт
Важно! Уважаемые благотворители, даже небольшие, но регулярные пожертвования помогут Фонду оказывать срочную помощь. Просто поставьте галочку «ежемесячно», и вам не надо будет каждый раз вводить номер карты. Спасибо за помощь. Помочь фонду
Помочь по SMS Нажмите на кнопку и мы составим сообщение за вас
Пример сообщения скопирован
Выберите сумму
Главная Новости Выбрать программу Другая помощь Организовать сбор Получить помощь О фонде