Коротко

Место жительства: Карачаево-Черкесия республика

Дата рождения: 18.03.2016

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 24 000 рублей (03.11.2023) и портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей  (23.11.2023)

История:

Когда родился Даулет, сотрудники роддома обратили внимание на его кипенно белые волосики и сказали родителям, что высока вероятность того, что у мальчика альбинизм. Но ни у родителей, ни у родственников такого заболевания не было. Единственное, у папы Даулета были в детстве светлые волосы, но со временем они потемнели. Поэтому родители решили, что когда сын подрастет его волосы так же потемнеют.

А через неделю у Даулета появился нистагм (непроизвольные колебательные движения глаз высокой частоты). В месяц, на плановом осмотре у специалистов офтальмолог по клиническим признакам поставила мальчику альбинизм.

Было пролито много слез, отчаяние и непонимание как жить дальше, чем помочь ребенку, как облегчить его жизнь. Мама искала любую информацию о заболевании, возила его к различным специалистам, но не определить аго остроту зрения, ни дать хоть сколько-нибудь полезной информации они не могли.

"Я понимала, - пишет Асият,- что зрение нашего мальчика не будет таким, как у здоровых детей, но совершенно не понимала, каким же оно будет.

Со временем стало понятно, что сын больше реагирует на голос, чем на фигуры или предметы, он часто вздрагивал от неожиданности, когда понимал, что кто-то рядом с ним. Он постоянно спотыкался и падал, налетал на преграды. На улице чувствовал себя неуютно, если я отпускала его руку и он меня не видел, то начинал плакать.

И, тем не менее, он растет активным и любознательным мальчиком. Любит лепить и рисовать, конструировать дома и машины из картона. В этом году Даулет пошел на подготовку к школе. У него хорошая память, а вот писать ему очень тяжело.

Как у него все сложится, как он будет воспринимать информацию... Столько вопросов, на которые я бы очень хотела получить ответы и понять, что можно и нужно сделать, чтобы облегчить его жизнь и помочь поверить в себя и собственные силы.

К сожалению, на месте нет знающих специалистов, которые смогли бы подобрать ему сложную очковую коррекцию, выстроили план поддерживающего лечения и наблюдения.

Поэтому мы просим вашей помощи".

Большое спасибо всем участникам Благотворительной ярмарки "Смородиновая вереринка", необходимое мальчику обследование оплачено!

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимый Даулету ЭВУ оплачен!