Елена, Александр и София Барышнины
Коротко
Место жительства: Саратовская область
Дата рождения: 05.08.1987, 08.03.2012 и 11.02.2021
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 53 820 рублей
История:
Столкнувшись с серьезным заболеванием важно знать, что ты не один, что рядом есть люди, готовые поддержать и подставить плечо. И, конечно же, не менее важно, когда рядом есть врачи, которые не просто могут помочь, но еще и разбираются во всех тонкостях редкого заболевания.
"Так случилось, - пишет Елена,- что я первая родилась с редким диагнозом, о котором в нашей семье никто и не слышал. В далеком 1987 году врачи лишь диагностировали заболевание, а вот что с ним делать и как жить сказать не могли. Так я и жила: училась, вышла замуж и родила сына.
На тот момент врачи говорили, что шансов 50/50, что у ребенка будет аниридия. К сожалению, мы попали в те 50%, при котором мой редкий диагноз все же передался сыну.
Тогда мне хотелось сделать все возможное, чтобы я смогла вырастить сына и не потерять зрение. Мне настоятельно рекомендовали съездить в Чебоксары и пришить радужку в глаза, обещали, что жизнь моя изменится. Загоревшись этой идеей я согласилась на операцию. И жизнь моя действительно изменилась... Когда после операции я открыла глаза, а там темнота, мой мир рухнул. Еще год я мучалась от боли и наконец-то врачи вытащили это инородное тело из глаз. Еще 7 лет после удаления радужки я находилась в прострации. Как оказалось позже, при врожденной аниридии противопоказаны операции по имплантации искусственной радужки. Такая операция при врожденной аниридии носит лишь косметический характер и может вызвать большое количество осложнений в хрупком «аниридийном глазу».
В феврале 2021, в нашей семье родилась дочка София. И, конечно же, до последнего надеялись, что тяжелый диагноз минует малышку, но... чуда не произошло".
Теперь, в семье из четырех человек трое имеют тяжелое генетическое заболевание - Аниридия. К огромному сожалению болезнь нельзя вылечить, но можно постараться затормозить ее развитие и сохранить тот низкий процент зрения, который имеют пациенты.
"Мы не отчаиваемся и изо всех сил стараемся ухаживать за глазами, чтоб не допустить ухудшения,- пишет Елена.- Стараемся выполнять все рекомендации специалистов. Знание, что у нас есть вы, люди с огромными сердцами, очень поддерживает. Мы точно знаем, что пока вы с нами, мы в безопасности и помощь обязательно придет.
Мы ценим каждый день, проведенный вместе и те проблемы, которые мы можем решить - решаем. Но есть проблемы, которые решить самостоятельно мы не в силах! Поэтому, мы обращаемся вновь к вам за помощью и поддержкой, пожалуйста, поддержите нас в этом году, помогите пройти обследование у квалифицированных специалистов."
Большое спасибо ООО "НПО "РЭТ" и частным дарителям, необходимое семье Барышниных обследование оплачено!
Другим детям с редкими заболеваниями
Семьям, попавшим в трудную ситуацию
Сельским библиотекам
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей или отправим ответ на почту!
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru