Коротко

Место жительства: Саратовская область

Дата рождения: 05.08.1987, 08.03.2012 и 11.02.2021

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 53 820 рублей

История:

Столкнувшись с серьезным заболеванием важно знать, что ты не один, что рядом есть люди, готовые поддержать и подставить плечо. И, конечно же, не менее важно, когда рядом есть врачи, которые не просто могут помочь, но еще и разбираются во всех тонкостях редкого заболевания.

"Так случилось, - пишет Елена,- что я первая родилась с редким диагнозом, о котором в нашей семье никто и не слышал. В далеком 1987 году врачи лишь диагностировали заболевание, а вот что с ним делать и как жить сказать не могли. Так я и жила: училась, вышла замуж и родила сына.

На тот момент врачи говорили, что шансов 50/50, что у ребенка будет аниридия. К сожалению, мы попали в те 50%, при котором мой редкий диагноз все же передался сыну.

Тогда мне хотелось сделать все возможное, чтобы я смогла вырастить сына и не потерять зрение. Мне настоятельно рекомендовали съездить в Чебоксары и пришить радужку в глаза, обещали, что жизнь моя изменится. Загоревшись этой идеей я согласилась на операцию. И жизнь моя действительно изменилась... Когда после операции я открыла глаза, а там темнота, мой мир рухнул. Еще год я мучалась от боли и наконец-то врачи вытащили это инородное тело из глаз. Еще 7 лет после удаления радужки я находилась в прострации. Как оказалось позже, при врожденной аниридии противопоказаны операции по имплантации искусственной радужки. Такая операция при врожденной аниридии носит лишь косметический характер и может вызвать большое количество осложнений в хрупком «аниридийном глазу».

В феврале 2021, в нашей семье родилась дочка София. И, конечно же, до последнего надеялись, что тяжелый диагноз минует малышку, но... чуда не произошло".

Теперь, в семье из четырех человек трое имеют тяжелое генетическое заболевание - Аниридия. К огромному сожалению болезнь нельзя вылечить, но можно постараться затормозить ее развитие и сохранить тот низкий процент зрения, который имеют пациенты.

"Мы не отчаиваемся и изо всех сил стараемся ухаживать за глазами, чтоб не допустить ухудшения,- пишет Елена.- Стараемся выполнять все рекомендации специалистов. Знание, что у нас есть вы, люди с огромными сердцами, очень поддерживает. Мы точно знаем, что пока вы с нами, мы в безопасности и помощь обязательно придет.

Мы ценим каждый день, проведенный вместе и те проблемы, которые мы можем решить - решаем. Но есть проблемы, которые решить самостоятельно мы не в силах! Поэтому, мы обращаемся вновь к вам за помощью и поддержкой, пожалуйста, поддержите нас в этом году, помогите пройти обследование у квалифицированных специалистов."

Большое спасибо ООО "НПО "РЭТ" и частным дарителям, необходимое семье Барышниных обследование оплачено!