Коротко

Место жительства: Саратовская область

Дата рождения: 08.03.2012 и 11.02.2021

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 55 820 рублей

История:

"Не первый год мы обращаемся к вам за помощью, - пишет Елена, - и всегда ее получаем.

Так случилось, что дети унаследовали свой редкий диагноз от меня. Столкнувшись с серьезным заболеванием важно знать, что ты не один, что рядом есть люди, готовые поддержать и подставить плечо. И, конечно же, не менее важно, когда рядом есть врачи, которые не просто могут помочь, но еще и разбираются во всех тонкостях редкого заболевания.

В мое время таких врачей не было и то, что заболевание передается по наследству я поняла, когда родился Саша. Шансов на то, что Соня родится здоровой было 50/50 и, конечно же, мы до последнего надеялись, что тяжелый диагноз минует малышку, но... чуда не произошло.

Сегодня в нашей семье из 4 человек трое имеют тяжелое генетическое заболевание - Аниридия, которую, к сожалению нельзя вылечить. Но можно сделать вске возможное, чтобы сохранить тот невысокий процент зрения, что мы имеем.

Мы знаем уже больше о заболевании, чем несколько лет назад и следуем всем предписаниям врачей.

Саша перешел в 7 класс. Как только мы перешли в 5 класс учеба пошла кувырком - все учебники с мелким шрифтом. Все непросто, но мы не сдаемся.

Соня посещает детский сад, участвует во всех праздниках, учит стихи, песни.

Мы ценим каждый день, проведенный вместе и те проблемы, которые мы можем решить - решаем. Но есть проблемы, которые решить самостоятельно мы не в силах! Поэтому, мы обращаемся вновь к вам за помощью и поддержкой, пожалуйста, поддержите нас в этом году, помогите пройти обследование у квалифицированных специалистов".

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Саше и Соне обследование оплачено!