Коротко

Место жительства: Саратовская область

Дата рождения: 08.03.2012 и 11.02.2021

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 51320 рублей

История:

Столкнувшись с серьезным заболеванием важно знать, что ты не один, что рядом есть те, кто придет на помощь. И, конечно же, не менее важно, когда рядом есть врачи, которые не просто могут ответить на вопросы, но еще и разбираются во всех тонкостях редкого заболевания.

"Так случилось, - пишет Елена,- что я первая родилась с редким диагнозом, о котором в нашей семье никто и не слышал. В далеком 1987 году врачи лишь диагностировали заболевание, а вот что с ним делать и как жить сказать не могли. Так я и жила: училась, вышла замуж и родила сына.

На тот момент врачи говорили, что шансов 50/50, что у ребенка будет аниридия. К сожалению, мы попали в те 50%, при котором мой редкий диагноз все же передался сыну.

В феврале 2021, в нашей семье родилась дочка София. И опять мы до последнего надеялись, что тяжелый диагноз минует малышку, но... чуда не произошло".

Теперь, в семье из четырех человек трое имеют тяжелое генетическое заболевание - Аниридия. К огромному сожалению болезнь нельзя вылечить, но можно постараться затормозить ее развитие и сохранить тот низкий процент зрения, который имеют пациенты.

"Мы не отчаиваемся и изо всех сил стараемся ухаживать за глазами, чтоб не допустить ухудшения,- пишет Елена.- Стараемся выполнять все рекомендации специалистов. Знание, что у нас есть вы, люди с огромными сердцами, очень поддерживает. Мы точно знаем, что пока вы с нами, мы в безопасности и помощь обязательно придет.

Саша перешел в 6 класс, занимается танцами, заинтересовался игрой в шашки. Этим летом у него появился аквариум с рыбками, за которыми он с удовольствием ухаживает.

Соня в сентябре пошла в детский сад, любит танцевать, раскрашивать и.. играть с машинками.

Мы стараемся решать возникающие проблемы, но есть то, что самостоятельно мы не в силах решить! Поэтому, мы обращаемся вновь к вам за помощью и поддержкой. Пожалуйста, поддержите наших детей в этом году, помогите им вновь пройти обследование у квалифицированных специалистов и в динамике проверить состояние их глаз".

Большое спасибо всем участникам акции "Цветы со смыслом", необходимое Саше и Соне обследование оплачено!