Коротко

Место жительства: Вологодская область

Дата рождения: 11.11.2016

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей (29.03.2024) и программа обследования в Центре редких глазных болезней - 26 000 рублей (25.07.2024)

История:

Анюта очень добрый и впечатлительный ребенок, который хочет знать абсолютно обо всем. В этом году девочка пойдет в школу, мечтает так же поступить в музыкальную школу и научиться играть в шахматы. Активный ребенок с разносторонними интересами и… редким генетическим заболеванием – глазо-кожный альбинизм.

«Из-за того, что наш диагноз связан с генетикой,- пишет Наталья,- у дочки очень большие проблемы со зрением: низкая острота, светобоязнь, нистагм и много сопутствующих заболеваний, которые, к сожалению, не поддаются лечению. Если сказать проще, то Аня очень плохо видит и за последний год ее зрение значительно снизилось.

А ведь впереди школа. Как все сложится, сможет ли она успевать... ведь низкое зрение это серьезное препятствие на пути к учебе и развитию нашего ребенка. Общаясь с родителями таких же детей, как наша Аня, мы уже понимаем, с чем может столкнуться наш ребенок. И, конено же, нам очень хочется, что бы дочка смогла чувствовать себя максимально комфортно, смогла раскрыть свой потенциал и не волновалась, что где-то что-то не смогла увидеть или рассмотреть.

Местные врачи лишь разводят руками, не зная, чем помочь нашей девочке. А при альбинизме, как и при других не менее сложных заболеваниях, необходимо постоянное наблюдение у профильных специалистов, знающих и понимающих все тонкости редкого диагноза, использование специальных современных технических средств. Для нас очень важно сохранить остаточное зрение дочери. Время летит быстро, дочка растет и мы, как любые родители, боимся пропустить что-то важное и не заметить осложнений, которые часто сопровождают основной диагноз. Пожалуйста, помогите нам улучшить качество жизни нашего ребенка».

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимый Ане электронный видеоувеличитель и программа обследования оплачены!