Коротко

Место жительства: Тыва республика

Дата рождения: 24.04.2019

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 36 150 рублей

История:

Начын родился с редким генетическим заболеванием и семье сначала было трудно принять диагноз, но сдаваться они не собирались. Буквально сразу же стали искать всю возможную информацию о заболевании и о возможности помочь своему ребенку. На первом этапе, огромную поддержку оказали такие же семьи, которые столкнулись с непростым диагнозом и незнанием врачей.

В полгода Начын начал носить очки и его первая реакция была - широкая улыбка.

"На сегодняшний день,- пишет Чейнеш,- наш мальчик хорошо ориентируется в пространстве. Мы, как родители, делаем все возможное, что бы он максимально самостоятельно изучал этот прекрасный мир. Конечно же, мы понимаем, что его картина окружающего мира значительно отличается от нашего зрительного восприятия, поэтому всегда стараемся поддержать сына, подарить ему уверенность в себе.

Сын очень любит животных мечтает о собаке, которую мы планируем ему подарить к первому классу.

Я, как мама, очень рада, что сын родился в век технологий и толерантности, что начали появляться врачи, которые изучают редкие заболевания и стараются помочь не только детям, но и родителям, столкнувшимся с незнанием и непониманием что делать, к кому обращаться и где получить необходимую поддержку.

К сожалению, диагноз наш редкий и на сегодня пока еще нет методов победить его окончательно. Ребенок растет, параметры зрения и лица меняются и мы снова хотим попросить вашей помощи в прохождении программы обследования по альбинизму, чтобы в динамике наблюдать за течением болезни, предупреждать возможные осложнения и ежегодно подбирать адекватную очковую коррекцию. Нам очень нужна ваша помощь, чтобы у Начына был шанс видеть наш мир!"

Большое спасибо Евгению М., необходимое Начыну обследование оплачено!