Коротко

Место жительства: Башкортостан республика

Дата рождения: 17.05.1983 и 16.09.2011

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 46 320 рублей (27.09.2024) 5000 рублей (21.10.2024)

История:

Есения унаследовала свое заболевание от папы. Когда она родилась, мама первым делом посмотрела в ее глаза и увидела до боли знакомые черные пуговки.

"Я так не хотела в это верить, - пишет Диана,- ведь понимания видит ли наша дочь или нет не было. Я все понимала. Понимала, что мой муж живет с этим заболеванием, окончил школу, затем институт, работает, но... я так же понимала, насколько тяжело ему жить "полноценной" жизнью. Мне очень не хотелось такой участи для дочери.

После многочисленных поездок по различным клиникам и врачам вывод был только один - улучшить зрение нельзя, можно постараться сохранить то, что есть. А есть, как выяснилось, у нас не так много и если провести аналогию с папой, то у Есении зрение вдвое ниже чем у него. И нет уверенности в том, что дочка сможет нормально учиться и работать.

Сейчас у Есении острота зрения 10-20% в коррекции, у мужа 20-30%.

В 2015г Есении диагностировали глаукому и соответственно повышенное внутриглазное давление. Еще одно коварное заболевание, которое может привести к слепоте (если его не контролировать).

Несмотря на все трудности Николай и Есения стараются вести обычный образ жизни. Они любят проводить время вместе, собирают пазлы, посещают бассейн, играют в различные игры подходящие их низкому зрению, рисуют. У них очень много общего. Есения успешно учится в школе с углубленным изучением иностранного языка, дополнительно посещает музыкальную школу. Николай работает. Я вижу, как ему тяжело, но он старается для нашей семьи.

Мне очень хочется, чтобы два моих родных человека видели этот мир как можно дольше и могли наслаждаться яркими красками нашей жизни. Пожалуйста, помогите моим близким пройти обследование у лучших врачей по их редкому заболеванию. Ведь от правильного ухода зависит очень многое. Помогите сохранить хотя бы то зрение, которое у них есть".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Николаю и Есении обследование оплачено!