Коротко

Место жительства: Оренбургская область

Дата рождения: 27.12.2010

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 3 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Что такое быть родителем ребенка с инвалидностью? На этот вопрос могут ответить лишь те, кто столкнулся с бедой - тяжелой болезнью самого близкого человека. Когда рушатся все мечты и планы, но взяв себя в руки ты идешь вперед несмотря ни на что.

Это колоссальный ежедневный, и даже ежеминутный труд. Постоянная борьба за каждый шаг, каждое движение, занятия на тренажерах и реабилитация. И это не только колоссальные эмоциональные и физические затраты, это еще и довольно нелегко в финансовом плане.

Когда Алина родилась, она производила впечатление абсолютно здорового ребенка. Позже, когда стало понятно, что девочка не предпринимает попыток самостоятельно ходить, врачи диагностировали Алине дисплазию тазобедренных суставов и, долгое время она провела в гипсе. Тогда казалось, что нет ничего страшнее.

«Как же мы ошибались,- пишет мама,- невозможно передать словами то, что мы пережили, когда пришел положительный результат на спинальную мышечную атрофию. Мы были сломлены! Ведь ни у кого из родственников такого диагноза не было. Прогрессирующее заболевание, поражающее все мышцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру. Алине на тот момент было 1,5 года… Врачи уговаривали отказаться от ребенка, аргументируя, что девочка никогда не будет ходить и скоро умрет... Много ночей сквозь слезы я искала информацию об этом заболевании и людей, которые живут с ним.

Совсем недавно этот диагноз был приговором. Но нам повезло, мы дождались! Новый лекарственный препарат дал нам шанс на жизнь, но даже он не отменяет обязательную ежедневную реабилитацию, обязательное использование ортопедических приспособлений и тренажеров.

Ни тогда, ни сейчас мы не сдаемся и делаем все возможное для повышения качества жизни дочери. Алина учится в обычной школе. Очень любит читать, хорошо рисует. В свободное время мы занимаемся дома и посещаем специалистов.

Когда у твоего ребенка СМА - выбора нет, ты просто живешь и стараешься сделать все возможное для того, чтобы он был рядом».