Коротко

Место жительства: Оренбургская область

Дата рождения: 27.12.2010

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 3 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Легко ли быть мамой ребенка-инвалида? Или быть ребенком-инвалидом?

Это колоссальный ежедневный, и даже ежеминутный труд. Постоянная борьба за каждый шаг, каждое движение, занятия на тренажерах и реабилитация. И это не только колоссальные эмоциональные и физические затраты, это еще и довольно нелегко в финансовом плане.

Когда Алина родилась, врачи диагностировали девочке дисплазию тазобедренных суставов и, долгое время она провела в гипсе. Тогда казалось, что нет ничего страшнее.

«Как же мы ошибались,- пишет мама,- невозможно передать словами то, что мы пережили, когда пришел положительный результат на спинальную мышечную атрофию. Мы были сломлены! Прогрессирующее заболевание, поражающее все мышцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру. Алине на тот момент было 1,5 года… Врачи уговаривали отказаться от ребенка, аргументируя, что девочка никогда не будет ходить и скоро умрет... Много ночей сквозь слезы я искала информацию об этом заболевании и людей, которые живут с ним.

С того момента прошло более 10 лет, в нашей жизни поменялось почти все - с нами больше не живет отец Алины, видимо ноша оказалась для него непосильной! Да и слез мы больше не льем, а активно стараемся бороться с коварным недугом и жить полной жизнью.

Совсем недавно этот диагноз был приговором. Но нам повезло, мы дождались! Новый лекарственный препарат дал нам шанс на жизнь, но даже он не отменяет обязательную ежедневную реабилитацию, обязательное использование ортопедических приспособлений и тренажеров.

Когда у твоего ребенка СМА - выбора нет, ты просто живешь и стараешься сделать все возможное для того, чтобы он был рядом».

Большое спасибо администрации Школы №1253, учителям, ученикам и их родителям за организацию и проведение школьной Рождественской благотворительной ярмарки, помощь Алине и ее семье оказана!