Коротко

Место жительства: Самарская область

Дата рождения: 24.01.2015

Диагноз: Ахроматопсия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата портативного видео-увеличителя с камерой дальнего обзора 25 крат "Prodigi Connect 12" - 344 500 рублей

История:

Когда в семье родилась Алсу, счастью и радости родителей не было предела, это был долгожданный второй ребенок. Однако практически сразу родители начали замечать, что с ее глазами происходит что-то странное. Алсу не фокусировала взгляд, у нее развились сильнейшая светобоязнь, астигматизм, нистагм и косоглазие. К сожалению, местные врачи не могли поставить точный диагноз: «Кто-то из врачей говорил, что это неврология и это пройдет к годику». А некоторые вообще говорили: «А будет ли ребенок видеть свет?». В этот момент мой мир рухнул» - пишет нам мама Алсу.

Девочка росла, болезни множились, а врачи не могли поставить точный диагноз, никакого грамотного объяснения происходящему родители не получали. Чисто интуитивно мама одела на Алсу солнцезащитные очки и родители поняли, что ребенку стало легче.

Самостоятельно изучив информацию в интернете, мама девочки решила сдать генетический анализ, который и выявил редкую генетическую болезнь – ахроматопсию. Заболевание вносит в жизнь человека большой дискомфорт. Помимо слабовидения, нистагма и страшнейшей светобоязни присутствует еще и черно-белое зрение. При таком заболевании человек просто слепнет при дневном свете и даже яркие лампочки вызывают дискомфорт. Необходимо использовать специальные очки со светофильтрами. Да и они не решают всех проблем, а просто облегчают жизнь, помогая хоть как-то ориентироваться в пространстве.

Несмотря на свой диагноз, Алсу по развитию не отстает от своих сверстников. В этом году она не только пошла в первый класс, но и поступила в музыкальную школу и теперь играет на фортепиано! Конечно, из-за болезни, девочка сталкивается со множеством сложностей.

«Алсу испытывает большие трудности в прочтении текстов. Часто их не видит. Нам приходится распечатывать их в увеличенном формате, что отнимает много времени и средств, а также заучивать короткие произведения наизусть. В школе часто встает и подходит к доске, чтобы лучше рассмотреть, что же написал учитель. И, конечно же, она часто расстраивается и плачет. Но, наша девочка не сдается!

Из центра «Радужка» мы узнали, что можно обратиться к Вам в фонд за помощью в приобретении портативного увеличителя, так как самостоятельно мы приобрести его не сможем из-за высокой стоимости. В нашей семье работает только папа. Поэтому, уважаемый фонд, мы обращаемся к вам за помощью».

Большое спасибо всем участникам программы "Спасибо от Сбербанка", необходимый Алсу прибор оплачен!