Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 11.11.2014

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Мирослава казалась вполне здоровым ребенком. Первые плановые осмотры проходили под девизом "Все хорошо", как вдруг, за счастливыми хлопотами вокруг малышки, родители стали отмечать некоторые странности. Еще недавно Мирослава пыталась переворачиваться, предпринимала попытки сесть и вот постепенно все это сошло на нет.

"Обеспокоенные мы обратились к врачам,- пишет Виктория,- и ... начался наш марафон по больницам. В год мы узнали страшный приговор - Спинальная мышечная атрофия, 1 тип.

Врачи, как один твердили, что ребенок не доживет до 2-х лет. Хотелось плакать и кричать, что это неправда, этого просто не может быть!

Собрав все свои силы, эмоции и волю в кулак, мы решили бороться за нашу девочку, не смотря ни на какие высказывания врачей.

Так, к 4 годам наших бесконечных занятий нам удалось остановить, на сколько это возможно, течение болезни. Пока в августе 2019 мы не попали в реанимацию с острой внебольничной левосторонней пневмонией. Была проведена трахеостомия и вот уже четыре года мы находимся дома на аппарате ИВЛ, так же дочка получает поддерживающую терапию препаратом Рисдиплам.

На сколько это возможно, наша девочка живет активной жизнью, читает, с удовольствием слушает сказки и радуется, встречая каждый новый день с улыбкой.

Наша болезнь диктует определенные правила и требует от нас не только моральных и физических сил, но еще и немалых финансовых затрат. Для повышения качества жизни Мирославе необходимо специальное питание и расходные материалы для аппарата ИВЛ. Без вашей помощи нам не справиться!"

Большое спасибо МСТР "Поколение Оперение", помощь Мирославе и ее семье оказана!