Коротко

Место жительства: Краснодарский край

Дата рождения: 26.08.2017

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

Как принять слова врачей о том, что дочка, которую ты так ждала, не доживет и до двух лет, что шансов просто нет... А ведь все было так хорошо: высокая оценка по шкале Апгар, запись в строке диагноза – здорова.

А через три недели после выписки из роддома мама обратила внимание, что Марьяна все меньше и меньше шевелит ручками и ножками, слабость нарастала.

"В месяц,- пишет Яна, - нас положили в больницу и прозвучал страшный диагноз СМА, 1 тип. Мир рухнул! Было так страшно и верить в происходящее не хотелось, но... врачи один за другим лишь подтверждали поставленный диагноз и надежда на чудо таяла с каждой поездкой в больницу.

За плечами моей такой маленькой и в тоже время такой сильной девочки реанимация, остановка сердца и оперативное лечение по установке трахеостомы. Где-то на этом пути ушел папа Марьяны, не выдержав испытаний и оставив все заботы на моих плечах. Тяжело, больно, но я не имела права сдаваться! От предложения поместить Марьяну в хоспис я категорически отказалась и приобретя необходимое оборудование мне удалось забрать дочку домой. Мы живем втроем. Старший сын мне во всем помогает, он мое надежное плечо.

Сейчас Марьяне 7 лет, из которых вот уже три года она получает спасительный препарат. Есть небольшие улучшения, но самое главное - удается держать болезнь под контролем. Расходы на поддержание жизни дочери велики, а тех выплат, что мы получаем от государства катастрофически не хватает...

Мы очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" поддержит маму Марьяны в её борьбе за её жизнь и здоровье дочери.

Большое спасибо всем причастным, помощь Марьяне и ее семье оказана!