Коротко

Место жительства: Смоленская область

Дата рождения: 16.03.2015

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз, С-м Германского Пудлака

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 31 000 рублей

История:

Появившись на свет Макар сразу удивил врачей и маму необычайно белоснежным видом. Тогда этому никто не придал значения. Мама просто радовалась и наслаждалась материнством до первого посещения офтальмолога. В тот день жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ. Макару было 1,5 месяца.

На приеме доктор долго смотрела ребенка, и дав направление в ОКБ сказала, что впервые "такое" видит. Последовали долгие обследования и прозвучал диагноз альбинизм, а вот понимания видит ли ребенок так и не было.

"Стало понятно,- пишет Анастасия,- что сыну придется жить во мраке, море будет под запретом и постоянная защита от солнца, а родители в качестве "поводыря" навсегда.

Время шло, Макар начал ловить взглядом игрушку и следить за ней и это стало первым радостным моментом.

Сейчас Макару 9 лет, он достаточно хорошо рисует, ходит в 3 класс. А вот инвалидность нам до сих пор так и не оформили. В нашем городе врачи не понимают нашего диагноза, считая, что ребенок просто "не вышел цветом". Даже видя все его трудности с низким зрением и ориентацией в пространстве, тем, что он узнает нас только по голосу все рекомендации сводятся к назначению физиопроцедур...

В 2019г у Макара дебютировали сильнейшие кровотечения и чтобы их остановить необходимо было мчаться в больницу.

И только недавно нам посоветовали сдать анализ на выявление сопутствующего синдрома. В начале 2024 года пришел ответ... второй "приговор" вынесен- С-м Германского Пудлака.

Мы обращаемся к вам за помощью в прохождении обследования у специалистов по нашим редким заболеваниям, чтобы получить не только рекомендации, но и заключения врачей для оформления инвалидности сыну".

Большое спасибо всем причастным, необходимое Макару обследование оплачено!