Коротко

Место жительства: Карачаево-Черкесия республика

Дата рождения: 30.04.2019

Диагноз: Аниридия, WAGR-синдром, сопутствующие заболевания

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 24 000 рублей

История:

"Все было хорошо, - пишет Галимат,- мы ожидали появления на свет нашего мальчика. Тогда мы и подумать не могли, что вместе с огромным счастьем в нашу жизнь придет и огромное беспокойство за жизнь и здоровье сына".

Сразу же после рождения мама обратила внимание на некоторую "странность", происходившую с глазами ребенка: он редко их открывал, а когда открывал - был выраженный нистагм. Сказав о своих опасениях врачам, женщина получила однозначный ответ, что с глазками все хорошо, ребёнок только родился и все со временем пройдет.

Однако Галимат решила повнимательнее понаблюдать за сыном: он реагировал на яркий свет, но очень плохо фиксировал взгляд.

Местный офтальмолог не нашла ничего подозрительного... Только через три месяца, посмотрев ребенка, невролог посоветовал пройти обследование у грамотного офтальмолога. Вот тогда впервые прозвучал диагноз - аниридия.

"Я была в растерянности, - продолжает свое письмо Галимат,- не знала, что делать дальше, как лечить, как ухаживать за глазами. В сентябре 2019 Амара обследовали и отпустили домой, не дав нам практически никакой информации о заболевании. Мы учились как-то жить, принимать диагноз…

А через 8 месяцев состояние Амара резко ухудшилось, врачи диагностировали гигантскую опухоль (нефробластома) правой почки и нефробластоматоз левой почки. Как мы потом узнали, мы попали в те несколько процентов, которые при основном диагнозе Аниридия получают осложнения в виде тяжелого сопутствующего заболевания - рак почки. Все вместе это WAGR-синдром. Вот так наш малыш, в одно мгновение стал «один на миллион».

Целых 9 месяцев мы провели в Онкологическом центре им. Дмитрия Рогачева, и вместе с врачами сражались за жизнь Амара. Между лечением мы попали к специалистам по аниридии в Москве. Впервые за все время, мне рассказали о самом заболевании, обо всех рисках и о том, как можно и нужно ухаживать за нашими "особенными" глазками, как сохранять остаточное зрение, чем опасны скачки внутриглазного давления, и как нужно его контролировать.

На сегодня мы победили, за плечами Амара не только лечение опухоли, но и три операции на глазах. Теперь самое главное - не уступить своих позиций! А для этого нам необходимо постоянно держать заболевание под контролем квалифицированных врачей, знающих все тонкости нашего диагноза. Пожалуйста, помогите нам вновь пройти необходимое сыну обследование».

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Амару обследование оплачено!