Коротко

Место жительства: Москва город федерального значения

Дата рождения: 06.09.1978

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 40 500 рублей (28.05.2025) и монокуляра (Система Кеплера)  - 45 060 рублей (05.06.2025)

История:

Наталья долгие годы мечта стать матерью и когда узнала, что ждет малыша, счастью не было предела.

Но, к сожалению, вместе с рождением дочери, в дом пришло не только счастье, но и огромный страх, переживания, неизвестность и неопределенность.

Еще в роддоме врачи заподозрили у малышки редкое генетическое заболевание, поражающее не только органы зрения - глаза, но может сопровождаться рядом тяжелых сопутствующих заболеваний.

На основании генетического анализа Айлин подтвердили аниридию.

"Вот так,- пишет Наталья, - в 40 с лишним лет я узнала свой настоящий диагноз то, что он передается по наследству и то, что именно я передала дочери это редкое и неизлечимое заболевание.

Папа Айлин не был готов к трудностям и предпочел просто уйти. Мы остались с дочкой вдвоем и стали бороться за возможность жить обычной жизнью. Однако, чтобы это стало возможным, требуется постоянное ношение очков, ежедневный медикаментозный уход и ежегодное полное обследование, чтобы держать наше заболевание под контролем.

Кроме меня у Айлин никого нет и рассчитывать она может только на меня. Я для нее единственная опора и поддержка и, очень хочу видеть, как мой ребенок развивается, познает мир и взрослеет.

Несмотря на свое заболевание Айлин растет жизнерадостной, общительной и активной девочкой, занимается рисованием, с этого года посещает танцевальную студию

Хорошо, что сейчас появились квалифицированные специалисты, которые занимаются проблемами редких глазных болезней. Специалисты, способные помочь нам сохранить то малое зрение, что у нас есть. Ведь наше зрение напрямую зависит от регулярного посещения врачей.

Я вновь обращаюсь к вам за помощью в прохождении обследования и верю, что у нас обязательно все будет хорошо!"

Большое спасибо Компании "РусГидро", необходимое Наталье и Айлин обследование оплачено! Большое спасибо всем причастным, необходимый Наталье монокуляр оплачен!