Коротко

Место жительства: Томская область

Дата рождения: 17.04.2017 и 01.02.2023

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 58 000 рублей

История:

В Томске живет многодетная семья, воспитывающая 4 детей, двое из которых совершенно обычные дети, похожие на маму и папу, а двое других - дети с альбинизмом.

«Наша история знакомства с серьезным диагнозом началась с 17 апреля 2017 года, когда родилась наша вторая дочь - белоснежное чудо. Все восхищались и умилялись нашей белокурой малышкой.

Все было хорошо, но ровно до тех пор, пока мы не переступили порог кабинета невролога. Там мы впервые услащали слово нистагм, а в следующем кабинете прозвучало - альбинизм. И нам мягко объяснили, что у нас родился ребенок- инвалид. Понимания, что делать и как с этим жить, не было.

В 2023 году, благодаря вашему фонду, мы наконец-то попали к квалифицированным врачам, специализирующимся на редких глазных заболеваниях и, наконец-то, получили ответы на все интересующие нас вопросы. Поняли, что нужно делать, чтобы сохранить низкое остаточное зрение и избежать опасные патологии при данном заболевании.

В этом году Юля закончила первый класс. Конечно, далось ей это не без труда из-за низкого зрения. Очень помогал видеоувеличитель.

Так же Юля любит рисовать в свободное время, занимается в хореографической студии. Она очень активный ребеное, любит учиться всему новому. Сейчас осваивает катание на роликах.

Анфиса подросла. Из-за низкой остроты зрения довольно поздно начала ходить. Ей нужно быть уверенной в том, куда она наступает и где стоит. В порыве страсти и быстрого бега Анфиса не раз сшибала углы и получала синяки и шишки.

Заболевание наших девочек редкое и требует постоянного наблюдения не только за остротой зрения, но и за другими органами и системами во избежания тяжелых сопутствующих патологий.

Пожалуйста, подарите нашим дочкам шанс вновь попасть на обследование к нашим врачам. Пусть они растут, развиваются, учатся и достигают успехов!»

Большое спасибо всем участникам программы "СберСпасибо", необходимое Юле и Анфисе обследование оплачено!