Коротко

Место жительства: Кировская область

Дата рождения: 21.06.2016 и 11.08.2021

Диагноз: Синдром Ригера, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата офтальмологического тонометра Icare (с расходниками) - 228 000 рублей (01.07.2024) и программа обследования в Центре редких глазных заболеваний - 21 000 рублей (25.11.2024)

История:

Ирина и Дмитрий познакомились в нижегородской школе для слепых и слабовидящих детей. Какое у кого глазное заболевание и почему оно привело к полной потере зрения, на тот момент было неважно.

"Однако теперь,- пишет Ирина,- когда у нас есть дети, такая информация нам необходима, чтобы помочь детям сохранить зрение на более длительное время.

Я родилась уже без зрения, но все вокруг говорили родителям, что я обязательно буду видеть, но чуда не произошло. Я ничего не потеряла, при этом получила высшее образование, нашла семейное счастье и работу по душе. У моего мужа зрение изначально было, но, несмотря на проведенные операции оно неуклонно падало, что привело к его полной потере.

Нашим дочерям Оле и Ане 8 лет и 3 года. Оля учится в школе и пока справляется с нагрузкой. Большой шрифт в учебнике и всегда можно подойти к доске поближе. Хочется, чтобы Оля как можно дольше была рядом с нами, ведь при стремительной потере зрения ей придется уехать в школу-интернат, что само по себе для ребенка будет сложно. Новая обстановка, ориентация в незнакомом месте...

У Ани пока нет видимых проблем со зрением, но их может спровоцировать любая прививка или что-то еще. Ане выписали очки, в которых она с удовольствием рисует и занимается творчеством.

Наше с мужем детство было в прошлом веке, когда не было многих методов диагностики и поддерживающего лечения, которые есть сейчас. Не было технических средств, адаптированных к домашним условиям. Возможно благодаря этим средствам нам удастся сохранить зрение наших девочек и избежать тех проблем, которые связаны с потерей способности видеть".

Большое спасибо всем участникам программы "СПАСИБО от Сбербанка", необходимый девочкам тонометр для измерения внутриглазного давления  и программа обследования Оле оплачены!