Коротко

Место жительства: Воронежская область

Дата рождения: 04.03.2024

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов в Центре редких глазных заболеваний - 29 000 рублей

История:

Когда Ване было пять месяцев, ему поставили клинический диагноз: альбинизм и... ничего более не объяснили о диагнозе, лечится ли данное заболевание, какие последствия и что нужно делать дальше, к каким врачам обращаться.

На месте семья помощь найти не смогла. Они пробовали разобраться самостоятельно, читали информацию в интернете, искали специалистов, которые занимаются редкими генетическими заболеваниями и, наконец, нашли пациентскую организацию и поняли, что они не одни.

"Ваня наш единственный, желанный ребенок,- пишет Анна, - и, конечно же, проблемы с его здоровьем вызывают у нас большое беспокойство. В силу возраста, врачи не могут определить его остроту зрения. Но главое, мы понимаем, что он видит. Пусть не так как все остальные, но видит. Сын различает нас по голосам или когда мы низко склоняемся к нему.

Мы старемся помочь Ване не чувствовать себя беспомощным, хотим подарить ему счастливое детство и, по мере взросления, помочь ему адаптироваться в нашем мире.

Самое печальное, что местные врачи не дают нам никакой полезной информации, лишь рекомендуют обращаться к узкопрофильным врачам и советуют искать их в Москве.

Пожалуйста, помогите нам попасть на прием в Центр редких глазных заболеваний, получить ответы на наши вопросы и рекомендации, как сохранить то зрение, которое имеет наш сын".

Большое спасибо всем участникам Школьной благотворительной ярмарки (Школа №1253), необходимое Ване обследование оплачено!