Коротко

Место жительства: Тыва республика

Дата рождения: 24.04.2019

Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз

Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 26 000 рублей

История:

Начын родился с редким генетическим заболеванием и семье сначала было трудно принять диагноз, но сдаваться они не собирались. Буквально сразу же стали искать всю возможную информацию о заболевании и о возможности помочь своему ребенку. И, на первом этапе, огромную поддержку оказали такие же семьи, которые столкнулись с непростым диагнозом и незнанием врачей.

В полгода Начын начал использовать очки и его первая реакция, когда их надели - была широкая улыбка.

"На сегодняшний день,- пишет Чейнеш,- наш мальчик хорошо ориентируется в пространстве. Мы, как родители, делаем все возможное, что бы он максимально самостоятельно изучал этот прекрасный мир. Конечно же, мы понимаем, что его картина окружающего мира значительно отличается от нашего зрительного восприятия, поэтому всегда стараемся поддержать сына, подарить ему уверенность в себе.

Я, как мама, очень рада, что сын родился в век технологий и толерантности, что начали появляться врачи, которые изучают редкие заболевания и стараются помочь не только детям, но и родителям, столкнувшимся с незнанием и непониманием что делать, к кому обращаться и где получить необходимую поддержку.

К сожалению, диагноз наш редкий и на сегодня пока еще нет методов победить его окончательно. После последнего посещения врачей прошло 7 месяцев и мы снова хотим попросить вашей помощи в прохождении программы обследования по альбинизму, чтобы в динамике наблюдать за течением болезни, предупреждать возможные осложнения и ежегодно подбирать адекватную очковую коррекцию. Нам очень нужна ваша помощь, чтобы у Начына был шанс видеть наш мир!"

Большое спасибо всем причастным, необходимое Начыну обследование оплачено!