Коротко

Место жительства: Челябинская область

Дата рождения: 15.04.2022

Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 1 тип

Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий" - 40 000 рублей

История:

При рождении Ване провели неонатальный скриниг на ряд генетических заболеваний и маму с ребенком выписали домой.

А через месяц раздался звонок, перевернувший жизнь семьи на 180 градусов. Переступив порог кабинета врача испуганные родители услышали, что у Ивана спинальная мышечная атрофия и необходимо дорогостоящее лечение, но... если у семьи нет денег, то лучше не привыкать к ребенку, т.к. он не доживет и до 8 месяцев...

"Для нас, - пишет Людмила, - три слова диагноза были чем-то абсолютно непонятным, мы никогда и нигде их не слышали.

Так как проживали мы в маленьком поселке, о таком заболевании никто не знал и поэтому на бумажную волокиту ушло довольно много времени. И только спустя 3,5 месяца, при поддержке фонда "Круг добра" мы получили заветный спасительный укол.

На наш вопрос, что же делать дальше, врачи ответили, что все, что они могли уже сделали, теперь нужны только реабилитации, направленные на восстановление утраченных навыков.

И мы начали действовать.

На сегодня, благодаря совместным усилиям Ванюша самостоятельно сидит, ползает на четвереньках, встает у опоры, садится из положения лежа, а главное - живет! У сына большая коллекция маленьких железных машинок, он любит собирать пазлы и мечтает пойти в детский сад.

Навыки у детей со спинальной мышечной атрофией не появляются сами собой, над этим нужно работать ежедневно, прилагая много усилий. Если не давать правильной физической нагрузки, то может произойти откат и вест пройденный путь будет зря.

Пожалуйста, подарите Ивану шанс на восстановление. Пусть наш путь будет долгим, но главное, чтобы мы одержали победу над недугом".