Направления работы фонда

Одним из важных  направлений работы Благотворительного фонда «Созидание» остается оказание  помощи в получении медицинского оборудования и лекарств, а также  оплата дорогостоящих операций, курсов лечения и реабилитаций, не входящих в Квоту. Мы помогаем не только маленьким пациентам, лежащим в больницах, но и пожилым людям, попавшим в беду. Наша принципиальная позиция – постараться оказать помощь всем, кто к нам обратился, в рамках программ Фонда.

Эта помощь может быть  различной:  от покупки жизненно необходимых лекарств до оплаты оперативного лечения.

В рамках программы “Айболит” выделяются следующие направления:

Помощь детям и взрослым с диагнозом «Аниридия» (отсутствие радужной оболочки глаза)

Многие годы наш благотворительный фонд оплачивал детям с аниридией генетические анализы, так как при этой, казалось бы «глазной» болезни есть риск развития рака почек и только генетический анализ мог показать это. Вот уже год этот анализ оплачивает государство, но наш фонд не оставил детей с аниридией. Дело в том, что такие дети видят в среднем всего 10-20% и они ежедневно борются за каждый процент зрения. Чтобы зрение не падало, нужно еженедельно, а некоторым детям и ежедневно следить за внутриглазным давлением. Это можно сделать при помощи специального прибора Iсare, которым в домашних условиях можно измерить ВГД даже младенцам. Фонд помогает семьям с аниридией в приобретении данного прибора, который потом понадобится им в течение всей жизни .

Так же мы рады сообщить, что в России, в Москве, в  ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" (http://nczd.ru/)  на базе Консультационно-диагностического Центра открылся Федеральный Аниридийный Центр. Это третий полноценный  Аниридийный Центр в мире! (Как вы знаете, один есть в г. Хомбург (Германия, Саарленд), а второй в США (г. Шарлотсвиль), оба при университетских клиниках).

В российском Центре за один день при поддержке нашего фонда пациенты с Аниридией смогут пройти полное обследование как для определения врожденной аниридии, так и для выявления WAGR синдрома.

Мы считаем эту программу не менее важной, чем помощь в оплате любого другого лечения. Подарить родным и близким надежду, избавить их от постоянного страха и неведения о состоянии здоровья самого близкого и родного человечка  – это многого стоит!

 

“Слышу мир!” – помощь детям с проблемами слуха

Оплату курсов слухоречевой реабилитации после кохлеарной имплантации и обеспечение слуховыми аппаратами тех, кому не могут помочь в рамках государственного Квотирования.

На протяжении последних лет государство помогает детям, потерявшим слух или родившимся с проблемами слуха в виде операции кохлеарная имплантация. Благодаря этой помощи многие дети смогли услышать звуки окружающие нас, речь родных и близких людей. Но услышать, это не значит суметь правильно пользоваться появившимся даром. Необходима большая и трудная работа по настройке слуховых процессоров, по реабилитации каждого ребенка, с целью научить его не только слышать и воспринимать правильно услышанное, но и научить его правильно говорить. Чтобы в дальнейшем мальчишка или девчонка не чувствовали трудностей в школьные годы, в общении со сверстниками и с окружающими.

Что касается слуховых аппаратов: как ни странно, ребенок с проблемами слуха, в силу врожденной  или приобретенной патологии не всегда признается инвалидом. Как оказалось отсутствие одного ушка, при наличии второго (даже при 50% слуха) не гарантия получения инвалидности. Детям с диагнозом “аномалия наружного и среднего уха, артезия наружных слуховых проходов” не подходят обычные, пусть даже и сверхмощные слуховые аппараты. Таким детям рекомендуется бинауральное слухопротезирование аппаратами костной проводимости. Но даже с появлением слухового аппарата костной проводимости (пусть даже без импланта) в государственном перечне, некоторым инвалидам отказывают в приобретении Alpha, предлагают дешевые устаревшие аппараты, ссылаясь на ограничение в бюджете. Поэтому иногда близким приходится искать спонсора, чтобы получить тот аппарат, который действительно поможет родному человеку восстановить слух.

 

“Хрустальная жизнь” – борьба со страшным заболеванием – несовершенный остеогенез

Эта наследственная патология проявляется в повышенной ломкости костей. Таких детей нередко называют «стеклянными» или «хрустальными». И это не преувеличение: кости скелета у них настолько хрупкие, что перелом может произойти даже под тяжестью одеяла. Вне зависимости от тяжести течения и типа болезни, для всех пациентов с несовершенным остеогенезом характерны высокий интеллект и способность к творчеству.

Существуют программы помощи детям с несовершенным остеогенезом, направленные на реализацию их возможностей и на уменьшение тяжести протекания болезни. Программы помощи включают, в первую очередь, проведение курсов лечения, направленных на укрепление костной ткани, психологическую, социальную и физическую реабилитацию. Медикаментозное лечение несовершенного остеогенеза было разработано около 20 лет назад. Лечение проводится 2-3 раза в год, в зависимости от тяжести заболевания, включает в себя курс внутривенных инъекций, и может осуществляться только в стационаре под наблюдением специалистов. После курса лечения плотность костей увеличивается на 20-30%. В результате значительно снижается частота переломов (в 2-3 раза), что позволяет предотвратить появление новых деформаций. Практически у всех детей на фоне лечения уменьшаются боли, увеличивается двигательная активность: многие впервые начинают ходить или передвигаться без посторонней помощи.

Пациенты и их семьи не могут оплачивать курс лечения самостоятельно из–за высокой стоимости лекарств. На данный момент под нашей опекой находятся около 20 маленьких пациентов, которым мы планируем помогать на протяжении многих лет. 

  Наши РЕКВИЗИТЫ для помощи

Обращаем внимание тех, кто обращается к нам за помощью, что мы не выдаем материальную помощь на руки, а оплачиваем медицинские услуги непосредственно учреждению, их оказывающему.