"Рождение ребенка с редким генетическим заболеванием для любой семьи - это тяжелое испытание,- пишет Юлия,- а в совокупности с полным отсутствием какой-либо информации о патологии - это еще и огромный страх за жизнь ребенка. К сожалению в таких условиях наша семья прожила первые три года после рождения Артема".
В первый месяц жизни Артёма врачи сказали его родителям страшное слово - «слепота». С этого дня вся семья Карповых потеряла покой.
"За эти годы,- продолжает свое письмо Юлия,- в отчаянных попытках поиска информации и помощи, мы обошли множество врачей, но, к сожалению, в нашем городе не оказалось ни одного специалиста, который хоть немного смог бы нам помочь разобраться в наших проблемах.
Мы искали информацию на просторах интернета и нашли. Нашли такие же семьи, нашли общественную организацию, где нам оказали огромную поддержку и рассказали, какую помощь мы можем получить. И конечно же мы безмерно благодарны фонду и его друзьям, которые помогли нам с оплатой обследования у знающих и понимающих все тонкости нашего заболевания специалистов.
Время идет, и в этом году Артему предстоит открыть новый этап в жизни - пойти в школу. Мы верим в нашего сына и надеемся, что все трудности, которые будут встречаться на его пути он сможет преодолеть!
Конечно же, мы понимаем, что не все зависит от него и болезнь вносит свои коррективы в нашу жизнь. Острота зрения Артема составляет всего 8-10%. Целых 8-10%. И очень важно сохранить ему эти проценты. Самые важные проценты в его жизни. Тогда Артёмка сможет продолжать заниматься любимыми делами, расти, учиться и познавать этот мир.
Мы вновь обращаемся за помощью в прохождении программы обследования, чтобы понимать и следить за его состоянием в динамике, приобретении таких необходимых сыну для обучения и сохранения его здоровья приборов, как ЭВУ и специальной парты с регулируемым углом наклона поверхности. Кажется такие простые и в то же время такие недостижимые мечты, которые без вашей помощи нам никогда не исполнить...
Стоимость комплекта ортопедической мебели (парта+стул) 50 770 рублей (оплачен 23.05.2022г)
Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect с камерой дальнего обзора 344 500 рублей. (оплачен 29.06.2022г)
Стоимость программы диагностики пациентов с редкими генетическими заболеваниями-Альбинизм 18 000 рублей (оплачена 08.06.2022г)
