Захарова Варвара
17 янв 2022

Захарова Варвара

Из письма мамы:

«В нашей многодетной семье Варюша – долгожданная девочка. Плановые обследования, прививки, посещение специалистов - все было в норме. И вдруг, к 3 месяцам у Вари появилась слабость. Обеспокоенные мы обратились к врачам. Однако назначенная поддерживающая терапия не приносила ожидаемого результата.

В поисках проблем был сдан генетический анализ, результат которого прозвучал для нас как гром среди ясного неба. Оказывается дочка появилась на свет с редким генетическим заболеванием при котором страдают мышцы. Мышцы слабеют и это приводит к сбою в работе дыхательной системы, искривляется позвоночник, появляются контрактуры.

Еще недавно шансов у детей со СМА практически не было, но наука не стоит на месте и вот появилось спасительное лекарство, которое останавливает развитие болезни, даря надежду и веру в лучшее. Вот только стоит это лекарство неимоверных денег, да и с тяжелыми последствиями самого заболевания необходимо сражаться. Таким детям, как наша Варя, необходима долгая и комплексная реабилитация, направленная на укрепление и восстановление поврежденных мышц.

Ни тогда, ни сейчас мы не опускаем руки. Несмотря на тяжесть заболевания Варя в умственном развитии не отстает от сверстников. Очень любит общаться с друзьями, рисовать, является поклонницей Гарри Поттера и мечтает стать популярным блогером.

Из-за искривления позвоночника Варюше нужна постоянная поддержка: лекарственная терапия, физиопроцедуры, ношение корсета. И именно сейчас возникла острая необходимость в обновлении корсета. Сидеть Варя может только в нем, поэтому приходится делать его каждый год по индивидуальному слепку.

Пожалуйста, помогите нам приобрести корсет, который позволит повысить качество жизни нашей девочки".

Мы очень надеемся, что выплата в размере 40 000 рублей по программе “Дорогу осилит идущий” поможет семье Варвары в их нелегкой борьбе за жизнь и здоровье дочери

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 10.04.2011
  • Регион: Краснодарский край
  • Диагноз: Спинальная мышечная атрофия
  • Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий"
  • Сумма сбора: 40 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо Татьяне Н. и частным дарителям, помощь Варе и ее семье оказана!
Дата оплаты:    17 янв 2022