Ахтямова Зарина
17 сен 2020

Ахтямова Зарина

Зарина развивалась как обычные дети. В срок начала удерживать голову, затем села, поползла, встала у опоры и... все, ходить она так и не начала. Время шло, девочка постепенно перестала вставать на ножки. Обеспокоенные родители забили тревогу, но ни о чем плохом и мысли не было. Их направили на обследование в окружную больницу. Несмотря на беспокойство, родные были уверены в том, что с девочкой все хорошо, только она ленится немножко.

"Когда прозвучал этот страшный диагноз,- пишет мама девочки,- я сначала не поняла, о чем говорят врачи. Казалось, что все это бред, какая генетика, ведь все родные ходят, ни у кого нет ничего подобного... Найдя информацию о заболевании в интернете, захотелось все выключить и ничего не знать, верить в происходящее просто не хотелось. Сердце сжималось от боли: как моя девочка может быть так серьезно и неизлечимо больна? Множество вопросов и ни одного ответа...

К сожалению, диагноз подтвердился. А это означало, что Зариночка никогда не сможет ходить, бегать, и самое страшное - болезнь прогрессирует. К счастью, у нас появилась пусть призрачная, но надежда. Ученые изобрели лекарство, способное  остановить ход болезни. Пока лекарство очень дорогое. Даже если продать все, нам не хватит и на одну ампулу... Но мы верим, что когда-нибудь оно станет доступно и можно будет помочь большему количеству детей со СМА. А пока мы изо всех сил стараемся хоть немного замедлить развитие болезни. Нужен правильный уход и поддерживающая терапия: массаж, ЛФК, бассейн, специальные аппараты и приспособления и множество, множество другого. Только и тут мы столкнулись с очередным препятствием: чтобы поддержать качественную и комфортную жизнь для дочки необходимо немало средств, которых в нашей семье нет. Я ухаживаю за дочкой, а папа Зарины хватается за любую работу.

Несмотря ни на что, Зарина хорошо развивается в интеллектуальном плане. Любит, когда ей читают книжки и с удовольствием учит буквы, рисует и хорошо поет и очень много болтает. Мечтает стать блогером и съездить на море. Мы очень надеемся, что когда-нибудь Зарина одержит победу над недугом, ведь медицина не стоит на месте, и мы верим в лучшее!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Зарины и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с лечением дочери.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 19.07.2015
  • Регион: ХМАО
  • Диагноз: Спинальная мышечная атрофия, 2 тип
  • Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий"
  • Сумма сбора: 40 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем причастным, помощь Зарине и ее семье оказана!
Дата оплаты:    17 сен 2020