Полинка - девчонка-огонь. Когда она родилась, родители сразу поняли, что лапочка-дочка будет тот ещё сорванец. Старший Димка, конечно, в тайне надеялся, что родится братик, с которым они будут вместе в нёрфы стрелять, гонять в футбол, ну и бороться, конечно, чтоб в самый ответственный момент поддаваться, снизойдя со своих четырёх лет разницы. Но родилась сестрёнка, и они стали, как семья о которой в своих мечтах представляет каждый: папа, мама, сын и дочка.

В обычном подмосковном городке многие бы удивились, узнав, что в их дружном семействе что-то не так. Все время вместе. Вместе на работу, в садик, в школу. И тем не менее.. Когда малышке исполнилось два месяца, радость родителей навсегда перечеркнул анализ генетического теста на муковисцидоз. Он пришёл положительный. Как часто бывает в случае генетического сбоя, родные слыхом не слыхивали о существовании уготованного им испытания. Услужливый интернет рисовал ужасные картины будущего, лишив сна тревожных отца с матерью. Паника парализовала волю. Муковисцидоз - диагноз с негативной динамикой. Когда вязкая мокрота продуцируется организмом в огромных количествах, провоцируя сильный мучительный кашель, особенно по ночам, постепенно поражая другие жизненно-важные системы. И есть опасность присоединения сочетанных инфекций, если вовремя не разжижать слизь специальными препаратами путём ингаляций.

Когда двухмесячная Полинка начала заходиться таким душераздирающим кашлем, родители поняли, что бороться за дочку им предстоит отныне и каждый день. И своего решения, сделать все возможное, чтобы жизнь дочери ничем не отличалась от жизни сверстников, не изменила и сегодня. Семья сплотилась перед лицом опасности. А ингалятор стал основной «погремушкой» младенцу. Это, словно, жизнь начеку: надо соблюдать строгие ежедневные правила и буквально поселиться у своего лечащего врача в кабинете. Сейчас о том, что их сокровище с хвостиками борется с неизлечимой болезнью, мало кто догадается. Неусыпный контроль со стороны родителей, постоянное медицинское наблюдение сделало возможным, что Полинка не зацикливается на своём особенном статусе.

В этом году попробовала встать на ролики и это у нее здорово получилось, а еще этим летом Полина научилась кататься на двухколесном велосипеде. Девочке вообще интересно все новое и она не боится попробовать что-то в первый раз. Ей важно везде иметь друзей, важно, чтоб её заметили и всегда без труда находит общий язык с окружающими.

Невероятным усилием воли и любви, семья Полинки сражается за каждый вздох своей любимицы. Уже шесть лет. Каждый День рождения Полины, с момента, как установили ребёнку неутешительный диагноз, родители отмечают, как очередную победу над болезнью.

Препарат Гианеб с гиалуроновой кислотой совершил прорыв в обеспечении достойного качества жизни больных муковисцидозом. Ведь являясь базовым, он значительно облегчает процесс выведения вязкой мокроты из легких, не вызывая бронхоспазмов и "очищая путь" дает возможность основным лекарствам добраться до цели. К сожалению, препарат не входит список льготных, не смотря на прекрасный эффект от его применения.

"Использование Гианеба,-  пишет Анна,- помогает нам обходиться без обострений и осложнений, поэтому ингаляции именно с этим препаратом так важны для нас! Пожалуйста, помогите нам не останавливаться в лечении нашей дочери".

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) 93 600 рублей.

Косте в сентябре исполнится 11 лет и он идет в 5 класс. Учится Костя на "4" и "5", он умный мальчик, но учеба дается ему тяжело. А виной всему его тяжелое заболевание - Бинокулярная форма ретинобластомы, которая лишила малыша в 2 месяца одного глаза и нанесла вред второму. Чтобы спасти правый глаз, Косте пришлось перенести очень много операций, 13 курсов химиотерапии и местное облучение. Зрение после комбинированного лечения составляет всего 15-20 %.

Весной этого года, в единственном глазу, образовалась киста и зрение резко снизилось. Проводимое лечение пока не принесло результата, хотя остановка роста кисты уже результат. Родители стараются сделать все возможное, чтобы сохранить те 20% зрения, которые есть у сына.

«Конечно, нагрузка на зрение в 5 классе,- пишет мама мальчика,- будет еще выше. А в нашем случае это вдвойне тяжелее. Мы продолжаем бороться за здоровье сына, выполняем все рекомендации докторов. Нас лечат лучшие онкологи России, за что мы им очень благодарны.

Конечно, бывает очень тяжело как морально, так и материально. У нас с мужем четверо детей, им всем нужно внимание. Костя, как и его старший брат, ходит в Брянский губернаторский дворец в ансамбль на ударные инструменты. Сын плохо видит, но у него очень хорошо развит слух и он очень хочет поступить в музыкальную школу. Этот год последний, когда он может по возрасту попробовать туда поступить.

Наше заболевание предполагает постоянные поездки на обследование и консультации специалистов, смену протеза. С каждым годом цены на все только растут, и дорога, и проживание во время обследования, и необходимые расходные материалы, и препараты стоят немалых денег, и для нашей семьи с каждым годом собрать необходимую сумму все тяжелее... т.к. работает только папа.

Мы всей семьей благодарны вам за неоднократную поддержку, но без вашей помощи нам не справиться!» 

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поможет Беляковым в их нелегкой борьбе за здоровье Кости.

Герман родился вполне здоровым ребенком, рос и развивался по возрасту. Вот только в 10 месяцев начал часто болеть. Три раза перенес ангину, не считая ОРВИ... А в 1,4 года Герман заболел менингоэнцефалитом.

"В наш дом неожиданно пришла беда,- пишет Анна, - которую мы совсем не ожидали... Про эту тяжелую болезнь мы и не слышали. Нашего мальчика увезли на скорой и сразу же положили в реанимацию, где он провел 7 дней под ИВЛ.

Прогнозы врачей были не утешительными. Сердце буквально разрывалось на части. Еще некогда здоровый, полный жизни малыш мог стать глубоким инвалидом. Врачи нас готовили к худшему... а мы не переставали верить и молиться. Казалось земля уходила из-под ног. Ведь самое сложное жить и быть не в силах помочь своему крохе!

После реанимации нас перевели в неврологическое отделение, где мы пролежали 1,5 месяца. Нам несказанно повезло. Все сложилось: правильное лечение и желание нашего сына поправиться - дало положительный результат.

Уже дома, после выписки я заметила, что сын не реагирует на звуки. Нас предупреждали, что возможны осложнения после такого тяжелого лечения, и казалось бы, мы были готовы, но... нет. Невозможно быть готовыми к тому, что мы пережили и что еще нам предстояло и предстоит...

Но сдаваться мы и не думали. Путь от диагноза "глухота" до операции занял 10 месяцев. Наш Герман оказался настоящим борцом и до сих пор он борется за слух и речь. Сейчас сын слышит одним ушком. Сейчас уже нет страха, а есть желание и уверенность помочь своему ребенку пройти  путь реабилитации и вернуть ему возможность слышать, слушать и говорить. Я не знаю, сколько нам понадобится времени, но каждая слухоречевая реабилитация приближает нас к полной победе над недугом!

Мы просим вашей помощи для достижения этой непростой победы".

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 180 000 рублей.

Из письма мамы:

«Мне очень трудно писать об этом, но я делаю это ради своей дочери. Нам очень нужна ваша помощь, любая помощь всех неравнодушных!

Мы обычная семья, проживаем в деревне. Моей младшей дочери Зилечке восемь лет. И все эти годы мы сражаемся за здоровье нашей девочки.

Из-за недоразвития нижней челюсти обострились сопутствующие заболевания, и в состоянии клинической смерти, наша кроха попала в реанимацию. Врачам удалось ее спасти, однако была проведена операция: нижняя трахеостомия. Потом была реанимация и еще 5 операций.

Последняя операция была в 2018 году, после нее нам сказали, что пока больше ничего сделать нельзя. Но недавно нам дали надежду врачи челюстно-лицевой хирургии РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н. И. Пирогова в Москве.

На сегодняшний день наш диагноз: "Врождённое недоразвитие нижней челюсти. Двусторонний анкилоз височно-нижнечелюстных суставов (костная форма). Асимметрия лица, стойкая неоткрывание рта, аномалия прикуса. Хронический трахеоканюляр. Двухсторонняя хроническая дисфункция слуховых труб на фоне врожденной аномалии развития верхней челюсти. Кондуктивная тугоухость AD3,AS 2 степени.

Верю, что ваша помощь приблизит мою доченьку к ее мечте - общаться со сверстниками, смеяться и жить полноценной жизнью! Верю, что у нас все получится благодаря вам!»

 

Стоимость расходных материалов (дистракторов) для проведения оперативного лечения 915 000 рублей.