Зарина развивалась как обычные дети. В срок начала удерживать голову, затем села, поползла, встала у опоры и... все, ходить она так и не начала. Время шло, девочка постепенно перестала вставать на ножки. Обеспокоенные родители забили тревогу, но ни о чем плохом и мысли не было. Их направили на обследование в окружную больницу. Несмотря на беспокойство, родные были уверены в том, что с девочкой все хорошо, только она ленится немножко.

"Когда прозвучал этот страшный диагноз,- пишет мама девочки,- я сначала не поняла, о чем говорят врачи. Казалось, что все это бред, какая генетика, ведь все родные ходят, ни у кого нет ничего подобного... Найдя информацию о заболевании в интернете, захотелось все выключить и ничего не знать, верить в происходящее просто не хотелось. Сердце сжималось от боли: как моя девочка может быть так серьезно и неизлечимо больна? Множество вопросов и ни одного ответа...

К сожалению, диагноз подтвердился. А это означало, что Зариночка никогда не сможет ходить, бегать, и самое страшное - болезнь прогрессирует. К счастью, у нас появилась пусть призрачная, но надежда. Ученые изобрели лекарство, способное  остановить ход болезни. Пока лекарство очень дорогое. Даже если продать все, нам не хватит и на одну ампулу... Но мы верим, что когда-нибудь оно станет доступно и можно будет помочь большему количеству детей со СМА. А пока мы изо всех сил стараемся хоть немного замедлить развитие болезни. Нужен правильный уход и поддерживающая терапия: массаж, ЛФК, бассейн, специальные аппараты и приспособления и множество, множество другого. Только и тут мы столкнулись с очередным препятствием: чтобы поддержать качественную и комфортную жизнь для дочки необходимо немало средств, которых в нашей семье нет. Я ухаживаю за дочкой, а папа Зарины хватается за любую работу.

Несмотря ни на что, Зарина хорошо развивается в интеллектуальном плане. Любит, когда ей читают книжки и с удовольствием учит буквы, рисует и хорошо поет и очень много болтает. Мечтает стать блогером и съездить на море. Мы очень надеемся, что когда-нибудь Зарина одержит победу над недугом, ведь медицина не стоит на месте, и мы верим в лучшее!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Зарины и поможет ей справиться с необходимыми расходами, связанными с лечением дочери.

У Ефросиньи большая и дружная семья. До ее появления на свет мальчиков и девочкек в семье было поровну и ожидая кроху, конечно же, думали, какая из сторон возьмет "перевес".  И вот, казалось бы, все шло хорошо, еще немножко и на одну девочку в семье станет больше, как вдруг на очередном УЗИ врач диагностировал у малышки внутреннюю гидроцефалию головного мозга. Так вместе со счастьем в дом вошла тревога за жизнь и здоровье младшей дочери и сестренки. Первый месяц Фрося провела в больнице. 

"Благодаря усилиям врачей,- пишет папа девочки,- удалось замедлить развитие болезни. Однако через полгода проведенная МРТ показала необходимость шунтирования. Операция была проведена и жизнь Фроси постепенно нормализовалась. Дочка постепенно научилась держать предметы, садиться, произносить отдельные слоги, недавно начала передвигаться на ходунках. После очередного планового обследования врачи установили, что в динамике наблюдается гипердренирование шунтирующей системы, что может привести к серьезным осложнениям в развитии дочки. Нам рекомендовано хирургическое вмешательство - ревизия шунтирующей системы с заменой клапана. Пожалуйста, подарите нашей малышке шанс на здоровое детство и развитие. Помогите нам сделать все возможное для того, чтобы операция прошла успешно. Без вашей помощи нам не справиться."

Стоимость гравитационного клапана шунтирующей системы для проведения оперативного лечения 234 000 рублей.

Из письма мамы:

"Болезнь проявила себя с самого рождения - проблемы с ЖКТ, маленький набор веса... все это вызвало у нашего врача подозрение на наличие у сына тяжелого генетического заболевания. Которое подтвердилось в 1,5 месяца. Из-за стресса у меня пропало грудное молоко. Как понять, а главное принять известие о том, что у самого дорогого человека неизлечимое заболевание?

Конечно же были слезы и страх за будущее сына. Но понимание того, что без твоей помощи он не справится, быстро привело в чувство.

Наш день расписан по часам: прием лекарственных препаратов и витаминов, дыхательная гимнастика, ингаляции - все это наша жизнь. За последние 2 года заболевание у сына обострилось. Присоединилась синегнойная инфекция, панкреатическая недостаточность. Наш лечащий врач рекомендует продолжать ингаляции с ГИАНЕБОМ, тк присутствует непереносимость обычного гипертонического раствора. Но в связи с тем, что препарат этот не входит в список льготных, а цена его велика - мы обращаемся к вам за помощью.      

Так случилось, что сына я воспитываю одна, папа вычеркнул нас из своей жизни и единственный человек, который нас поддерживает - это моя мама, но и она не работает по состоянию здоровья.

Конечно же непросто жить с Муковисцидозом, но ведь если соблюдать все предписания врачей можно значительно повысить качество жизни наших детей. Мой мальчик растет, развивается. Костя очень активный и жизнерадостный мальчик. Мальчик, который хочет жить и дышать полной грудью!"

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ, 24 уп. 94 600 рублей.

Появление в семье Власихиных дочки и младшей сестренки родные восприняли с большим энтузиазмом. Кроху баловали, покупали яркие погремушки.... вот только в какой-то момент близкие обратили внимание на то, что девочка как-то странно реагирует или вовсе не реагирует на громкие звуки. Никто не ожидал услышать, что Дашенька живет в полной тишине.

Сначала был шок, потом поиски способов как помочь малышке войти в мир звуков на равных со всеми. И вот, в 1 год 10 месяцев Дашеньке провели кохлеарную имплантацию. Спустя еще некоторое время подключили процессоры. Почти сразу после этой процедуры Даша впервые услышала голос мамы, смех брата, разговоры своих любимых сказочных героев из мультиков. Вот только сама она никак не могла рассказать о том, во что мечтает поиграть, или что нового узнала, или что хочет на завтрак. Девочка стала стесняться, и все больше закрывалась.

"На это было больно смотреть - пишет мама Даши, - ведь на самом деле она очень открытая девочка. Мы приняли решение отдать ее в обычный детский сад. И она начала меняться, а, главное, произнесла свои первые слова!» 

В саду с по-прежнему Дашей занимается дефектолог, мама возит дочку на занятия к специалистам, но всего этого недостаточно. Девочке необходимо еще несколько раз пройти профессиональную слухоречевую реабилитацию у квалифицированных специалистов. Да, есть положительная динамика и так хочется добиться результатов, чтобы Даша могла на равных общаться с окружающим миром. Вот только на такое серьезное лечение в семье девочки совсем нет денег.

А Даше так о многом нужно скорее рассказать маме! Например, о том, как быстро кошка может залезть на верхушку дерева, какой смешной и мокрый нос у знакомого щенка во дворе, как вкусно пахнут булочки, которыми их кормят в детском саду, какой подарок она хочет попросить у Деда Мороза, а еще об очень многом из того, что она чувствует или узнает. Давайте подарим Даше шанс свободного общения с окружающим миром!

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.