Из письма мамы:

"Настенька родилась обычным ребенком, ничто не предвещало беды... И вот долгожданные первые шаги, а вместе с ними беспокойство - что-то не так... Дочка внезапно падала или проходя несколько метров уставала и просилась на ручки. Я забала тревогу, нас положили в областную больницу. Провели необходимые анализы и прозвучал диагноз - Спинальная мышечная амиотрофия. С этого момента будто бы земля ушла из-под ног. Но долго горевать было нельзя, тк врачи предупредили: ребенок доживет до 3-4 лет... Упорные поиски методов лечения и реабилитации давали свои результаты. Я поддерживала и занималась с Настенькой, и вопреки всем прогнозам врачей дочка могла не просто жить, а даже ходить до 7 лет. К 10 годам Настя перестала передвигаться самостоятельно, мы перешли на использование вертикализаторов, туторов и специальных аппаратов. К сожалению, из-за слабости мышц дочка неудачно упала и сломала ногу. Наложили гипс, вот только нога срослась неправильно, но на все мои вопросы местные врачи объяснили- девочка все равно не ходит, так какая разница, правильно или нет... И вот новая операция по исправлению ноги, и снова боль, и снова гипс... С 2014 г стало отмечаться прогрессирование сколиоза. Мы пробовали все: и корсеты и занятия по укреплению мышц, однако все это носило временный характер и боли возвращались. Операции избежать не удалолсь, сколиоз буквально "сложил" дочку до 80 градусов. Сейчас, после операции Настя чувствует себя гораздо лучше. Ведь она обычная девочка. Веселая и задорная, любящая людей и жизнь. Настя занимается творчеством, поет, рисует, выступает на фестивалях. Учится в обычной школе, рядом с ней друзья. Моя задача, как любой любящей мамы, сделать ее жизнь счастливой и полноценной, а для этого постоянно требуются средства. К сожалению, мы остались вдвоем сражаться с заболеванием, поэтому нам очень важна будет помощь!"

Мы очень надеемся на то, что выплата по программе "Дорогу осилит итдущий" в размере 40 000 рублей поддержит Настю и ее маму!

С фотографии на нас смотрит веселый, красивый, жизнерадостный ребенок,  только в глазах заметна грусть. Если не знать, и не подумаешь, что 6-летняя Лера Штырева не здорова. Сама девочка давно поняла, что она не такая, как все. Но ни сама Лера, ни ее родители не смирились с болезнью, наоборот, делают все от них зависящее, чтобы победить недуг.

Лера – долгожданный ребенок, второй в семье. У Штыревых еще старший сын Максим. Ничто не предвещало беды, на плановых УЗИ все было в порядке, и Татьяна – мама – наслаждалась беременностью. Однако, в  третьем триместре, на 30-й неделе случилось непредвиденное.  Малышка родилась раньше срока весом всего 1500 граммов. Из-за незрелости легких Лера не могла самостоятельно дышать, ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких и кормили через зонд. Больше месяца Татьяна с дочкой провели в больнице, и когда их, наконец, выписали домой, казалось, что самое страшное позади. Конечно, из-за диагноза – гипоксическое поражение центральной нервной системы – малышке пришлось принимать лекарства, чаще ходить к врачам и на различные процедуры. Но в 1 год и 3 месяца Лерочке поставили диагноз, который поверг всю семью в шок.

Из письма мамы:

«Словами не передать весь тот ужас и кошмар, который мы испытали, когда нашей дочке поставили диагноз ДЦП. Казалось, земля ушла из-под ног, все надежды рухнули!

Море слез, нескончаемые истерики и как итог - депрессия. Я не могла поверить, что у нашей малышки не будет таких же возможностей как у других детей. Муж пытался меня успокоить, но тогда мне казалось, что он черствый, т.к. не проявлял сильных эмоций. И однажды я услышала от него: «Что будет, если я тоже начну лить слезы? Беда уже случилась и надо что-то делать!»

Именно тогда я поняла, что наша Лера «особенная». И  ей нужны сильные и целеустремленные родители, целью которых является – борьба за своего ребенка, поставить дочку на ноги, научить ее жить в нашем мире.

Мы начали свой неравный бой: менялись города и реабилитационные центры, пробовались различные методики, курсы массажа, ЛФК, медикаментозное лечение.

Лера перенесла две операции на ножках – в 2013 и 2014 годах. Ей также прооперировали правую ручку. Лера настоящий боец, не смотря на всю тяжесть заболевания, она старается выполнять все инструкции специалистов и есть отдача! Это ее успехи! В настоящее время Лерочка ходит сама! Правда только на короткие расстояния, быстро устает, падает на неровной поверхности, да и походка пока неустойчивая, нарушена координация движений… и все же первая победа одержана - она ходит!

Но как же невыносимо больно видеть, когда она смотрит на здоровых ребят, как они бегают и прыгают… как ответить на ее вопрос: «Почему я так не могу? Они могут, а я не могу?»

Врачи дают благоприятные прогнозы, но для этого необходима постоянная реабилитация. ДЦП очень коварная болезнь – с ростом у дочки начинаются ухудшения, мышцы не успевают, возвращается и нарастает спастика… Пожалуйста, помогите нам продолжать лечение. Сами мы уже не справляемся. Мы мечтаем, что бы наша малышка научилась быть самостоятельной, смогла пойти своими ножками по дороге длинное в жизнь!»

Стоимость курса лечения в Центре «Сакура» 117 000 рублей.

"Я мама чудесного ребенка,- пишет Альбина.- Почти три года назад нам был установлен диагноз Спинальная мышечная атрофия.

Как, почему??? Ведь все шло так хорошо. Имран развивался по возрасту: в 2 месяца стал удерживать голову, в 6 месяцев самостоятельно сел, с 1,2 года пошел. Как вдруг все изменилось. С 1,5 лет мы стали замечать, что у сына изменилась походка, затем прибавилась слабость мышц. И вот пугающий диагноз... У нас огромное желание помочь своему ребенку, но в данный момент, к сожалению, лекарства от нашей болезни нет. Заболевание прогрессирует, он очень ослаб, но не смотря на это он продолжает мечтать. Мечтать, что когда-нибудь он снова сможет ходить самостоятельно, кататься с ребятами на велосипеде и играть в мяч.

Мы были бы очень благодарны, если бы вы смогли помочь нашей семье!"

Мы очень надеемся, что единовременная помощь по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит Имрана и его семью.

Из письма мамы:

 «О том, что у сына нарушение слуха, узнали довольно поздно, в 2,2 года и это стало для нас большим шоком. Радмир родился со сложным пороком сердца. Его диагностировали еще до рождения малыша и сразу же после появления на свет провели операцию. Три месяца в реанимации. Три месяца мы жили как на вулкане, потом долгое восстановление и видимо момент проверки слуха был упущен… Сначала лепет присутствовал, но со временем прекратился, речь не развивалась. Мы обращались к различным специалистам, ребенку прописывали лекарственные препараты, посещали развивающие занятия, до тех пор пока не прозвучал диагноз: тугоухость 4 ст, пограничная с глухотой! Не теряя больше времени провели кохлеарную имплантацию. Подключили процессоры, и Радмир услышал звуки!

На месте специалистов, способных нам помочь нет. Логопеды не хотят браться, разводят руками, не зная как заниматься с детьми после КИ. Благодаря помощи фонда в прошлом году мы смогли пройти реабилитацию в специализированном центре, после которой появился значительный сдвиг в развитии слуха и речи, да и у нас пришло понимание как можно и нужно заниматься с сыном дома. Но все же очевидна необходимость в регулярных занятиях в Центре. Пока еще у Радмира маленький словарный запас. За каждое новое слово приходится бороться месяцами, ведь сын очень сильно привязан к жестам… Очень переживаем, что сделав такую сложную операцию, мы никак не догоним сверстников и все же мы не сдаемся и верим, что у нас все получится, просто необходимо идти вперед. Пожалуйста, помогите нам не останавливаться на достигнутом!»

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре Исток Аудио (Тоша и Ко) 156 000 рублей.

Из письма мамы:

«Саид - долгожданный сын, первые две у нас были девочки. И вот казалось мечта сбылась, но случилось непредвиденное – мальчик родился раньше срока. Реанимация, отделение патологии новорожденных и предупреждения врачей: готовьтесь, лечение будет долгим… Но беда не приходит одна. В 9 месяцев Саиду диагностировали ретинобластому и удалили правый глаз.

Мы не сдаемся, посещаем различные центры и клиники. На сегодня Саид стоит у опоры, делает шаги с поддержкой, начал узнавать близких и родных по голосу. Муж раньше много работал, но сейчас по болезни так же пришлось уволиться и нам стало очень тяжело.

Пожалуйста, помогите нам в борьбе за сына. Так хочется, что бы он мог спокойно расти и развиваться, жить и быть счастливым!»

Стоимость курса лечения в Центре Сакура 117 000 рублей.