Из письма мамы:

"Ксюша единственный и долгожданный ребенок в нашей семье. Через несколько дней после её рождения, кроху доставили в НПЦ Солнцево и ей была успешно проведена операция по шунтированию.

Тогда нам казалось, что все самое страшное позади, можно выдохнуть и радоваться каждому новому дню. Но, к сожалению, радость наша была недолгой, спустя три месяца голова  Ксюши вновь начала расти. На момент повторной госпитализации в окружности она была уже 63,5 см. К основному диагнозу добавился сопутствующий - симптоматическая фокальная эпилепсия. Малышке провели ревизию шунтирующей системы, однако из-за того, что она не могла поворачивать голову и удерживать её в вертикальном положении произошла деформация черепа. На сегодня, по словам специалистов, имеется выраженная макроцефалия с увеличенным весом головы, что мешает развитию ребенка, несмотря на все его попытки.

И все же, Ксюша старается изо всех сил, встает на ножки и пытается поднять голову. Она веселый и жизнерадостный человечек, поет песенки, говорит некоторые слова.

В ближайшее время нашей девочке требуется операция в несколько этапов, но у нашей семьи нет таких средств, и мы просто не в силах бороться в одиночку за нормальную жизнь нашего ребенка.

Мы очень нуждаемся в вашей помощи. Пожалуйста, подарите нашей девочке шанс на долгую, здоровую и счастливую жизнь!"

Стоимость специальных фиксирующих материалов для проведения уменьшительной краниопластики в НПЦ Солнцево, г.Москва 724 398 рублей.

Диагноз маленькому Демиду поставили в 2 месяца и с тех пор семья ведет борьбу против этого заболевания. Муковисцидоз - тяжелая наследственная болезнь, при протекании которой происходит поражение внутренних органов организма, выделяющих слизь: бронхов, легких, поджелудочной железы, печени, потовых, слюнных, кишечных желез. Однако, как правило, сильнее всего страдает дыхательная система.

"На данный момент,- пишет Вероника,- сыну 3,4 года и за это время ему многое пришлось пережить. И тем не менее, мы не сдаемся. Конечно же состояние Демида и клинические проявления заболевания мы стараемся компенсировать ежедневной базисной терапией: ингаляции, прием лекарственных препаратов и витаминов, специальное питание, занятия кинезитерапией и дыхательной гимнастикой - это тяжело, но это наша жизнь.

Одним из препаратов, который необходим нам для ингаляций является ГИАНЕБ. Он очень помогает сыну, на его фоне улучшилось отхождение мокроты из легких, стало легче дышать, что очень важно для больных муковисцидозом. Вот только раствор этот очень дорогой, и по льготному рецепту его не выдают. Пожалуйста, помогите нам не прерывать лечение и не сдаваться коварному недугу. Без вашей помощи нам не обойтись..."

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) 93 600 рублей.

Аниридию Катюше диагностировали с рождения. Вот только к сожалению, не так много специалистов, которые понимают, что это за заболевание и как с ним необходимо бороться, не навредив пациенту, какие меры необходимо принимать, чтобы постараться спасти тот невысокий процент зрения, который есть у людей с Аниридией.

В 2007г. Катю оперировали по поводу глаукомы, через 11 лет- оперативное лечение катаракты, и тем не менее, произошло помутнение капсулы и девушка перенесла еще 2 операции.

"Кроме того,- пишет Ирина, мама Кати,- начались проблемы со здоровьем других органов. Как из "рога изобилия" на нас стали сыпаться сопутствующие заболевания, причину которых местные врачи никак не могут объяснить. Хотя мы прошли тщательное обследование в хирургическом и гастроэнтерологическом отделениях стационара. Они лишь советуют обратиться в открывшийся Аниридийный центр для прохождения комплексной диагностики и конечно же следить за показателями внутриглазного давления, чтобы избежать полной потери зрения. Самостоятельно нам на этот нужный прибор никогда не насобирать. Из-за постоянных отлучек на обследование и поездки к врачам мне пришлось уволиться с работы. До недавнего времени мы старались справляться самостоятельно, но пришло понимание, что нам необходима помощь добрых и отзывчивых людей. Помогите нам справиться с бедой. Очень не хочется, чтобы Катя погрузилась в полную темноту, когда вокруг такой яркий и красивый мир, когда впереди у нее целая жизнь!"

Стоимость офтальмологического тонометра Icare 82 808.72 рублей.

"Порой нам кажется, - пишет папа Айназик, - что беда может прийти к кому угодно, но только не к нам. К сожалению это общее заблуждение, ведь беда не выбирает, она просто врывается внезапно в любую семью. У моей дочки с рождения были хрупкие кости. Особенно ножки ломались как спички. Смотря на все это моя жена, мама Айназик, падала в обморок.

На сегодня за плечами у дочки 6 сложнейших операций, десятки переломов, множество курсов лечения, направленных на укрепления костной ткани и вера в то, что мы справимся! По другому просто не может быть. Ведь уже сейчас видна положительная динамика от лечения: переломов практически нет, дочка стала активной и позитивной. Айназик учится в 4 классе, любит рисовать, петь и увлекается чтением художественной литературы. Заболевание нашей дочери очень редкое и мало специалистов, способных нам помочь. Там где мы живем их просто нет и мы приезжаем туда, где они есть и где нашей девочке могут помочь.

В начале этого года вы помогли нашей девочке пройти необходимое лечение и есть положительная динамика. Мы вновь обращаемся к вам за помощью, пожалуйста, помогите Айназик не бояться переломов и с надеждой смотреть в будущее!"

Стоимость очередного этапа плановой терапии в GMS Clinics, Москва 162 000 рублей.

 

Из письма мамы:

"Я мама замечательной девочки, красавицы и умницы, которую зовут Анна.

Так уж получилось, что о будущем диагнозе нашей крошки мы узнали только в 30 недель, когда ничего нельзя было изменить. В надежде, что это досадная ошибка, мы побывали на консультации у других специалистов, но вердикт был один и тот же. Оставалось только ждать и верить в лучшее. Дочка родилась в срок и сразу же была доставлена в больницу, для проведения операции. Началось время ожидания, когда никто ничего не мог сказать, лечащий врач только сказал: "просто нужно время".

Наша девочка настоящий боец. Каждый день ей приходится побеждать в схватке с недугом, она уверенно идет вперед. За плечами у Ани несколько тяжелых операций, гипсование, реабилитация и тем не менее дочка не теряет своего жизнелюбия и целеустремленности. Любит кататься на велосипеде, рисовать. Самое главное для неё - всегда и везде быть первой. На мои слова: "Надо", она просто отвечает "Надо, значит надо мама, чтобы было красиво!". И с достоинством переносит все необходимые, а часто и болезненные процедуры.

Сейчас, после ортопедической операции Анюте очень нужна хорошая реабилитация, чтобы проведенное лечение не прошло зря. Надеемся, что благодаря вашей помощи у нас обязательно все получится".

Фонд верит, что выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поможет семье Ани в их борьбе за здоровье дочери.