Из письма мамы:

«Рождение сына изменило мою жизнь - наполнило смыслом. И все было отлично до тех пор, пока не прозвучал пугающий диагноз - глухота. Конечно, с этим можно жить, и есть диагнозы намного страшнее нашего, но каждая мама хочет, чтоб ее ребенок был здоров.

Никто в нашей семье не страдал глухотой, поэтому узнать, что наш сын не слышит, а значит и не заговорит, было тяжело. Пока я искала пути решения проблемы, наш папа искал утешение в другом. В итоге мы с Максимом продолжили свою борьбу одни.

После того, как я услышала от нашего педиатра: «Не переживайте мамочка, все пройдет!» я решила ехать в Москву. Где пройдя полное обследование нам сказали, что единственное решение – это кохлеарная имплантация. И вот операция и подключение процессоров позади. Я с замиранием сердца ждала реакцию и думала, что все самое трудное мы преодолели. Но, как и многие другие, я ошиблась. Оказалось, все не так просто! Ведь чтобы научить ребенка слышать и обращать внимание на звуки, а еще и различать их, необходимы время, силы и занятия со специалистами.

Не передать словами, как я была счастлива, когда Максим стал откликаться на свое имя, соотносить звуки с предметами, издающими эти звуки. Следующий этап - речь. И этот этап сложнее предыдущего. Максимка отстает от сверстников. Нам необходима квалифицированная помощь со специалистами профильного центра.

Пожалуйста, подарите Максиму шанс свободно жить и развиваться в мире звуков!»
Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре «Тоша и Ко», Московская область 180 000 рублей.

Сразу же после рождения Илюша попал в реанимацию. И вот когда малыша уже собирались выписывать домой выяснилось, что почки мальчика не справляются со своей работой... Илюшу сначала перевели в областную больницу, а затем в больницу Святого Владимира, г.Москвы где и прозвучал окончательный диагноз: Хроническая почечная недостаточность. А это означало одно - чтобы сохранить жизнь ребенку необходима пересадка почки, до которой нужно было еще дожить. Илью подключили к искусственной почке. Мама с сыном буквально жили в больнице и ждали пересадки. И вдруг ИНСУЛЬТ. Это была самая страшная ночь для всей семьи. Мальчик находился в коме, врачи не давали никаких гарантий... Оставалось только верить и надеяться на чудо.

Илюша справился, правда без осложнений не обошлось, пострадали левая рука и нога.

В 1,5 года мальчику провели трансплантацию почки.

"Наш сын,- пишет мама,- как заново родился. После того, как не было никаких эмоций появилась первая улыбка, первый смех - это было самое лучшее время! Благодаря постоянной реабилитации и лечению нам удалось многого достичь. Но, из-за перенесенного Covid-19, состояние почки стало нестабильным. Так же, чуть меньше 3-х лет назад дебютировали  судороги. И вновь страх и боль от невозможности помочь своему ребенку.

И тем не менее, мы не сдаемся. Прикладываем все усилия для того, чтобы восстановиться и не потерять достигнутое с таким трудом. Пожалуйста, помогите нам хоть немного облегчить нашу борьбу за жизнь и здоровье сына. И большое спасибо за то, что проходите с нами этот трудный путь!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поможет родителям Ильи справиться с необходимыми расходами, связанными с лечением сына.

Анюта росла, проходила плановые осмотры, радовала родителей. Все шло по графику, как и должно было быть... Вот только несколькот настораживало то, что ребенок плохо прибавлял вес, однако врач списывала это на особенность ребенка, и все расслабились.

А в 9 месяцев маму с девочкой впервые госпитализировали с тяжелой пневмонией. После этого, все пошло кувырком. Анюта стала часто болеть и порой складывалось впечатление, что мама с дочкой большую часть времени проводили в больнице, чем дома. Родственники косились и с презрением уточняли: "это как же можно так запустить ребенка..."  да и лечение, к сожалению, приносило лишь временное облегчение. Так продолжалось до тех пор, пока врач-гастроэнтеролог не предложила ребенку пройти генетическое обследование для подтверждения диагноза, в который сама верить не хотела, что уж говорить про близких...

"Однако,- пишет Елена,- диагноз подтвердился. Мне казалось, что тогда, в кабинете врача все закончилось, и в нашей жизни больше никогда не будет ничего хорошего, только боль, больницы и страдания ребенка. Папа не выдержал испытания, и мы расстались, оставшись вдвоем с дочкой противостоять опасному противнику. Мы начали новую жизнь, где присутствовало много таблетое, ингаляций и упражнений для легких. 

В 2014г счастье вернулось в наш дом, в нашей жизни появился любящий муж и настоящий отец, на которого можно положиться и который всегда поддерживает и разделяет наши трудности. В 2017г Анютка стала старшей сестренкой и со всей ответственностью отнеслась к этой роли, а в 2019г в нашей семье стало уже три девочки.

Сейчас у Ани свой четкий распорядок жизни: ингаляции и прием лекарств по часам, дыхательная гимнастика и специальные упражнения. И нельзя отлынить или перенести на завтра,  ведь от этого зависит жизнь. Нам пришлось очень многому научиться, с чем-то смириться, чем-то пожертвовать. Но мы не перестаем верить, что все будет хорошо. Конечно нельзя застраховаться от неприятных случайностей, но мы всей семьей стараемся сделать все возможное, чтобы страх и тяжелые мысли не поселились в нашем доме. В 2019г. Аня перенесла перетонит и опять мы боролись за выживание. Выкарабкались и идем дальше.

Несмотря на все трудности наша Анюта настоящий боец и очень лучезарная девочка. Очень любит и заботится о младших сестренках. Рисует и что-то мастерит, делает поделки и выкладывает картины из стазов, любит читать и учить стихи.  Хорошо учится в школе. Только каждый прожитый день - это борьба за право жить и дышать полной грудью.

Вы не один раз помогали нашей семье и мы вновь обращаемся за помощью. Препараты заканчиваются, но это не означает, что они потеряли свою актуальность. К сожалению, пока при нашем заболевании, все жизненно необходимые лекарства, препараты и витамины - это наш шанс на жизнь. Мы надеемся, что когда-нибудь ученые найдут лекарство от этой болезни и ее можно будет победить, но пока нам очень нужна ваша помощь!"

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп), 93 600 рублей.

Всю сознательную жизнь у Светланы была одна мечта - лучше видеть!

"Лучше видеть,- пишет Светлана, - чтобы жить как все. Ездить спокойно по городу и не только, без труда заполнять необходимые документы, а не выслушивать от окружающих массу негативной информации о себе, когда просишь помочь: прочитать вывеску, подсказать номер автобуса или мелкий шрифт в каком-либо тексте...

Ведь мир моими глазами - это скачущее яркое пятно, без четких границ и линий.

Долгое время наши офтальмологи считали, что с моим диагнозом невозможно подобрать очковую коррекцию или каким-то образом поддерживать то остаточное зрение, которое я имею. Время безвозвратно упущено.

В этом году у меня появилась возможность посетить знающего специалиста в Москве. Где мне смогли не только подобрать очки (к сожалению, из-за упущенного времени они помогают лишь незначительно, работать в них долго не могу, начинаются сильные головные боли, и, тем не менее...), но и рекомендовали использование специального видеоувеличителя и монокля.

Приобрести все это "богатство" сейчас у меня нет возможности. В прошлом месяце меня уволили с работы (я врач-педиатр), осталась лишь небольшая подработка, которой хватает только на первоочередные нужды. Новую работу найти проблематично, поскольку увидев инвалидность работодатели тут же отказывают. Я очень прошу вас дать мне шанс. Шанс жить нормальной жизнью, найти достойную работу, да много еще чего, что можно сделать, если мир вокруг станет таким, каким видите его вы!"

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect (с камерой) 259 000 рублей

Стоимость Системы Кеплера (монокль) 20 591 рубль. (оплачен 11.11.2021)