Савелий родился, как казалось, здоровым ребенком, развивался по возрасту, восьмимесячным уже начинал ходить, очень любил бегать в ходунках. Но после перенесенной простуды, с высокой теспературой, малыш вдруг резко ослаб, перестал даже самостоятельно вставать на ножки… Ребенку провели курс массажа, физиотерапию, занимались ЛФК, но положительного результата добиться так и не удалось. Происходило что-то непонятное. Несмотря на все усилия, мальчик буквально на глазах терял все приобреьенные ранее навыки: Савелий перестал ходить, наросла мышечная слабость. Специалисты смогли найти причину и поставить правильный диагноз только спустя три месяца, в Москве. Тогда прозвучало страшное: спинальная мышечная атрофия второго типа.

Из письма мамы:

«С этим страшным диагнозом сын живет уже восьмой год и болезнь прогрессирует. И тем не менее, Савелий не унывает, радуется каждому новому дню,  продолжает рисовать, несмотря на скованность движений, любит играть с машинками.

Судьба испытывает нас на прочность. Вот кажется, нет ничего страшнее, чем болезнь ребенка, но когда мы вместе, плечом к плечу, все тяготы переносятся легче. К сожалению, летом 2020г не стало нашего папы и мы остались без его поддержки, как физической, так и материальной. А болезнь не спрашивает и не ждет. Кроме постоянных реабилитационных процедур, нам необходимо все больше и больше приборов, которые смогут повысить качество жизни Савелия».

Мы очень надеемся, что выплата в размере 40 000 рублей по программе “Дорогу осилит идущий” поможет маме Савелия справиться с расходами, связанными с повышением качества жизни сына.

Из письма мамы: 

"Когда мы ожидаем появления на свет малыша, мы думаем, что он будет особенный, не такой как все - самый лучший! И конечно же, наш сын самый лучший, самый любимый, самый дорогой... вот только он действительно "особенный". 

Рождение сына принесло счастье и радость в нашу семью. В месяц Инсафу поставили диагноз, о котором мы ничего не знали. Просто непонятное слово МУКОВИСЦИДОЗ, которое оказалось тяжелым, неизлечимым на сегодня заболеванием.

Внешне сын не отличается от других детей, но режим дня иной - многочисленные лекарства, ингаляции по восемь раз в день, дыхательная гимнастика, специализированное питание. Несмотря на всё, Инсаф очень весёлый и жизнерадостный, ответственно подходит ко всем назначениям. Некоторое время Инсаф увлекался игрой на гитаре, сейчас занимается алмазной мозаикой, ежедневно побивает свой рекорд по подтягиванию на турнике.

В 2009 году в лёгких сына поселилась синегнойная палочка, которая ежедневно наносит им непоправимый ущерб. Для разжижения и облегчения вывода из организма вызкой мокроты, сыну необходимо проводить ингаляции с Гианебом. Именно этот препарат облегчает процесс откашливания и является базой, которая "расчищает путь" основным лекарствам. Чтобы они могли достичь цели и ударить по вредным микробам. Только оказалось, что препарат этот не входит в льготный список, а самостоятельно приобрести его нам не позволяет материальное положение. Поэтому мы просим вас помочь нашей семье повысить уровень качества жизни нашего сына. И пусть не окончательно победить, но, по крайней мере, не сдаться без боя! Без вашей помощи нам не обойтись".

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24уп)  93 600 рублей.

Ничего не предвещало беды. Запланированный ребенок, хорошие анализы, самочувствие мамы - супер, роды в срок без осложнений и на третьи сутки - домой. Правда со словами, что ребенок не прошел аудиоскрининг, но "такое бывает, не переживайте"...

"А у меня,- пишет Валентина,- и не было плохих мыслей. Мы поехали домой со спокойной душой. Я не понимала, почему должна волноваться, у нас в роду глухих не было, ребенок здоров. Тогда мы и мысли не могли допустить, что что-то не так.

В месяц, на плановом осмотре мы опять не прошли аудиоскрининг. Нас направили в сурдоцентр.

Во время исследования слуха Ксюша лежала с большими наушниками на голове, звук из которых был слышен на весь кабинет, дрожал стул, на котором я сидела, а дочка просто спала... Врач диагностировала Ксюше тугоухость 3 ст. Я достала блокнот и ручку, и спросила, какие препараты принимать. А в ответ услышала:"Никакие,это не лечится..." Дальше было еще много сказано, но я уже ничего не слышала. Я не была готова к этому и не понимала, что происходит.  Мы еще трижды проходили обследование, результаты только ухудшались. Слуховые аппараты принесли временное улучшение.

В 2,8 нам сказали, что у Ксюши уже 4 степень, пограничная с глухотой и единственный выход - кохлеарная имплантация.  Конечно были сомнения и страхи, все же операция... И тем не менее в 3,4 года дочке провели имплантацию на левое ушко, а в 4,6 года - на правое. Ксюша пока не говорит и плохо нас понимает. Однако она учится правильно слышать и понимать обращенную речь. Впереди нас ждет долгий путь, но мы к нему готовы. Благодаря родным мы съездили в специализированный центр и получили огромный прогресс.

Сейчас Ксюше 5 лет, речь активно развивается до 7 лет, у нас не так много времени. Пожалуйста, помогите нашей семье. Мы очень хотим, чтобы дочка росла и развивалась, понимала окружающих и могла свободно выражать свои мысли! Подарите ей возможность жить в прекрасном мире, полном звуков!"

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 180 000 рублей.

Из письма мамы:

"Я сама инвалид по зрению, а Марку инвалидность дали только в 2017 году, когда ему исполнилось 9 лет. У нас на двоих один диагноз - глазокожный альбинизм и много других сопутствующих заболеваний. В нашем небольшом городе нет специалистов по альбинизму. Они советуют то, что знают все: беречься от солнца, защищать не только кожу, но и глаза... Но ведь страдают и другие органы.

Не так давно мы узнали, что в Москве, в Аниридийном центре есть программа помощи пациентам с альбинизмом. И теперь у нас мечта попасть в этот центр. Пожалуйста, помогите нам пройти обследование у высококвалифицированных специалистов и постараться сохранить те остатки зрения, которые у нас есть. Ведь мне нужно растить и воспитывать своего ребенка, помогаеть ему жить полноценной жизнью.

Из-за низкого зрения нам сложно в социально бытовой сфере. Марку необходим специальный видеоувеличитель, благодаря которому его, да и мои возможности, увеличатся. Ведь этот прибор помогает лучше усваивать школьную программу, читать мелкий текст, готовить домашнее задание, на которое уходит много времени и сил. Он быстро устает, что сказывается на качестве обучения. Несмотря на все трудности, мы мечтаем  самостоятельно справляться со своими проблемами, но пока нам очень нужна ваша помощь...".

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей.

Стоимость программы обследования в Федеральном Аниридийном Центре, г. Москва 72 670 рублей (для Елены и Марка, оплачена 20.04.2021г)