"В нашей семье,- пишет Анастасия,- растет прекрасный, умный, добрый и чуткий мальчик. Но... так случилось, что долгожданный малыш родился с множественными пороками развития. Появившись на свет, Федю сразу же забрали в реанимацию с подозрением на атрезию пищевода и уже на вторые сутки была проведена первая операция...."

За свою еще столь короткую жизнь, Федя перенес уже 12 операций и несчетное количество наркозов. Вся семья старается сделать все возможное для развития мальчика, для его восстановления после тяжелого лечения. 

"К сожалению,- продолжает свое письмо мама Федора,- врачи пока не могут вылечить нас окончательно и мы до сих пор являемся носителями трахеостомы. В 2021г. было проведено 2 сложнейших операции, но Федор так и не смог задышать самостоятельно... Целый месяц он провел в реанимации, а потом еще один в палате восстановительного лечения.

Из-за своего сложного состояния Федя ограничен в общении с детьми и вынужден заниматься на дому. Разговаривает он только шепотом (трубка в горле закрывает голосовые связки). По прежнему, для того, чтобы поддерживать и вести более-менее обычный образ жизни необходимо много средст и сил. И не только на покупку спец питания и расходные материалы, но и на занятия с различными специалистами, направленные на развитие Феди. Мы стараемся сделать все возможное для сына, но не всегда и не все в наших силах..."

Столько испытаний выпало на этого малыша... кажется не каждый взрослый смог бы вынести на своих плечах все это. Но Федя продолжает улыбаться и радоваться каждому новому дню, с интересом познает окружающее его пространство. И смотрит на мир широко открытыми, доверчивыми глазами.

Мы верим, что скоро все неприятности останутся позади и надеемся, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Малюткиных в трудное время.

Софья – желанный и долгожданный ребенок. Родилась малышка в срок, роды прошли хорошо, ребенок здоров, счастливые родители. Перед выпиской Соня не прошла аудиоскрининг, «Врачи приободрили и сказали так бывает, через некоторое время нужно повторить» - пишет мама, Надежда Жукова.

Через некоторое время тест повторили и снова ничего. Началась череда обследований, в результате которых был поставлен неутешительный диагноз: двусторонняя нейросенсорная тугоухость 4 степени. Ко всему этому добавилось то, что сохранных частот у Софьи нет и слуховые аппараты, даже самые современные и мощные, помочь ничем не могут.

«Свет в моих глазах погас, казалось, что я больше никогда не буду улыбаться» - продолжает свое письмо Надежда.

Действовать нужно было быстро, каждый день проведенный в тишине работал против ребенка. В мае 2021 года Сонечке была успешно проведена кохлеарная имплантация. На тот момент Соне был уже 1 год и 10 месяцев, а это означает, что время упущено и необходима профессиональная реабилитация. Нужно научится слышать, слушать, соотносить звук с предметом, его издающим и разговаривать при помощи системы КИ. Врачи рекомендуют проходить по 2-3 курса реабилитации в год.

Сейчас Соне уже 2 года 7 месяцев и, уже есть первые успехи, девочка произносит несколько звуков, танцует под музыку, выполняет несколько просьб, опираясь только на свой слух. Родители очень стараются и стремятся к тому, чтобы Софья догнала в развитии сверстников и пошла в обычную школу.

«Все расходы по реабилитации ребенка с КИ ложатся на плечи родителей. В нашей семье работает только папа, я полностью занимаюсь дочкой. Почти все наши доходы уходят на оплату занятий и реабилитации. В этом вопросе главное не упускать время. Ребенку нужно проходить интенсивный курс с периодичностью раз в 3-4 месяца, чтобы догнать свою возрастную норму развития. И мы вынуждены признать, что для нас это не подъемная сумма. Самостоятельно оплатить несколько курсов реабилитации в год мы не в силах. Мы очень просим помочь нам и благодарим каждого, кто откликнется на нашу просьбу» - так заканчивается письмо, полное надежы от Надежы Жуковой.

Стоимость слухоречевой реабилитации в центре «Тоша и Кo» 210 000 рублей.

Дима родился с необычной внешностью: его кожа, волосы, брови и ресницы были белого цвета. Эта необычность оказалась Альбинизмом – генетическое заболевание, врожденное и неизлечимое. Только чуть позже врачи сказали родителям, что это еще не все. К сожалению, в Димином случае болезнь носит смешанную форму, а это значит, что защитный пигмент отсутствует еще и в глазах ребенка, что приводит к слабовидению.

Каково это жить в мире обычных людей «белой вороной»? Как сохранить веру в себя, в свои силы и способности?  Как не дать ребенку замкнуться и подарить ему свободу выбора и надежду на лучшее? Конечно, мы не можем победить болезнь, но ведь в наших силах повысить качество жизни мальчишки, в наших силах дать ему шанс расти и развиваться, познавать мир и стать счастливым.

«У сына, - пишет Елена,- низкое остаточное зрение, светобоязнь и другие сопутствующие диагнозы. Мне приходится быть рядом с ним, провожать его в школу и встречать. На уроках или дома, делая задания, при написании текста, или чтении он вынужден сильно наклоняться вперед буквально утыкаясь «носом в тетрадь». Такое положение приводит к тому, что сильно болит спина, шея, голова и глаза. А еще, конечно же, он стесняется того, что не видит даже с первой парты и приходится ближе подходить к доске, чтобы разглядеть написанное…

И, тем не менее, несмотря на все трудности, он растет любознательным человеком, старается учиться, любит рисовать и лепить, собирать пазлы. По совету врачей, для разработки легких (после операции на грудной клетке), Дима посещает уроки вокала и секцию плавания.

Пожалуйста, помогите нам сохранить то малое зрение, что мы имеем и боремся за сохранения каждого процента!»

В современном мире существует много приборов в помощь слабовидящим . Это  и специальные электронные видеоувеличители, и монокли, и ортопедические парты и многое, многое другое, позволяющее значительно расширить горизонты возможностей людей с низким остаточным зрением. Но все это, к сожалению, в большинстве случаев, не по карману людям с инвалидностью и их близким.

«Очень больно знать,- продолжает свое письмо Елена,- что есть то, что значительно поможет сыну в его жизни и осознавать, что ты никогда не сможешь это приобрести, чтобы ему помочь!»

Стоимость программы диагностики пациентов с редкими генетическими заболеваниями-Альбинизм 22 905 рублей (оплачена 28.06.2022)

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect с камерой дальнего обзора 344 500 рублей. (идет сбор)

Когда Амина родилась, врачи не сразу заметили, что ребенок серьезно болен. А молодые родители, доверяя специалистам, находились в полном неведении. Правда недолго... У них закрадывались сомнения, что что-то идет не так, но не обладая достаточной информацией, они не понимали, что же происходит. Так продолжалось до тех пор, пока в мае 2014-го на рентгеновских снимках девочки врачи не обнаружили многочисленные зажившие переломы. Клиническая картина, да и проведенное позднее генетическое исследование подтвердило редкое заболевание ребенка - несовершенный остеогенез. Проще говоря Амина - "хрустальная" девочка. Её косточки настолько хрупкие, что могут сломаться от любого неправильного движения.

На сегодняшний день за плечами маленькой Амины 30 переломов костей туловища и конечностей - а это не только страх и боль, это еще и деформации, возникающие на месте переломов. Для сохранения активности девочка проходит курсы лечения, направленные на укрепление костной структуры, с 2018 года - оперативное лечение с установкой телескопических штифтов. И уже проведено четыре операции. Несмотря на тяжелый диагноз Амина добрая и жизнерадостная девочка, которая не перестает мечтать. И самая ее главная мечта - научиться ходить и бегать, как другие дети. А в будущем Амина мечтает стать врачом и помогать таким детям, как она.

К сожалению, на недавнем рентгеновском снимке, сделанном в начале мая, специалисты обнаружили, что установленный ранее штифт повредился и произошла его миграция. Амине необходимо провести срочное оперативное лечение по установке нового и удалению неисправного штифта, который приносит девочке дискомфорт и боль. Квот на бесплатное лечение и необходимую металлоконструкцию в центре нет, а самостоятельно оплатить такую сумму для лечения дочери родители не в силах. В семье есть еще маленький сын, с таким же тяжелым диагнозом...

Давайте поможем Амине и пусть ее мечта хоть на шаг станет ближе!

Стоимость оперативного лечения по удалению поврежденного и установке нового штифта в "НМИЦ здоровья детей" 457 885 рублей.

Стоимость телескопического имплантата (штифта) 556 500 рублей (оплачен 21.06.2022г)