Появление Тимофея ждали долгих 8 лет, и вот счастье улыбнулось, на свет появился чудесный мальчик. Казалось бы все хорошо, однако в роддоме малыш не прошел аудиоскрининг. А через месяц, на плановом осмотре, специалист видимо что-то заподозрив, засыпала родителей вопросами о наличии родственников с проблемами слуха. И тем не менее, услышав в ответ, что таких родственников нет, сделала вывод, что со слухом у ребенка все в порядке.

"Мы,- пишет папа Тимофея,- успокоились...а оказалось зря! Время шло и стало очевидно, что у сына проблема со слухом. Когда Тимоше исполнился годик, мы решили больше не ждать, а пройти полное обследование. На это ушло еще полгода, и вот окончательный диагноз был поставлен: двусторонняя тугоухость 4 степени, пограничная с глухотой. Т.е. все это время наш сын жил в полной тишине. 

Больше мы решили время не тярять и уже в августе Тимофею провели кохлеарную имплантацию, а в октябре подключили процессор.

Начались наши поездки в реабилитационный центр в Ватутинках. Мы были там уже 4 раза. Там хорошо...но результатов нет! Реакция на звуки отсутствует... Специалисты утверждают, что проблем с имплантатами так же нет. По их словам, Тимофей все слышит, но не реагирует. Мы занимаемся с логопедом у себя в городе, к сурдологу ездим за 150км... Очень тяжело бороться, когда, казалось бы, прикладываешь все возможные усилия, а видимого результата как не было, так и нет.

Мы очень хотим попасть на реабилитацию в Тошу, по отзывам там работают замечательные специалисты. Мы надеемся, что они смогут разобраться и помочь нашему малышу. Нужно же использовать все возможности, чтобы спасти нашего мальчика от глухоты.

Иногда кажется, что опускаются руки от бессилия, от невозможности что-то изменить, иправить. Но потом понимаем, что мы просто не имеем права сдаваться и пускать все на самотек. Ведь мир звуков прекрасен, он дарит столько возможностей, столько эмоций. Разве можно лишить Тимофея всего этого?

Пожалуйста, помогите нам!"

Стоимость слухо-речевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.

Из письма мамы:

"У меня двое замечательных детей. Старшему сыну Диме - 9 лет, младшему- Вараздату всего 2 месяца.

Наш младший сын - это действительно "Дар небес" и мы были счастливы, когда он появился на свет.  Первый месяц, хлопоты, маленькие радости и... так как в нашем небольшом населенном пункте в поликлинике нет врачей-специалистов мы приняли решение приехать к родственникам в Москву и пройти полное обследование. Все было хорошо, пока мы не переступили порог кабинета врача офтальмолога. Прозвучал диагноз Аниридия, который ничего нам не сказал, а вот дальнейшие слова врача буквально выбили почву из-под ног..."возможно у ребенка полная потеря зрения".

В экстренном порядке нас направили в Морозовскую больницу, где госпитализировали. К сожалению, диагноз подтвердился. Специалисты рекомендовали нам пройти полное обследование в Российском Аниридийном Центре и подтвердить диагноз путем генетического исследования. Так же, изучив всю доступную информацию о нашем заболевании и проконсультировавшись со знающими специалистами нам посоветовали приобрести офтальмологический тонометр для измерения внутриглазного давления. Т.к. скачки показателей ВГД очень опасны для нашего и без того низкого зрения, а если вовремя не принять необходимых мер по их снижению, в жизнь нашего ребенка войдет полная темнота. Из-за нашего диагноза никакие другие методы измерения ВГД нам не подойдут, или под общим наркозом в стационаре или при помощи тонометра Icare.

Пожалуйста, помогите сохранить зрение нашему малышу, без вашей помощи нам не справиться с этой бедой..."

Стоимость офтальмологического тонометра Icare 83 860 рублей.

 

Из письма мамы:

"Наш сын родился с тяжелым генетическим заболеванием - Муковисцидоз. Там, откуда мы родом, нет ни одного ребенка с таким недугом. Поэтому нам пришлось переехать поближе к Москве, чтоб иметь возможность наблюдаться у знающих специалистов и в случае ухудшения состояния иметь возможность попасть в специализированный стационар и получать необходимые лекарственные препараты.

Болезнь ребенка - это некая проверка на прочность. Прочность семьи, родителей. К большому сожалению, папа наш эту проверку не прошел. И с 2017г мы с Олежкой вдвоем противостоим болезни. Конечно государство в некоторой степени оказывает нам поддержку, но этого очень мало. Ведь в льготный список входят не все необходимые лекарства и препараты. А ведь еще нужны витамины, медицинские приборы и тренажеры, усиленное питание, не говоря уже о простых вещах, таких как оплата жилья и необходимой одежды. Да и бесплатных кружков для занятий спортом у нас нет. Вот так и живем.

И все же, несмотря на все трудности мы вместе и стараемся не унывать. Врачи подобрали Олегу ингаляционный препарат, на который у него нет удушающих бронхоспазмов и он облегчает выведение вязкой мокроты из легких. Вот только самостоятельно я не могу этот препарат приобрести.

Пожалуйста, помогите улучшить качество жизни моего сына, помогите ему жить и дышать!"

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24уп) 93 600 рублей.

Из письма мамы: "Нашу доченьку зовут Алиса и она страдает неизлечимым заболеванием - Спинальная мышечная атрофия. К сожалению, заболевание это имеет прогрессирующий характер, при котором постепенно атрофируются все мышцы. Алиса не умеет ходить, сидеть, переворачиваться и удерживать равновесие. Она беспомощна... И тем не менее мы очень сильно ее любим и стараемся сделать для нашей девочки все возможное. Постоянно делаем гимнастику, принимаем витамины, проводим поддерживающую терапию. Недавно изобрели лекарство, которое направлено действует на наш недуг. Только пока оно недоступно. Но мы верим, что когда-нибудь обязательно оно появится и у нас и мы одержим победу над нашей болезнью. А пока мы ждем и надеемся на лучшее. Заболевание наше не только тяжелое, оно еще и достаточно дорогостоящее. Необходим комплекс процедур, направленный на поддержание физического состояния дочери и специальные тренажеры. Все это требует немалых средств. Поэтому мы хотим попросить у вас помощи". Фонд надеется, что выплата по программе «Дорогу осилит идущий» в размере 40 000 рублей хоть немножко поддержит эту семью и придаст им силы в борьбе с болезнью.