Когда Амина родилась, врачи не сразу заметили, что ребенок серьезно болен. А молодые родители, доверяя специалистам, находились в полном неведении. Правда недолго... У них закрадывались сомнения, что что-то идет не так, но не обладая достаточной информацией, они не понимали, что же происходит. Так продолжалось до тех пор, пока в мае 2014-го на рентгеновских снимках девочки врачи не обнаружили многочисленные зажившие переломы. Клиническая картина, да и проведенное позднее генетическое исследование подтвердило редкое заболевание ребенка - несовершенный остеогенез. Проще говоря Амина - "хрустальная" девочка. Её косточки настолько хрупкие, что могут сломаться от любого неправильного движения.

На сегодняшний день за плечами маленькой Амины 30 переломов костей туловища и конечностей - а это не только страх и боль, это еще и деформации, возникающие на месте переломов. Для сохранения активности девочка проходит курсы лечения, направленные на укрепление костной структуры, с 2018 года - оперативное лечение с установкой телескопических штифтов. И уже проведено четыре операции. Несмотря на тяжелый диагноз Амина добрая и жизнерадостная девочка, которая не перестает мечтать. И самая ее главная мечта - научиться ходить и бегать, как другие дети. А в будущем Амина мечтает стать врачом и помогать таким детям, как она.

К сожалению, на недавнем рентгеновском снимке, сделанном в начале мая, специалисты обнаружили, что установленный ранее штифт повредился и произошла его миграция. Амине необходимо провести срочное оперативное лечение по установке нового и удалению неисправного штифта, который приносит девочке дискомфорт и боль. Квот на бесплатное лечение и необходимую металлоконструкцию в центре нет, а самостоятельно оплатить такую сумму для лечения дочери родители не в силах. В семье есть еще маленький сын, с таким же тяжелым диагнозом...

Давайте поможем Амине и пусть ее мечта хоть на шаг станет ближе!

Стоимость оперативного лечения по удалению поврежденного и установке нового штифта в "НМИЦ здоровья детей" 1 014 385 рублей.

"Рождение ребенка с редким генетическим заболеванием для любой семьи - это тяжелое испытание,- пишет Юлия,- а в совокупности с полным отсутствием какой-либо информации о патологии - это еще и огромный страх за жизнь ребенка. К сожалению в таких условиях наша семья прожила первые три года после рождения Артема".

В первый месяц жизни Артёма врачи сказали его родителям страшное слово - «слепота». С этого дня вся семья Карповых потеряла покой.

"За эти годы,- продолжает свое письмо Юлия,- в отчаянных попытках поиска информации и помощи, мы обошли множество врачей, но, к сожалению, в нашем городе не оказалось ни одного специалиста, который хоть немного смог бы нам помочь разобраться в наших проблемах.

Мы искали информацию на просторах интернета и нашли. Нашли такие же семьи, нашли общественную организацию, где нам оказали огромную поддержку и рассказали, какую помощь мы можем получить. И конечно же мы безмерно благодарны фонду и его друзьям, которые помогли нам с оплатой обследования у знающих и понимающих все тонкости нашего заболевания специалистов.

Время идет, и в этом году Артему предстоит открыть новый этап в жизни - пойти в школу. Мы верим в нашего сына и надеемся, что все трудности, которые будут встречаться на его пути он сможет преодолеть!

Конечно же, мы понимаем, что не все зависит от него и болезнь вносит свои коррективы в нашу жизнь. Острота зрения Артема составляет всего 8-10%. Целых 8-10%. И очень важно сохранить ему эти проценты. Самые важные проценты в его жизни. Тогда Артёмка сможет продолжать заниматься любимыми делами, расти, учиться и познавать этот мир.

Мы вновь обращаемся за помощью в прохождении программы обследования, чтобы понимать и следить за его состоянием в динамике, приобретении таких необходимых сыну для обучения и сохранения его здоровья приборов, как ЭВУ и специальной парты с регулируемым углом наклона поверхности. Кажется такие простые и в то же время такие недостижимые мечты, которые без вашей помощи нам никогда не исполнить...

Стоимость комплекта ортопедической мебели (парта+стул) 50 770 рублей (оплачен 23.05.2022г)

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect с камерой дальнего обзора 344 500 рублей. (идет сбор)

В семье Лариных 4 детей, 2 из них - колясочники с тяжелым заболеванием - Спинальная мышечная атрофия.

Младшая, Люба, очень общительный и любознательный ребенок. Увлекается бисероплетением и планирует заниматься музыкой (игра на укулеле). Учится на домашнем обучении, но в формате он-лайн общается и играет с друзьями.

"К сожалению,- пишет мама девочки,- вот уже 4 года я поднимаю детей одна, папы, который был нашей поддержкой и опрой не стало... болезнь наша требует немалых финансовых затрат. Люба, как любой ребенок растет и ей постоянно требуются технические средства и медицинские приспособления, для облегчения ее состояния и повышения качества ее жизни. Да и не только ее, ведь брать ее на руки и переносить становится все тяжелее... 

Когда-то мы мечтали о лекарстве от нашего недуга и теперь мечта сбылась. Вот только болезнь уже нанесла организму сильный урон и необходимо заниматься укреплением физического состояния. Понятно, что в нашем случае вряд ли удастся вернуть утраченные функции, главное сегодня - не допустить ухудшения состояния... "

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поможет семье Лариных в их нелегкой борьбе за жизнь и здоровье дочери.

К сожалению Миша родился с тяжелым диагнозом и на первом году жизни все силы семьи были брошены на то, чтобы Миша научился ходить. И у них это получилось! Казалось бы можно немного расслабиться и наслаждаться жизнью, но нет. Карповых ждало новое испытание - мальчику диагностируют глухоту.

" Времени на слезы не было, - продолжает свое письмо мама,- необходимо было действовать и помогать сыну.

В три года нам провели кохлеарную имплантацию и начался наш долгий путь в мир звуков. Для того, чтобы компенсировать задержку речевого развития и научиться пользоваться обретенным слухом, ребенку нужны регулярные занятия со специалистами. Из-за сопутствующих диагнозов многие специалисты отказывались с нами работать, да и освоение новых навыков до сих пор дается нам нелегко. С трудом мы нашли хороших педагогов и только в пять лет мы увидели желание сына слушать и общаться. Вот только было очевидно, что все достигнутые с большим трудом результаты были незначительными. Наши силы были на исходе...

И, тем не менее, мы все же верили в чудо и оно произошло. Мы попали в центр Тоша. Педагоги нашли подход к нашему сыну. Это просто невероятно! У Миши расширилось понимание обращенной речи и появились новые слова.

В голове постоянно крутится мысль, что нам необходимы занятия в этом центре. Время летит очень быстро, а нам так много нужно успеть... и нам очень хочется, чтобы Миша догнал в речевом развитии своих сверстников и смог учиться в обычной школе.

Пожалуйста, подарите нашему Мише шанс!"

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 210 000 рублей.