Из письма мамы:

«Когда у малыша серьезные проблемы со здоровьем - жить иллюзиями непозволительная роскошь. Но в нашем случае мы слишком доверяли врачам, и все свои сомнения гнали прочь…

Еще в роддоме, впервые взяв Дему на руки, я сразу же заметила деформацию лица сына, но специалисты уверили, что это родовая или внутриутробная компрессия, все со временем исправится. Время шло, мы в плановом порядке посещали всех специалистов и… все показатели были в норме. Ходили к остеопатам, и нам даже казалось, что есть положительная динамика, но кардинальных изменений не было… А сынок все чаще стал себя странно вести: бил себя по голове, вырывал ручками волосы. Случайно мы узнали, что у знакомых была такая же проблема, и они посоветовали нам обратиться к их лечащему врачу…

В НИИ Бурденко, увидев наше КТ, доктор был сильно удивлен, что мы не пришли раньше... В начале 2019г, благодаря помощи вашего фонда, нам провели первый этап хирургического лечения. Все прошло хорошо и настало время для второго этапа.

Мы вновь вынуждены обратиться в ваш фонд за помощью, тк самим нам просто не собрать необходимую сумму. А по словам врачей, Демиду показано оперативное вмешательство, иначе высок риск сохранения и увеличения внешней деформации, в т.ч. и лицевого отдела черепа с ограничением роста и развития головного мозга. Нашему мальчику так мало лет, а он так стойко переносит все испытания судьбы, что мы не имеем права сдаваться. Мы очень просим подарить нашему мальчику шанс вырасти здоровым и не отличаться от сверстников!»

Стоимость биодеградируемых расходных материалов для проведения поэтапной коррекции врожденной деформации черепа 648 215 рублей.

Из письма мамы:
"Муковисцидоз - неизлечимое генетическое заболевание, которое поражает большинство органов выделяющих секрет, но преимущественно бронхолегочную и пищеварительную системы.

К сожалению, на данный момент нет терапии, которая бы могла исцелить мою дочь от данного заболевания. Все, что мы можем, это как можно дольше сохранять ее, стараясь отсрочить неизбежные ухудшения.

Наше заболевание предусматривает постоянную терапию, в чем нам помогают препараты и специальные тренажеры. У Арины в день 7 ингаляций, не говоря уже про прием лекарств, витаминов и упражнений. По показаниям врачей, для разжиения и свободного выведения из легких вязкой мокроты необходим ингаляционный препарат, который не входит с льготный список. А самостоятельно мы его приобрести не в состоянии в связи с материальными трудностями.

Арина, как и все дети имеет свои увлечения. Она очень подвижная и активная девочка. Любит танцевать, гулять с друзьями, собирать конструктор и пазлы. В связи с постоянной терапией, свободного времени не так много, но мы стараемся уделить большое внимание ее интересам.

Пожалуйста, помогите нам противостоять недугу!"

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) 93 600 рублей.

Из письма мамы:

"Мой сын родился с множественными пороками развития. Состояние его было тяжелым, Егор около трех месяцев провел в реанимации. Малыш перенес 14 операций под общим наркозом, ему установили  трахеостому и гастростому, так как он не мог самостоятельно дышать и есть. Послеоперационный период был трудным, с перитонитом и сепсисом. Страх за сына буквально сковвывал, не давая дышать полной грудью. Семь месяцев мы провели в больнице. А спустя еще 2 месяца на нас обрушилось новое известие - у Егора муковисцидоз. В 2018г сыну сняли гастростому и прооперировали гортань, затем были еще операции по исправлению деформации стоп, пальчиков и др. Сейчас мы учимся жить без врачей, без трубочек и потихоньку ходим на ножках. Слава Богу все налаживается, но впереди еще много необходимых мероприяитий по восстановлению и лечению Егорки и это требует немалых физических и финансовых затрат. Мне очень тяжело одной с двумя детьми бороться за повышение качества жизни моего мальчика. Пожалуйста, помогите нам!" 

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит маму Егора в ее борьбе за здоровье сына.

Как могло случиться, что на долю одного маленького человечка выпало столько испытаний…

Мама с папой ждали двойню, но что-то пошло не так, малыши появились раньше срока и, к сожалению, врачам не удалось спасти одного из мальчиков… Остался только Саша, в тяжелом состоянии. Мама каждый день приходила к нему и, глядя на сына пела ему песни, рассказывала, как он вырастет, и будет ходить с папой на речку, играть в футбол. Говорила и сама представляла, становилось легче.

Потом были долгие месяцы на ИВЛ, операции и реабилитация. А еще, при выписке не был пройден аудиоскрининг. Через месяц ситуация повторилась.

«Стало понятно,- пишет Мария, мама Саши,- что сын нас не слышит. Чувства не передать словами, это был шок. Казалось все - тупик. Как общаться с глухим ребенком мы не знали. Надежда на слуховые аппараты, хоть и сверхмощные была минимальная. Мы встали в очередь на кохлеарную имплантацию.

Операцию провели в 2 года. И вот нам подключили процессор. Счастья не было предела. Саша излучал восторг, первый раз меня поцеловал и смеялся в голос. Стало понятно, что все не зря! Нас сразу предупредили, что подключение процессоров, это лишь первый шаг. Впереди долгая и трудная работа, научить ребенка правильно слышать, слушать, различать звуки и говорить. И с тех пор, мелкими шажками мы учимся жить в мире звуков.

На сегодня у Саши появился лепет, отдельные слова. Появляется понимание речи на бытовом уровне. Мы стараемся изо всех сил, но без помощи специалистов и без поддержки небезразличных людей нам не справиться. Пожалуйста, помогите научить Сашу слушать, говорить, выражать свои чувства и мысли, свободно общаться…»

Стоимость слухо-речевой реабилитации в Центре «Тоша и Ко», Московская область 165 000 рублей.