Большая дружная семья: мама, папа, два сына и две дочки… Перед глазами предстает радостная картина, но в семье Ануфриевых она, к сожалению, омрачена: старший сын Павел серьезно болен с рождения…

Из письма мамы:

«... Лечение Паша получал с первого дня жизни, и все это время мы вели обследование по поиску причины его тяжелого состояния состояния. Только в 1,5 года в Москве был поставлен точный диагноз: лейкодистрофия Канавана-Ван-Богарта. Это заболевание неизлечимо, прогноз был печален - не более 3-х лет жизни, и нам предложили сына оставить. Этот вариант мы даже не рассматривали. И хотя было очень тяжело принять известие о диагнозе ребенка, мы решили бороться! Павлуша остался в семье, и сейчас ему 13 лет. Конечно, в результате заболевания мы не живем полноценно, но все эти годы Паша был окружен любовью и заботой. … Теперь все чаще нам нужна более серьезная помощь: и дорогостоящие препараты, и оперативная помощь. Питание Паша получает только через гастростому, а вскоре, возможно, встанет вопрос о вентиляции легких.

Семья у нас большая, и не смотря на все трудности, мы всегда вместе и готовы подставить друг другу плечо...  К сожалению, у нас с мужем нет возможности работать в полную силу, часто приходится существовать на пособие. На сегодняшний день постоянные расходы для нас просто непосильны. И мы просим вас о помощи в приобретении медикаментов и расходных материалов. Будем безмерно благодарны всем, кто откликнется».

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поможет семье Паши справиться с необходимыми расходами, связанными с лечением и поддержанием его жизни.

На Дамиана при рождении, казалось, свалилась огромная беда – тяжелейший порок сердца. Вопреки всему он выжил. Сегодня, спустя три года мальчик бегает, улыбается и играет с пятилетней сестренкой, но родители продолжают бороться за его счастье и здоровье. И хотя Дамиан растет в любящей полной семье, преодолеть выпавшие на его долю трудности без помощи извне семье не под силу.  

Из письма мамы:

«Когда Дамиан родился, он не издавал никаких звуков. Спустя некоторое время, благодаря усилиям врача, сынок стал кряхтеть. Сразу заподозрили порок сердца. Потом я узнала, что ребенок с таким диагнозом погибает в первые двое суток и сыночка сразу же должны были поместить в реанимацию. Всю ночь мы провели с малышом вместе в своей палате. Он не плакал и почти не открывал глазки, когда ему делали первые прививки и брали анализы. Сейчас я знаю, что с его диагнозом «транспозиция магистральных артерий» он мог перестать дышать в любую минуту.

Наутро сына срочно перевели в реанимацию. Кардиохирург из центра Бакулева подтвердил диагноз. Сыночку сделали срочную вспомогательную операцию, а спустя неделю – вторую, уже радикальную. После чего были два тяжелых месяца в реанимации.

Дамиан выжил, его сердце теперь практически здорово. Есть сложности, но с ними можно жить. В годик Дамианчик сделал первые шаги. Он хорошо рос и развивался, показывал себя умным мальчиком, но вот на имя никак не отзывался. При этом специалисты, проводившие в разных больницах всевозможные тесты на проверку слуха утверждали, что с ушами у мальчика все в порядке и он слышит шепот с 6 метров. Но я по-прежнему подозревала неладное. С боем выбила направление в сурдоцентр. Мы прошли исследование КСВП, которое показало, что у Дамиана тугоухость IV степени – глухота!

Мы снова пошли с ним по больницам, врачам, исследованиям. И, к счастью, совсем скоро сделали операцию по кохлеарной имплантации.

Почти три года мой сын жил в тишине, узнавал присутствие мамы по вибрации воздуха, понимал мое настроение по мимике и жестам, и вдруг открыл бескрайний мир звуков! Для нас буквально случилось чудо!

Мы даем нашему сыночку помощь и поддержку, но кроме любви семьи ему необходима слухоречевая реабилитация и профессиональная помощь. Я мечтаю о счастливом будущем своего сына. Пожалуйста, помогите нам - чтобы Дамиан научился слышать и говорить!»

Мальчику необходимо пройти курс в реабилитационном центре «Тоша&Co» , Московская область, стоимостью 156 000 рублей.

"Порой нам кажется, - пишет папа Айназик, - что беда может прийти к кому угодно, но только не к нам. К сожалению это общее заблуждение, ведь беда не выбирает, она просто врывается внезапно в любую семью. У моей дочки с рождения были хрупкие кости. Особенно ножки ломались как спички. Смотря на все это моя жена, мама Айназик, падала в обморок.

На сегодня за плечами у дочки 6 сложнейших операций, десятки переломов, множество курсов лечения, направленных на укрепления костной ткани и вера в то, что мы справимся! По другому просто не может быть. Ведь уже сейчас видна положительная динамика от лечения: переломов практически нет, дочка стала активной и позитивной. Айназик учится в 4 классе, любит рисовать, петь и увлекается чтением художественной литературы. Заболевание нашей дочери очень редкое и мало специалистов, способных нам помочь. Там где мы живем их просто нет и мы приезжаем туда, где они есть и где нашей девочке могут помочь. Пожалуйста, помогите Айназик не бояться переломов и с надеждой смотреть в будущее!"

Стоимость плановой терапии в GMS Clinics, Москва 162 000 рублей.

Все шло хорошо, все показатели были в норме и родители находились в счастливом ожидании дочери. Однако при рождении крохе был диагностирован тяжелый порок, который невозможно исправить без хирургического лечения, причем лечение это потребует несколько этапов. В 1,5 месяца Варюшу прооперировали. Сейчас Варе 7 месяцев и ей предстоит второй этап операции, направленный на устранение лобной деформации.

Не смотря ни на что Варюша активный и жизнерадостный ребенок, очень любит рассматривать себя и маму в зеркало. Обожает прогулки по парку, ведь вокруг столько интересного: опавшая листва, стволы деревьев - и все это необходимо потрогать и изучить. А еще Варя любит музыку, особенно, когда папа поет ей песни под гитару.

"С каждым днем, - пишет Елена, - с дочкой все интереснее проводить время. Видеть как она растет и познает мир. Видеть с какой нежностью и любовью она относится к окружающим. Пожалуйста, помогите нам сделать все возможное, чтобы дочка смогла расти и развиваться и пусть болезнь отступит!"

Если операцию не провести вовремя - высок риск увеличения внешней деформации с ограничением роста и развития мозга...

Стоимость необходимых резорбирующих материалов, для проведения оперативного лечения в НПЦ Солнцево, Москва 620 225 рублей.

На первый взгляд Кристина родилась вполне здоровым ребенком. И только когда начались частые бронхиты, не проходящий кашель доктор заподозрила неладное. Лишь ближе к году, когда Кристина попала в больницу, было проведено полное обследование и девочке диагностировали тяжелое генетическое заболевание - Муковисцидоз.

"С тех пор,- пишет Евгения, мама Кристины, - вся наша жизнь - борьба за здоровье дочери, за право жить и дышать. Каждый день: прием множества различных препаратов, ингаляции, дыхательная гимнастика, витамины и многое другое...Несколько раз в год дочка проводит в стационаре. И все же, не смотря ни на что, Кристина растет доброй, веселой и отзывчивой девочкой. К  сожалению, состояние ее здоровья за последний год резко ухудшилось и мы были вынуждены перейти на домашнее обучение. Проводимое лечение дает положительный результат, однако анализы упорно показывают присутствие синегнойной палочки. Врачи настоятельно рекомендуют препарат Брамитоб — это лекарство нам жизненно необходимо! Вот только беда в том, что нам отказали в его выдаче в связи с недостаточным финансированием, а самостоятельно его приобрести нет возможности. Мы будем очень благодарны вам за помощь!».

Стоимость ингаляционного лекарственного препарата Брамитоб (3уп) 255 000 рублей.