Из письма мамы:

"Я мама двух прекрасных дочерей, одна из которых приемная, а вторая - с тяжелым генетическим заболеванием. Несмотря на то, что заболевание у Полины врожденное, диагностировать его смогли лишь тогда, когда дочке было 10,5 лет. И это при двух тяжелых мутациях! Организм дочере более десяти лет работал на износ, не получая должного лечения, именно поэтому сейчас ее состояние очень не простое. На момент постановки диагноза, моя девочка в нашем небольшом Подмосковном городе былла единственным ребенком с этим заболеванием. Отлаженной схемы получения необходимой базовой терапии не было. Три года я пыталась бороться с системой, писала, звонила во все инстанции, но это помогало не на долго. Последней каплей стал выписанный рецепт на препарат, где вместо 30 упаковок было всего 2 и забрать лекарство нужно было в аптеке, в 70 км от нашего дома.

Я приняла решение взять ипотечный кредит и купить комнату в коммуналке, но в Москве, поближе к врачам и медицинским центрам. Это был единственный выход из сложившейся ситуации. Сил на борьбу с чиновниками просто не осталось, а дочь была в тяжелом состоячнии. И вот уже более 2 лет мы в Москве.

В силу сложившихся обстоятельств дочерей я воспитываю одна и еще ипотека, которую я не могу не выплачивать, иначе Полина лишится базовой терапии, а в ее состоянии это недопустимо. Специалисты рекомендуют нам проводить ингаляции с препаратом ГИАНЕБ, тк у дочери нет на него бронхоспазма. К сожалению, у меня никак не получается обеспечить препаратом дочь самостоятельно. Официально получить его нельзя, тк он не включен в льготный список.

Я прошу помощи в приобретении необходимого препарата, ведь когда он у нас есть - это очень счастливое времяч, потому, что мокрота начинает отходить быстрее и дочке становится легче дышать".

Стоимость необходимого ингаляционного препарата ГИАНЕБ (24 уп) 93 600 рублей.

 

Салават родился совсем крохотным (рост 28 см, вес всего 790 грамм) и очень слабым.  Вместе с мамой ему пришлось провести в больнице первые 10 месяцев жизни, и на момент выписки малыш даже голову еще не мог держать хорошо. Врачи слабо верили, что мальчик когда-нибудь сможет встать на ноги...

Родители постарались сделать все возможное, чтобы их сыночек как можно скорее смог догнать сверстников в развитии. Мама научилась делать массаж и ЛФК, а папа работал на трех работах, чтобы обеспечить семью всем необходимым. Ежедневные занятия по несколько часов сделали почти не возможное - Салаватик научился ходить! Но на его долю выпало еще одно испытание: в возрасте одного года выяснилось, что малыш не слышит.

Поскольку годовалый Салават был еще очень слаб физически, операцию кохлеарной имплантации удалось провести только в два года, и сейчас для формирования речи мальчику очень нужны занятия со специалистами: логопедом, дефектологом, психологом.

Из письма мамы: "Мой малыш очень общительный, несмотря на то, что пока не говорит. Он активно проявляет интерес к другим людям через взгляд, касание руки, очень любит маленьких детей. От мам детишек с имплантами я узнала, что есть в Московской области реабилитационный центр, в котором работают настоящие профессионалы своего дела, они помогли уже не одному малышу. Возможности самостоятельно оплатить этот дорогостоящий курс у нас нет, поскольку много средств по-прежнему уходит на опорно-двигательную реабилитацию ребенка. Мы очень надеемся на помощь неравнодушных к чужим бедам людей".

Стоимость слухо-речевой реабилитации в Центре «Тоша и Ко», Московская область 165 000 рублей.

Из письма мамы:

«Как же мы были счастливы, когда родился наш мальчик. Немного смущал цвет его глаз, хотя правильнее будет сказать, что мы никак не могли определить их цвет. Но решили, что когда пойдем на плановый осмотр в поликлинику все уточним. Прошел месяц и все круто изменилось. Окулист сразу же сказала, что у Темы проблемы с глазами, а для того, чтобы поставить более точный диагноз необходимо обследование и нас направили к областному специалисту… Прозвучавший диагноз сначала не вызвал никаких опасений, просто неизвестное слово. И только когда мы более подробно изучили всю информацию, стало страшно по-настоящему.

Каждые полгода мы под общим наркозом проходили обследование, следили за почками, тк наш диагноз влечет за собой не только проблемы с глазами, он опасен тяжелыми последствиями для других органов и может сопровождаться раком почек и другими тяжелыми патологиями.

Первые два года состояние Артема было стабильно, но вскоре произошло стремительное помутнение хрусталика и в июле 2015г Артему провели операцию по удалению катаракты, после чего был длительный реабилитационный период. И, тем не менее, через короткий промежуток времени появилась вторичная катаракта. Специалисты местной больницы лишь разводили руками, сказав, что диагноз очень сложный, и они не возьмутся его оперировать, посоветовав обратиться к профильному хирургу, что мы и сделали.

Благодаря вашей помощи, в январе 2019г сыну провели операцию, которая прошла успешно! К сожалению, заболеваните наше не лечится, можно только поддерживать и стараться сохранить тот малый процент зрения, который есть у Артемки. В сентябре Тема пошел в 1 класс обычной школы, посещает кружок "Умелые ручки" и очень, очень старается все успеть. Артем любит петь, быстро запоминает стихи, он веселый и жизнерадостный мальчик.

Летом мы с радостью узнали об открытии в прошлом году Российского Аниридийного центра. Теперь мы можем быть уверены, что наши детки в надежных руках профессионалов. Так больно смотреть на сына, понимать, что он никогда не увидит мир таким, каким его вижу я, слушать ужасающие прогнозы врачей.

Ведь ребенок может совсем ослепнуть, а он только начал жить и ничего пока не видел. Самое тяжелое осознавать, что я не в силах помочь своему ребенку. Одна надежда – на добрых и отзывчивых людей, без помощи которых нам не справиться с этой бедой!.

Очень прошу вас, для повышения качества жизни Теме необходимо пройти полное обследование в Аниридийном центре, так же необходимы приборы: тонометр Icare для контроля за внутриглазным давлением и ЭВУ для облегчения процесса обучения. Это то, что в нашей маленькой семье является пока что несбыточной мечтой. И тем не менее мы верим и надеемся только на лучшее!»

Офтальмологический тонометр Icare (с наконечниками) , стоимостью 90 420 рублей. (оплачен 07.02.2020)

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей.

Девочка родилась весной 2012 года и на первый взгляд была здорова. Вовремя научилась удерживать голову, села, встала и даже начала ходить. Однако в год Виолетта вдруг стала часто падать, ручки и ножки слабели буквально с каждым днем. Врачи лишь пожимали плечами. В октябре 2013 прозвучал диагноз: Спинальная мышечная атрофия (заболевание, постепенно забирающее силу у мышц, и влекущее за собой тяжелые последствия). Было назначено проведение МРТ под наркозом, после чего Виолетта больше не встала на ножки.

«Нашей девочке очень скоро исполнится 8 лет, - пишет Юлия, - а мы до сих пор с болью в сердце вспоминаем слова врачей, которые говорили, что дочька не доживет и до 5 лет... Вопреки всем прогнозам мы живем и стараемся сделать все возможное, чтоб Виолетта чувствовала себя обычным ребенком. В 2019г наша  доченька пошла в первый класс общеобразовательной школы. Вы представляете себе...простой, обычной школы!

Виолетта всегда стремится быть самостоятельной… Она добрая и любознательная, очень любит посещать школу, у нее дружный и хороший класс, в котором ребята всегда готовы прийти ей на помощь. Так случилось, что последние три месяца 2019г мы пропускали занятия. А причиной всему тяжелая операция. Хотя казалось, что плановое лечение минут на 15  - немножко "подкрутить конструкцию" ( в феврале 2018г. Виолетте провели сложнейшую операцию и установили металлоконструкцию, удерживающую спину), однако во время операции что-то пошло не так и она продлилась 3,5 часа.

Наша девочка настоящий герой, который со всем справился и мы очень ей гордимся. К Виоле часто приходят подружки. Они вместе играют в куклы, лепят из пластилина. Единственная трудность - это обеспечить  такого "особенного" ребенка всем необходимым, чтобы жизнь ее была легче и удобнее. Благодаря помощи и поддержке у Виоллы уже многое есть из аппаратуры для дыхания и средства передвижения. И тем не менее, дочка растет, поддерживающие корсеты становятся малы, так же необходимо ехать на консультацию в Центр Илизарова.

Раньше мы не очень верили в чудо, но сейчас Виолетта верит в лучшее. А вера и стремление,это очень важно, поэтому мы верим вместе с ней. У нее все обязательно получится, а мы будем рядом"».

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит семью Потаповых в их борьбе за жизнь и здоровье дочки.