Из письма мамы:

"Еще до рождения малыша по результатам УЗИ было понятно, что у ребенка не все в порядке с почками. После рождения отеки у Никиты нарастали с каждым днем, врачи диагностировали тяжелое заболевание. А я пребывала в полном ступоре, не до конца понимая не только значение медицинских терминов, но и как дальше с этим жить. Но не одна я не понимала... врачи наши так же не имели ни малейшего понятия, как это лечить... Они готовили нас к худшему.

От страха потерять сына, мы начали активно искать пути лечения. Благодаря близким и знакомым мы смогли попасть в Московскую клинику, в центр гемодиализа, в руки настоящих профессионалов. Было проведено несколько сложнейших операций, спасших жизнь Никите. Но к сожалению, без последствий не обошлось, пострадал правый глаз. Мы сражались с таким упорством, что многие просто отошли в сторону, друзей поубавилось, да и папа наш на каком-то этапе сдался... Было все: и депрессия, и слезы, и не проходящая усталость, но мы шли к своей цели - трансплантация и в январе 2013г Никите пересадили родственную почку. Ребенок словно ожил!

Сын мечтает пойти на хоккейную секцию, внимательно следит за всеми матчами, научился кататься на коньках, а еще мы часто устраиваем домашние музыкальные вечера. Это такое безграничное счастье! О том, что будет дальше - даже думать не хочу. Я просто верю и надеюсь, что все в нашей жизни сложится прекрасно и как любая мама, я готова сделать все возможное, чтобы сын был жив и счастлив.

Каждые три месяца мы посещаем Центр трансплантации для планового наблюдения и обследования, сдаем анализы (многие - платно), нам проводят необходимое лечение. Мы будем очень признательны, если вы сможете нам помочь, тк эта помощь будет для нас неоценимой, колоссальной поддержкой!"

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит маму Никиты в её непрекращающейся борьбе за его жизнь и здоровье.

Из письма папы:

"Мы всегда надеемся на лучшее. И как же больно, когда наши надежды не сбываются. Так случилось, что сын получил от меня в наследство редкое заболевание. Я сам до 18 лет перенес 20 переломов и поэтому как никто понимаю Эмирхана.

У сына кости очень хрупкие, и каждое неправильное движение приводит к перелому. Из-за них малыш боится ходить, а это влечет за собой слабость мышц. Из-за боязни опять что-то сломать он не хочет ходить. У нас дома нам ничем не могут помочь. Нет центра, нет оборудования и нет специалистов, понимающих специфику лечения этого заболевания. Поэтому ради здоровья Эмирхана нам пришлось приехать в Москву. Позади анализы и точный диагноз, впереди долгое лечение и надежда на то, что мы сможем улучшить качество жизни нашего мальчика. Ведь он так хочет бегать и прыгать как другие дети, и просто радоваться жизни. Мы верим, что обязательно справимся с болезнью. В мире есть много добрых и отзывчивых людей, очень прошу помочь нашему Эмирхану и подарить ему шанс!".

Стоимость очередного этапа лечения в Клинике GMS, Москва 162 000 рублей.

Из письма мамы:

"В нашей дружной семье трое детей, Маша средняя 6 лет, Степан 14 и Андрей 4 года.

Когда нам сказали, что у двухнедельной Маруси – муковисцидоз, мы не поняли, о чем речь, и не поверили даже в эти слова. Но состояние ребенка, вот только-только похожего на всех остальных новорожденных, начало стремительно меняться. Маруся кашляла, синела, не набирала вес.

Муковисцидоз – генетика, и вылечить её не возможно. Но жить – можно попробовать. Не повезло же Марусе в том, что жить с тяжелым течением этого диагноза (осложненным синегнойной инфекцией) в России крайне непросто. Смешанная форма – это значит, что густая в силу заболевания слизь не дает желудку переваривать пищу, а в легких мокрота забивается так плотно, что ее невозможно откашлять и вздохнуть. Вот и представьте, как живется ребенку в таком «залипшем» состоянии и на что готовы родители ради того, чтобы достать те препараты, которые действительно помогают.

Необходимо сделать ряд ингаляций, затем специальная гимнастика, желательно в вибрационном жилете The Vest, который помогает вытеснить вязкую мокроту из легких, так, чтобы ее можно было откашлять. “Гианеб”, который помогает отлично справляться с болезнью Маруси, рекомендован врачами и не подлежит замене аналогами, как и многие жизненно важные лекарства, прописанные в нашей медицинской карте.

Я работаю бухгалтером, папа подрабатывает – и дома с Машей (тк болезнь не дремлет, ожидая любого удобного случая, чтобы активизироваться), средств едва хватает на первоочередные нужды. 

Маруся в свои 6 лет однозначно «Воин», молча борется, переносит бесконечные капельницы, уколы в стационарах, остается при этом  веселым ребенком с пытливым умом. Ей интересно многое. К сожалению ГИАНЕБ не входит в перечень льготных препаратов... И тем не менее мы не сдаемся и верим в лучшее. Медицина не стоит на месте, жизнь Маруси станет качественнее, легче и длиннее. Просто сейчас нам очень нужна ваша помощь!"

Стоимость ингаляционного  препарата ГИАНЕБ, 24уп (спеццена) 66 860 рублей.

Из письма мамы:

"Сашенька родился на первый взгляд здоровым ребенком и до 1,5 лет его развитие не вызывало опасений не только у меня, но и у врачей из поликлиники. Ближе к 2 годам стало очевидно, что словарный запас Саши не пополняется, да еще насторожил тот факт, что сын не оборачивается на звук. Все свои страхи я озвучила местным специалистам, однако никто из них не смог поставить правильный диагноз и ребенка долго лечили у невролога...

В 2017г я решила самостоятельно приехать в Москву и обследовать Сашу. Не возможно описать словами, что я почувствовала, услышав диагноз: тугоухость 4 степени, проще говоря - глухота. Одновременно я испытала радость и боль. Боль от того, что мой мальчик живет в полной тишине и не слышит меня. А радость - что диагноз поставлен и теперь есть возможность что-то изменить к лучшему. Когда Сашеньке провели кохлеарную имплантацию ему было уже 4 года. Но и тут нам не повезло с первого раза и в 2018г операцию провели повторно.

Я стараюсь заниматься с сыном самостоятельно, но опыта и необходимых знаний не хватает, нам нужна комплексная помощь специалистов. Время идет, Саша уже большой мальчик и заметно отстает от сверстников. Нам очень хочется, что бы сын не замкнулся в себе и не стеснялся общаться с окружающими, смог свободно выражать свои мысли. Пожалуйста, подарите Саше шанс, без вашей помощи нам не справиться!"

Стоимость слухоречевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 156 000 рублей.