Из письма мамы:

"Я счастливая женщина, потому, что я мама самого любимого и  чудесного мальчика  - Ильи.  Так случилось, что сын родился с редким генетическим заболеванием: Глазокожный альбинизм.  Кроме данного заболевания, Илья получил родовую травму, сопровождающуюся отеком головного мозга, ишемией 2 степени, гипоксией, и был под угрозой левостороннего гемипареза. Год и 8 месяцев  ежедневных трудов и борьбы было положено, чтобы к генетике не получить диагноз ДЦП.

Сегодня Илье 8 лет, у него остаточное некоррегируемое зрение, сложный астигматизм прямого смешанного типа, нистагм, светочуствительность, высокая степень амблиопии. С такой патологией зрения  возможность к обучению, самостоятельному передвижению,  изначально сильно ограничена.

И тем не менее Илюша очень старается. В школе, для прочтения учебников и изучения картинок он использует стационарный видеоувиличитель.

Однако сейчас, в  период, когда  мы вынужденно перешли на дистанционное обучение, состояние здоровья его глаз, эмоциональное состояние  ребенка очень сильно ухудшилось. Дома  изучать школьную программу, читать самостоятельно художественную литературу, рассматривать картинки, как это делают обычные дети его возраста, нет никакой возможности, в виду отсутствия дорогостоящего технического устройства. Мы конечно стараемся не отстать и сев рядом я читаю ему книги. Но ведь для ребенка так важно увидеть, рассмотреть все самое интересное! Отсутсвие  возможности к обучению создает большие проблемы и по развитию речи, когда сын, вроде бы, опираясь на остаточное зрение, вынужден без особых условий, быть практически слепым... возрастают психологические проблемы  с комплексами при общении с другими ребятами, когда идет чат,  а он не видит, что читают.  Илья очень развитый ребенок, несмотря на все трудности он  любит  рассматривать  техническую литературу по конструированию, но чаще его глазами являемся мы, его родители.  Совсем скоро последний день этого учебного года, а  третья часть учебного материала  не пройдена... Список  литературы для самостоятельного чтения на лето состоит из  20 книг...  Как  помочь ребенку хоть на 20 минут в день, не просто слушать поток информации, но и иметь возможность ее рассмотреть. Художественная литература в увеличенном шрифте отсутствует.

Пожалуйста, помогите нам приобрести специальный прибор, который подарит Илюше шанс расти и развиваться, получать новые и полезнае знания, поможет понять и узнать красоту и разнообразие окружающего его мира".

Стоимость портативного ЭВУ Prodigi Connect, с камерой 259 000 рублей.

  

Аня развивалась и росла как обычный ребенок. Рано начала переворачиваться, ползать, сидеть. Родители ждали первые шаги дочки, но ходить самостоятельно она так и не смогла.

«Врачи успокаивали,- пишет мама девочки,- говорили, что Аня просто психологически не готова, подождите. Однако смутная тревога не давала покоя, мы обошли бесконечное множество врачей, ходили с дочкой на курсы массажа, в бассейн, делали ЛФК. А в 1,5 года Аня перестала ползать, нас направили в Москву. Там вынесли приговор и поставили страшный диагноз Спинально-мышечная атрофия 2 тип. Казалось, что земля ушла из-под ног. В больнице Аня лежала с бабушкой, я в это время была в роддоме, готовилась стать мамой во второй раз. Вскоре я осталась одна с двумя маленькими детьми, так как от нас ушел папа. Пойти на работу просто нет возможности, ведь мои руки и ноги – это руки и ноги Ани.

Аня очень общительная девочка, любит петь, рисовать, рассказывает стихи, мечтает о море, мечтает "печь куличики" и украшать их кумушками и ракушками а еще она мечтает попасть на передачу к Анне Ковальчук. Возможно когда-нибудь ее мечта сбудется а пока я очень прошу вас о помощи. Так необходимые нам деньги помогут продолжить наши занятия».

Фонд надеется, что разовая выплата по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит маму Ани  и поможет ей в борьбе за жизнь и здоровье дочери.

Алеша страдает генетическим заболеванием Муковисзидоз, которое протекает очень тяжело. В 12 лет у мальчика диагностировали цирроз печени. К сожалению, специалисты клиники сказали, что проводить операцию по трансплантации печени невозможно из-за того, что легкие Алеши поражены тяжелейшей резистентной флорой-сепацией. Несмотря на тяжелое заболевание и частое плохое самочувствие Алеша никогда не унывает. Старается вести активный образ жизни, любит шумные компании, часто сам бывает "заводилой". У подростка много друзей. Он любит играть в футбол и яростно болеет за команду "Спартак".

«Каждый день Алеша ведет борьбу за жизнь,- пишет мама,- выполняет несколько ингаляций в день, делает кинезитерапию дважды в день, принимает необходимые лекарства и витамины, следит за питанием. В борьбе за чистые, насколько это возможно, легкие Алеше очень помогает препарат Гианеб. К сожалению, этот препарат не входит в списки для обеспечения пациентов от государства, а цена его велика. А ведь он для нас один из лучших базовых препаратов. За прошедший год, благодаря помощи вашего фонда, нам удалось в короткие сроки существенно улучшить функцию легких. Это очень хороший результат. У Леши сократилось число и длительность обострений заболевания, сын меньше пропускает школу и в целом гораздо лучше себя чувствует.

Вот уже больше полутора лет состояние Алеши стабильно. Чтобы поддерживать функцию легких, нельзя прерывать лечение ни на день. Поэтому я обращаюсь в фонд с просьбой помочь нам в приобретении целительного для нас препарата Гианеб».

Стоимость ингаляционного препарата ГИАНЕБ, 24 уп  93 600 рублей.

Из письма мамы:

"Из-за сложностей при рождении (реанимация, переливание крови, отделение патологии новорожденных) домой мы впервые попали лишь спустя месяц с небольшим. Диагнозов, которые нам ставили врачи было много. Каждый месяц мы проходили реабилитацию и боролись с последствиями кровоизлияния в мозг. В 4 месяца впервые заподозрили проблемы со слухом, в 6- диагноз подтвердился, а в 10 месяцев мы встали на очередь на проведение кохлеарной имплантации.

Аппараты Рамзиля подключили в июне 2019г и вот уже почти 10 месяцев мы знакомимся с миром звуков. В нашем поселке нет не то, что сурдолога, у нас ЛОР врач принимает раз в неделю по 2 часа. А ведь в нашем случае время имеет огромное значение.Чем раньше будет начата слухо-речевая реабилитация, тем больше шансов у ребенка войти в мир звуков наравне со слышащими сверстниками. Я ежедневно занимаюсь с сыном самостоятельно, но все больше и больше приходит понимание, что этого недостаточно. В надежде на лучшее мы переехали с сыном в Набережные Челны, где нам выделили место в специальном садике. Все пособие уходит на первоочередные нужды и оплату жилья. Это еще больше усугубляет наше и без того тяжелое материальное положение, но я готова мириться с невзгодами, лишь бы у сына была возможность расти и развиваться. Положительная динамика конечно появляется, но все занятия не дают желаемого результата.

Пожалуйста, помогите нам попасть в специализированный центр к квалифицированным специалистам, у которых богатый опыт работы с детьми после КИ. Я верю, что нам улыбнется удача и моему мальчику обязательно выпадет шанс попасть в этот центр и мы станем ближе к исполнению нашей мечты - жить и свободно общаться в мире звуков, быть счастливыми, свободно говорить и  понимать сказанное".

Стоимость слухо-речевой реабилитации в Центре "Тоша и Ко", Московская область 165 000 рублей.