Помощь

Маша Шигенина

 Поделиться: 

Помощь Маша Шигенина
Сбор закрыт

Коротко:

Дата рождения: 04.07.2014

Место жительства: Татарстан

Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-синдром

Назначение сбора: оплата комплекта ортопедической мебели - 51 060 рублей (12.04.2022) и программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 79 991 рубль (17.11.2022).

История:

Долгожданная и любимая дочка, при рождении которой, врачи не заметили никаких отклонений. Начались обычные будни с бессонными ночами, коликами, первыми улыбками. Единственное, что беспокоило - девочка не любит солнечный свет и ее глаза какого-то странного, глубокого черного цвета.

Родители забили тревогу и обратились в ДРКБ Казани, где по результату обследования выяснилось, что у Маши редкое генетическое заболевание - Аниридия.

«Это было жестоким ударом,- пишет Наталья,- и постоянным пульсирующим вопросом: Почему? Как такое могло произойти с нами. Почему у нас, у здоровых родителей родился ребенок с диагнозом, о котором мы даже не слышали?»

Было пролито много слез, состояние растерянности и непонимания... К сожалению, оказалось, что у Маши не только аниридия, но и редкий сопутствующий синдром – WAGR, который потянул за собой и другие проблемы, кроме низкого остаточного зрения - неврологические, ортопедические и урологические, но вместе с тем у Шигениных растёт добрый, весёлый и отзывчивый ребёнок.

«Этот год, - продолжает свое письмо Наталья,- для нас волнительный и важный. Машенька пойдет в первый класс. Обучение в коррекционной школе длится 12 лет и со сколькими трудностями нам придется столкнуться, неизвестно. Вся наша семья будет очень благодарна, если вы поможете приобрести для нашей Машеньки специальный комплект мебели: парта с регулируемым углом наклона поверхности стола и регулируемое кресло/стул для повышения качества жизни нашей дочери. К сожалению, чем старше становится ребенок, тем больше проблем, связанных с диагнозом появляется. Так же нам очень важно попасть на обследование к специалистам, разбирающимся в нашем заболевании, понимающим  все сложности. К тем, кто может подсказать, что и как правильно делать, на что обратить особое внимание и не допустить более серьезных осложнений. Поэтому очень прошу вас о помощи!»

Большое спасибо всем участникам акции 1 Канала "ВСЕМ МИРОМ", необходимый Маше комплект ортопедической мебели оплачен!

Большое спасибо БФ "Вклад в будущее" и всем причастным за помощь Машеньке, необходимое девочке обследование оплачено!

Фото Маша Шигенина
Фото Маша Шигенина
Сбор закрыт
 Поделиться: 
Важно! Уважаемые благотворители, даже небольшие, но регулярные пожертвования помогут Фонду оказывать срочную помощь. Просто поставьте галочку «ежемесячно», и вам не надо будет каждый раз вводить номер карты. Спасибо за помощь. Помочь фонду
Помочь по SMS Нажмите на кнопку и мы составим сообщение за вас
Пример сообщения скопирован
Выберите сумму
Главная Новости Выбрать программу Другая помощь Организовать сбор Получить помощь О фонде