Маша Шигенина
Дата рождения: 04.07.2014
Место жительства: Татарстан
Диагноз: Аниридия, сопутствующие заболевания глаз, WAGR-синдром
Назначение сбора: оплата комплекта ортопедической мебели - 51 060 рублей (12.04.2022) и программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 79 991 рубль (17.11.2022).
Долгожданная и любимая дочка, при рождении которой, врачи не заметили никаких отклонений. Начались обычные будни с бессонными ночами, коликами, первыми улыбками. Единственное, что беспокоило - девочка не любит солнечный свет и ее глаза какого-то странного, глубокого черного цвета.
Родители забили тревогу и обратились в ДРКБ Казани, где по результату обследования выяснилось, что у Маши редкое генетическое заболевание - Аниридия.
«Это было жестоким ударом,- пишет Наталья,- и постоянным пульсирующим вопросом: Почему? Как такое могло произойти с нами. Почему у нас, у здоровых родителей родился ребенок с диагнозом, о котором мы даже не слышали?»
Было пролито много слез, состояние растерянности и непонимания... К сожалению, оказалось, что у Маши не только аниридия, но и редкий сопутствующий синдром – WAGR, который потянул за собой и другие проблемы, кроме низкого остаточного зрения - неврологические, ортопедические и урологические, но вместе с тем у Шигениных растёт добрый, весёлый и отзывчивый ребёнок.
«Этот год, - продолжает свое письмо Наталья,- для нас волнительный и важный. Машенька пойдет в первый класс. Обучение в коррекционной школе длится 12 лет и со сколькими трудностями нам придется столкнуться, неизвестно. Вся наша семья будет очень благодарна, если вы поможете приобрести для нашей Машеньки специальный комплект мебели: парта с регулируемым углом наклона поверхности стола и регулируемое кресло/стул для повышения качества жизни нашей дочери. К сожалению, чем старше становится ребенок, тем больше проблем, связанных с диагнозом появляется. Так же нам очень важно попасть на обследование к специалистам, разбирающимся в нашем заболевании, понимающим все сложности. К тем, кто может подсказать, что и как правильно делать, на что обратить особое внимание и не допустить более серьезных осложнений. Поэтому очень прошу вас о помощи!»
Большое спасибо всем участникам акции 1 Канала "ВСЕМ МИРОМ", необходимый Маше комплект ортопедической мебели оплачен!
Большое спасибо БФ "Вклад в будущее" и всем причастным за помощь Машеньке, необходимое девочке обследование оплачено!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru