Амар Шевхужев
Коротко
Место жительства: Карачаево-Черкесия республика
Дата рождения: 30.04.2019
Диагноз: Аниридия, WAGR-синдром
Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими глазными болезнями в специализированной клинике - 75 691 рубль
История:
Из письма мамы:
"Все было хорошо, мы ожидали появления на свет нашего мальчика. Тогда мы и подумать не могли, что вместе с огромным счастьем в нашу жизнь придет и огромное беспокойство за жизнь и здоровье сына.
Как-то сразу я обратила внимание на некоторую "странность", происходившую с глазами нашего мальчика. Сказав о своих опасениях врачам, получила однозначный ответ, что с глазками все хорошо, что ребёнок только родился и все пройдет.
Однако беспокойство, поселившееся в душе, заставило меня быть более внимательной. Я заметила, что сын плохо реагирует на яркий свет, взгляд на предметах не фиксирует. И, тем не менее, местный офтальмолог опять не нашла ничего подозрительного... Только через три месяца, получив поддержку невролога, мы проконсультировались у частного офтальмолога. Вот тогда мы впервые услышали наш диагноз - аниридия.
Я была в растерянности, не знала, что делать дальше, как лечить, как ухаживать за глазами. В сентябре 2019 Амара обследовали и отпустили домой, не дав нам практически никакой информации о заболевании. Мы учились как-то жить, принимать диагноз…
А через 8 месяцев состояние Амара резко ухудшилось, врачи диагностировали гигантскую опухоль (нефробластома) правой почки и нефробластоматоз левой почки. Как мы потом узнали, мы попали в те несколько процентов, которые при основном диагнозе Аниридия получают осложнения в виде тяжелого сопутствующего заболевания - рак почки. Все вместе это WAGR-синдром. Вот так наш малыш, в одно мгновение стал «один на миллион».
Целых 9 месяцев мы провели в Онкологическом центре им. Дмитрия Рогачева, и вместе с врачами сражались за жизнь Амара. Между лечением мы попали к специалистам по аниридии в Москве. Впервые за все время, мне рассказали о самом заболевании, обо всех рисках и о том, как можно и нужно ухаживать за нашими "особенными" глазками, как сохранять остаточное зрение, чем опасны скачки внутриглазного давления, и как нужно его контролировать.
На сегодня мы победили и теперь самое главное - не уступить своих позиций! А для этого нам необходимо постоянно держать заболевание под контролем квалифицированных врачей, знающих все тонкости нашего диагноза. Пожалуйста, помогите нам пройти необходимое сыну обследование».
Большое спасибо БФ "Вклад в будущее" и всем причастным за помощь Амару, необходимое мальчику обследование оплачено!
Укажите e-mail, указанный при регистрации, для восстановления пароля
Попробуйте снова или обратитесть к администратору сайта
Пожалуйста, попробуйте снова
Спасибо, что решили помочь, в ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
В ближайшее время мы свяжемся с вами для уточнения деталей
Вы наш герой, благодарим за помощь и доверие
Пользователь с такими данными уже записан на данное меропритяие.
На вашу почту было отправлено письмо для сброса пароля. Откройте его и установите новый пароль
На вашу почту было отправлено письмо для подтверждения вашей регистрации. Откройте его и подтвердите регистрацию
Вы можете помочь фонду отправив SMS на короткий номер с кодовым словом и суммой, которая спишется с вашего мобильного счёта.
Данная услуга доступна только в России.
Параметры сообщенияДождитесь ответного sms и подтвердите платеж.
Если вы не укажите сумму пожертвования в сообщении, то она будет составлять 100 руб.
Вы можете отписаться от ежемесячной подписки, просто отправив слово «Стоп» на номер 3443
Мобильные платежи осуществляются через платёжный сервис Миксплат.
Совершая платёж, вы принимаете условия оферты.
Информацию о порядке оказания услуг и условиях возврата Mixplat вы можете получить по телефону +7 495 775 06 00 или почте support@mixplat.ru