Пашук Федя
30 янв 2019

Пашук Федя

Из письма мамы:

"В январе 2013 года нас  с сыном положили в областную больницу с подозрением на гепатит. По итогу проведенных обследований диагноз не подтвердился. Однако доктору что-то не понравилось и она решила направить нас к генетику. Мы сдали анализ и около года ждали результат. Когда мы вновь попали к ней на прием, доктор долго рассказывала нам о Миодистрофии Дюшена, объясняла в общих словах о заболевании: мышцы будут слабеть до полной немощи... а дальше она нашла много "положительных" моментов начав рассказывать о том, сколько у нас привилегий и льгот, а я сидела словно в ступоре и никак не могла понять, о чем же мне говорят...

По приезду домой к нам пришли студенты, которые писали статью о МДД и дали мне брошюру... Невозможно описать словами, что я чувствовала, когда читала. Каждое слово отдавалось болью за сына: в 10 лет сядет в инвалидное кресло, максимум 25 лет... Куда бежать, где искать помощи? Взяв статью я пошла в библиотеку, где искала в интернете информацию как лечить заболевание.  

Мы "побежали" по врачам: один советовал купить стельки - купила, другой честно признался, что не имеет опыта лечения по данному диагнозу, третий - предложил не занимать место здоровых детей, раз уж нам нечем помочь. "У вас же написано: без выздоровления, чего ж вы все бегаете???"

С трудом я нашла сообщество семей с детьми с МДД, при поддержке фонда мы смогли приехать в Москву и встретиться с врачами, имеющими опыт наблюдения и поддерживающего лечения таких детей, как мой сын. Нам подарили пульсометр и мешок Амбу. Мы многому научились. Благодаря растяжкам и занятиям нам удалось добиться неплохих результатов: плечики и колени расправились. Конечно больно понимать, что пока эту болезнь победить нельзя, но мы просим вашей помощи, чтоб бороться с ней за нашего Федю! Необходимо очень много тренажеров и специальных медицинских устройств, которые могли бы качественно улучшить его жизнь. Пожалуйста, помогите нам!"

Мы надеемся, что единовременная помощь по программе "Дорогу осилит идущий" в размере 40 000 рублей поддержит Федю и его семью, подарит им шанс на лучшее.

 

 

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 24.09.2007
  • Регион: Новосибирская область
  • Диагноз: Мышечная дистрофия Дюшена
  • Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий"
  • Сумма сбора: 40 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо ООО "Партнер", помощь Феде и его семье оказана!
Дата оплаты:    30 янв 2019