Костылева Маша
30 янв 2019

Костылева Маша

Из письма мамы:

"В нашей дружной семье трое детей, Маша средняя 6 лет, Степан 14 и Андрей 4 года.

Когда нам сказали, что у двухнедельной Маруси – муковисцидоз, мы не поняли, о чем речь, и не поверили даже в эти слова. Но состояние ребенка, вот только-только похожего на всех остальных новорожденных, начало стремительно меняться. Маруся кашляла, синела, не набирала вес.

Муковисцидоз – генетика, и вылечить её не возможно. Но жить – можно попробовать. Не повезло же Марусе в том, что жить с тяжелым течением этого диагноза (осложненным синегнойной инфекцией) в России крайне непросто. Смешанная форма – это значит, что густая в силу заболевания слизь не дает желудку переваривать пищу, а в легких мокрота забивается так плотно, что ее невозможно откашлять и вздохнуть. Вот и представьте, как живется ребенку в таком «залипшем» состоянии и на что готовы родители ради того, чтобы достать те препараты, которые действительно помогают.

Необходимо сделать ряд ингаляций, затем специальная гимнастика, желательно в вибрационном жилете The Vest, который помогает вытеснить вязкую мокроту из легких, так, чтобы ее можно было откашлять. “Гианеб”, который помогает отлично справляться с болезнью Маруси, рекомендован врачами и не подлежит замене аналогами, как и многие жизненно важные лекарства, прописанные в нашей медицинской карте.

Я работаю бухгалтером, папа подрабатывает – и дома с Машей (тк болезнь не дремлет, ожидая любого удобного случая, чтобы активизироваться), средств едва хватает на первоочередные нужды. 

Маруся в свои 6 лет однозначно «Воин», молча борется, переносит бесконечные капельницы, уколы в стационарах, остается при этом  веселым ребенком с пытливым умом. Ей интересно многое. К сожалению ГИАНЕБ не входит в перечень льготных препаратов... И тем не менее мы не сдаемся и верим в лучшее. Медицина не стоит на месте, жизнь Маруси станет качественнее, легче и длиннее. Просто сейчас нам очень нужна ваша помощь!"

Стоимость ингаляционного  препарата ГИАНЕБ, 24уп (спеццена) 74 500 рублей.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 18.03.2012
  • Регион: Пермь
  • Диагноз: Муковисцидоз, смешанная форма
  • Назначение сбора: оплата ингаляционного лекарственного препарата ГИАНЕБ, 24 уп (спец.цена)
  • Сумма сбора: 74 500 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо ООО "СБМ", необходимый препарат для Маши оплачен!
Дата оплаты:    30 янв 2019