Амирова Алина
29 дек 2018

Амирова Алина

Девочка родилась в срок, в 3 недели уже удерживала головку. Но в месяц как гром среди ясного неба - дисплазия тазобедренных суставов и как итог - гипсование.

«Её невозможно было обнять,- пишет мама Алины,- прижать к себе, нормально искупать, переодеть... Но, не смотря на это, в 3,5 месяца дочка научилась садиться и сидеть. И вот, наконец, все наши мучения позади. Мы начали учить Алину ползать. Правда, получалось не очень. Врачи успокаивали: снижен мышечный тонус из-за длительной гипсовки… ЛФК, курсы массажа, физиотерапия - наконец в годик дочка все же поползла и встала! Встала, но не пошла. Все говорили вот-вот, еще немножко и пойдет, но время шло, а ничего не происходило. Врачи предложили исключить (не подтвердить, а именно исключить) генетические заболевания.

Что мы пережили, когда пришел положительный результат на спинальную мышечную атрофию – невозможно передать словами. Мы были сломлены! Прогрессирующее заболевание, поражающее все мышцы, включая сердечную и дыхательную мускулатуру. Алине на тот момент было 1,5 года… Врачи уговаривали отказаться от ребенка, аргументируя, что девочка никогда не будет ходить и скоро умрет... Много ночей сквозь слезы я искала информацию об этом заболевании и людей, которые живут с ним.

С того момента прошло более 6 лет, в нашей жизни поменялось почти все - с нами больше не живет отец Алины, видимо ноша оказалась для него непосильной! И тем не менее, моя дочь ходит, она жива и я надеюсь, что не смотря ни на что, у меня получается сделать ее счастливой! В этом году Алина пошла в 1 класс в обычную школу.

Да, в нашей жизни много трудностей: походка дочери отличается от походки обычных людей, да, она не может подниматься по лестнице, и да, мы не можем выйти на улицу без специальной коляски (дочка быстро устает), но мы не сдаемся и до последнего будем бороться с СМА.

К сожалению, наша болезнь требует больших затрат, которых не всегда хватает: витамины, поездки на обследования, занятия со специалистами. Мы с Алиной были бы очень признательны за помощь нашей маленькой семье»

Фонд надеется, что единовременная выплата по программе «Дорогу осилит идущий» в размере 40 000 рублей поможет Алине и ее маме двигаться вперед.

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 27.12.2010
  • Регион: Оренбург
  • Диагноз: Спинальная мышечная амиотрофия
  • Назначение сбора: выплата разовой материальной помощи по программе "Дорогу осилит идущий"
  • Сумма сбора: 40 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо, помощь Алине и ее семье оказана!
Дата оплаты:    29 дек 2018