В семье Шестаковых три замечательных дочери: Алиса, Милана и Даша. Все девочки очень похожи на маму - блондиночки. Поэтому, когда Дашенька родилась никто и подумать не мог, что у малышки серьезное генетическое заболевание (светлые волосики, голубые глазки, все как обычно). В 1,5 месяца на плановом осмотре у окулиста на вопрос мамы, почему дочка не фиксирует взгляд и не следит за игрушками, в ответ услышала: «У вас вырисовываются проблемы… Альбинизм». Верить в происходящее не хотелось, да и в карте врач сначала написала - здоров.
"Придя домой, - пишет мама Даши,- я поискала информацию в интернете, но её было очень мало и мы решили подождать, надеясь, что врач ошиблась. Однако чуда не произошло, в 3 месяца диагноз подтвердился. Мы ездили от одной больницы к другой. Оказалось, что не только наша дочка "редкая", в г. Сыктывкаре, редкими являются и высококвалифицированные специалисты по этому диагнозу, а вернее их просто нет.
С облегчением мы узнали, что недавно вы вновь открыли программу помощи по обследованию людей с альбинизмом. Мы очень хотим попасть к высококвалифицированным специалистам для составления тактики лечения, наблюдения в динамике ее состояния здоровья и своевременного выявления сопутствующих патологий".
Также Даше нужна подборка очковой коррекции у грамотного оптометриста, это поможет сохранить ей остатки зрения, но собственных средств для оплаты врачей у семьи не хватает.
Семья Даши очень просит оплатить полный пакет обследования и надеется на нашу с вами помощь!
Стоимость программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике 18 000 рублей.