Хамидуллина Есения
29 июнь 2022

Хамидуллина Есения

При рождении у крохи были низкие показатели уровня сахара и ее вместе с мамой отправили в бокс под капелиницу примерно на месяц. Уже оказавшись дома Алеся стала понимать, что беды не остались позади, как это казалось раньше. В сердце матери закралась тревога, ведь Есения не следила за игрушками, не фиксировала взгляд и реагировала только на голос родителей.

Не имея необходимого оборудования для осмотра таких малышей, местный окулист направила семью в областную клинику. Где родители услышали такое, от чего в первые мгновения показалось, что их счастливый мир разлетелся как стекло на сотни мелких осколков.

Как принять известие, что ребенок будет слепым и познавать мир на ощупь, через прикосновения...

"Я ушла в полную депрессию на три месяца,- пишет Алеся, - но ведь это не может продолжаться вечно. Постепенно приходит понимание, что только ты можешь хоть чем-то помочь своему ребенку. И я начала действовать. Было все - от врачей, которые списывали друг у друга результаты обследований, не давая хоть сколько-нибудь полезной информации, до астрологов. Потом я познакомилась с такими же мамочками, как и я, и на меня буквально обрушился поток информации: к кому обратиться, где искать помощь и врачей по альбинизму. Появилась надежда на лучшее.

Есения настоящий боец, которая за первый год своей жизни прошла столько, сколько не каждому взрослому по плечу. Конечно мы понимем, что впереди долгая дорога по сохранению остаточного зрения нашей девочки и стараемся сделать все возможное для повышения качества ее жизни. А без помощи квалифицированных специалистов, которые знают все тонкости нашего заболевания и могут помочь не только с обследованием, но и со сложной очковой коррекцией нам не обойтись.

Поэтому мы обращаемся к вам с просьбой помочь нам пройти программу обследования и получить ответы на все вопросы, касающиеся нашего диагноза".

Стоимость программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике 27 000 рублей. 

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 29.02.2020
  • Регион: Кировская область
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: плата программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике
  • Сумма сбора: 27 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем участникам благотворительной акции "С миру по монетке" и частным дарителям, необходимая Есении программа обследования оплачена!
Дата оплаты:    29 июнь 2022