Шуваловы Надя и Олеся
29 июнь 2022

Шуваловы Надя и Олеся

Из письма мамы:

«В первые дни, после рождения Надюши, все умилялись белоснежному цвету её волос и кожи, т.к. на тот момент нам было почти ничего не известно о таком генетическом заболевании как Альбинизм. Спустя некоторое время именно этот диагноз нам и был поставлен. Первые годы жизни дочки осложнились светобоязнью, сильным горизонтальным нистагмом, низкой остротой зрения. Данные проблемы отразились на способности ориентироваться в окружающем пространстве и, как следствие, на возможности полноценно изучать мир.

В 2019г у нас родилась вторая дочь – Олеся. И снова мы увидели девочку с кипенно-белыми волосами и бледной кожей. Со временем наши опасения относительно диагноза младшей дочери подтвердились.

Сейчас нам совершенно понятно, что у наших детей серьезные проблемы со зрением. О других последствиях альбинизма в их будущей жизни мы можем только с ужасом догадываться. У нас разрывается сердце, от осознания того, что нашим детям будет очень тяжело даваться в быту и обучении то, что доступно большинству людей.

Надюша тянется к музыке, занимается игрой на фортепиано и мечтает в будущем стать детским врачом. Олеся еще маленькая, но и она очень любит музыку и танцы, обожает животных.

У наших девчонок настолько белая кожа, что выходя из дома на улицу, ее необходимо скрывать от солнечного воздействия закрытой одеждой и защитными кремами. В связи с этим мы еще наблюдаемся и у дерматолога.

К сожалению, отсутствие специалистов по редким генетическим заболеваниям глаз - это беда практически всех регионов, за исключением Москвы и возможно еще одного-двух городов. Даже такой незначительный нюанс, как небольшая ошибка в подборе очковой коррекции, может привести к тому, что их просто невозможно будет носить, а это приведет к снижению и без того низкого зрения и слепоте. 

Мы были бы благодарны за возможность пройти дорогостоящее обследование у квалифицированных специалистов. Что бы врачи, в динамике посмотрели зрение наших детей, оценили все риски возможных осложнений, подобрали правильную очковую коррекцию и помогли нам в борьбе за сохранение остаточного зрения Нади и Олеси».

Стоимость программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике 28 000 рублей (для Нади) и 33 806 рублей (для Олеси).

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 24.03.2015
  • Возраст: 22.10.2019
  • Регион: Самарская область
  • Диагноз: Альбинизм, смешанная форма, сопутствующие заболевания глаз
  • Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике
  • Сумма сбора: 28 000 рублей и 33 806 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем участникам программы СПАСИБО от Сбербанка, необходимое девочкам обследование оплачено!
Дата оплаты:    29 июнь 2022