Оплеснин Сережа
29 июнь 2022

Оплеснин Сережа

Из письма мамы:

" В начале июля 2016 года в нашей семье родился третий малыш. В роддоме врачи не заметили, что мальчик альбиносик. Уже дома я поняла, что что-то идет не так. Имея опыт, так сказать, "бывалой" матери, я заметила, что сын не может открыть глаза при ярком свете, не реагирует на игрушки, а если и приоткрывает глаза, то только когда становится совсем темно. Обратившись к педиатру, на все наши опасения мы получили неожиданный ответ: "вам показалось, все хорошо".  Но как же может быть хорошо, если ребенок молочного цвета и явные проблемы с глазами. Но добили меня частные врачи, которые неделю диагностировали нам слепоту, говоря, что он никогда и ничего не увидит. 

Я стала искать хоть какую-то доступную информацию в интернете и нашла Координационный центр по альбинизму. Там нам оказали такую информационную поддержку, которой я не могла добиться от наших врачей!

До года, по месту жительства, нас не посмотрел ни один специалист, что бы хоть как-то внести ясность в наше заболевание. Мы самостоятельно ездили в Москву и в Питер к врачам, в надежде получить необходимые разъяснения. Для нашей семьи такие поездки не по карману... Инвалидность Сереже дали только в три года. Врачи ждали, когда он заговорит, чтоб определить процент остаточного зрения.

Сейчас Сережа посещает специализированный детский сад. Это яркий и артистичный человечек, который несмотря на все трудности гордится, что он альбинос. Сын участвует практически во всех конкурсах и мероприятиях, которые проходят в детском саду, а еще собирается в музыкальную школу.

Вот только, к сожалению, как и прежде, в нашем регионе совсем нет врачей по редким генетическим заболеваниям глаз, как и необходимой для квалифицированного обследования аппаратуры. До 2 лет, пока при помощи фонда мы не попали к знающим врачам, нам не могли подобрать сложную очковую коррекцию.

А сегодня Сережа может радоваться  и смотреть на мир в дневное время. Однако наш диагноз подразумевает постоянное комплексное обследование у высококвалифицированных специалистов. Поэтому мы очень просим вашей помощи в прохождении программы диагностики у врачей, имеющих большой опыт по нашему заболеванию".

Стоимость программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике 22 000 рублей.

 

Дополнительная информация

  • Дата рождения: 09.07.2016
  • Регион: Республика Коми
  • Диагноз: Альбинизм (смешанная форма), сопутствующие заболевания
  • Назначение сбора: оплата программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике
  • Сумма сбора: 22 000 рублей
  • Благодарность: Большое спасибо всем, кто перечисляет SMS-платежи в фонд, благодаря вам помощь Сереже оказана!
Дата оплаты:    29 июнь 2022