Как обратиться за помощью, когда всю сознательную жизнь ты ее практически не получал? Сначала родителям было стыдно иметь ребенка с инвалидностью, и лечения как такового не проводилось, потом, когда мальчик подрос, и уехал из родного дома, он столкнулся с преградами, которые и обычному человеку не всегда по силам: оформление документов, устройство на работу. Геворгу приходилось работать под палящим солнцем, что при его диагнозе категорически противопоказано и, конечно же, его кожа сгорала до ожогов 2 степени.
Низкое остаточное зрение привело к тому, что в 2003г, не заметив низко растущую ветку дерева, Геворг получил травму глаза. В местной поликлинике нет врача-офтальмолога, спасибо, что есть хоть медицинская сестра, которая удивилась, узнав, что у мужчины до сих пор нет группы инвалидности. Она дала направление в областную поликлинику. Где Геворгу помогли с лечением травмы и направили на МСЭ…
История Геворга – это история человека, который все эти годы борется за право жить обычной жизнью. Правда пока получается не очень.
«За мою жизнь, - пишет Геворг,- я не встретил ни одного специалиста по глазо-кожному альбинизму. Все разводят руками, говорят, что лечение невозможно, а обследования бессмысленны. Я стеснялся писать и обращаться за помощью. Честно сказать, уже отчаялся и готов был опустить руки, пока не узнал о программе поддержи альбиносов в вашем фонде. Зрение сильно падает. Я и до этого не узнавал коллег (только по голосу), опасался дорог, т.к. не вижу проезжающего транспорта, а сейчас я просто боюсь ослепнуть. Оплатить диагностику самостоятельно я не могу. А так хочется сохранить то малое зрение, что у меня есть, пройти обследование, впервые в жизни у тех врачей, которые помогут, подскажут и подарят надежду. Наконец-то, подобрать правильную очковую коррекцию и получить адекватные очки…»
Стоимость программы обследования пациентов с редкими генетическими заболеваниями - Альбинизм в специализированной клинике 18 000 рублей.